A rainha de Espanha defendeu esta sexta-feira a importância da investigação no combate às doenças raras, patologias cujo diagnóstico é difícil de conseguir. Letizia participava na cerimónia de encerramento do II Congresso Ibero-Americano de Doenças Raras, realizado na Casa dos Marcos, na Moita.

O primeiro momento do discurso real foi feito num português esforçado, mas compreensível: “Bons dias e obrigada pela oportunidade de voltar a Portugal, um lugar onde me sinto em casa. Não foi há muito tempo que aqui estive com o rei, uma visita que deixou clara a proximidade entre os dois povos, espanhol e português”.

Feitos os agradecimentos — à primeira-dama de Portugal e aos presidentes das associações portuguesa e espanhola de doenças raras, Paula Brito e Costa e Juan Carrión, entre outros elementos da ALIBER (Aliança Ibero-americana de Doenças Raras) — a rainha falou das dificuldades de quem vive com uma doença rara e o sofrimento das respetivas famílias. “Todos sabem como é difícil, muitas vezes, encontrar o diagnóstico correto, ter acesso a tratamentos que detenham o seu avanço e a mitigar os sintomas. (…) Todos sabem que são doenças incapacitantes que provocam desigualdades”.

Letizia garantiu que as doenças em causa têm diversos aliados e que a investigação científica, por si só, pode implicar progressos. “O fomento e o apoio — de todas as instituições de qualquer espécie — e a investigação são imprescindíveis. É um dever fundamental”. Por esse motivo, agradeceu em público, perante uma audiência de cerca de uma centena de pessoas, o trabalho das associações que trabalham em prol de quem tem uma doença rara. Porque são estas que, numa primeira instância, “acolhem e assistem as famílias que procuram respostas e ajudas”.

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Nos países ibero-americanos, como Letizia fez questão de salientar, há cerca de 35 milhões de pessoas com alguma patologia de baixa prevalência. A missão das associações que trabalham neste sentido é também “formar uma consciência social que se converta numa expressão de solidariedade e num compromisso para todos os afetados”. Maria Cavaco Silva afirmou ainda, no seu discurso, que existem em Portugal entre 600 a 800 mil pessoas com doenças raras, referindo que existe muito caminho para “desbravar”.

O discurso rápido de Letizia terminou com um agradecimento especial a Maria Cavaco Silva: “Obrigada de novo pela sua hospitalidade e pela sua participação numa luta contra as doenças raras. Toda a voz é importante. E a sua ouve-se com mais força nesta causa”. A plateia aplaudiu de pé a rainha plebeia.

A cerimónia foi ainda marcada por uma manifestação: cerca de uma centena de pessoas protestou contra do Governo, durante a visita da rainha espanhola. Os manifestantes ficaram a cerca de 200 metros do local da visita, gritando palavras de ordem contra o Governo português, pedindo a sua demissão e empunhando cartazes onde se lia “Presidente acorde e demita-os”.

“Respeitamos muito a Associação Raríssimas e o seu trabalho, mas estamos aqui para transmitir uma mensagem ao Governo. O Serviço Nacional de Saúde precisa de ser salvaguardado, assim como o direito de todos trabalhadores. E não é com este orçamento que isso vai acontecer”, disse à agência Lusa Luís Leitão, da União de Sindicatos de Setúbal, afeta à CGTP-IN.