Natalidade

Joana e Carlos tiveram uma filha prematura: “A sensação de fragilidade fica em nós”

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No Dia Mundial da Prematuridade, Carlos e Joana recordam o nascimento da filha que lhes "cabia na palma da mão", falam dos cuidados a ter e da "fragilidade" que fica mais nos pais que no bebé.

Novo estudo em que participa a Universidade do Porto revela que mortalidade dos prematuros baixaria se fossem aplicados todos os cuidados de excelência

ESTELA SILVA/LUSA

Pesava 792 gramas e cabia-lhe na palma de uma mão. Passaram quatro anos e meio, mas Carlos Coelho nunca esquecerá o dia em que a filha Maria, com 24 semanas apenas de gestação, nasceu. Até porque tinham sido avisados da baixa probabilidade de nascer com vida. “Chorou logo, muito fininho, mas chorou. É um misto enorme de sentimentos, de contentamento e de susto, porque é um bebé muito frágil.”

Nem Carlos, nem a mulher, Joana, puderam pegar ao colo a filha que foi, de imediato, levada para a incubadora. Maria não era só um bebé prematuro (todos os que nascem abaixo das 37 semanas), estava inserida no grupo dos prematuros extremos de baixo peso (com menos de 28 semanas de gestação).

7,8%

Em Portugal, em 2016, registaram-se 87.440 nados-vivos, dos quais 7,8% foram pré-termo (antes das 37 semanas) e 1% muito pré-termo (abaixo das 32 semanas de idade gestacional)

Os quatro meses seguintes foram feitos de visitas diárias ao hospital para ver a Maria, que dos cuidados intensivos passou para os intermédios e dentro dos intermédios evoluiu da incubadora para o berço. A fase seguinte foi a preparação para sair, mais para os pais do que para a bebé, até porque ainda esteve ligada ao oxigénio durante um mês em casa. Naqueles 110 dias que esteve no hospital foi montada “uma rotina muito bem oleada” porque lá por casa havia mais duas crianças para cuidar, na altura com quatro e seis anos.

“Aos fins de semana durante as manhãs ficávamos com os dois filhos, almoçávamos com eles e depois íamos para o hospital à tarde e jantávamos lá. A Joana meteu baixa e, durante a semana, ia para lá a meio da manhã até às 19h00 e eu chegava às 19h00 e ia embora às 20h30 ou 21h00”, descreve Carlos Coelho.

Joana Coelho acrescenta que esteve “sempre com a Maria em modo Canguru [um método que permite o toque pele com pele entre o bebé e a mãe ou o pai]. Percebia-se pelos registos cardíacos que o bater do meu coração a acalmava e ela adormecia muito tranquila. Era tão pequenina que cabia no meu decote e por lá ficava tranquila e serena, tanto a Maria como eu”.

Estivemos sempre perto dela. Os médicos dizem-nos que isso ajudou a que tenha corrido bem, porque passámos-lhe segurança e carinho”, recorda o pai, ainda com emoção.

O primeiro mês foi particularmente difícil e, várias vezes, saíram do hospital sem saber o que os esperava no dia seguinte. De resto, todo o tempo em que esteve internada, Maria teve altos e baixos. Vários sustos. Carlos e Joana aprenderam uma lição: “Viver um dia de cada vez”.

O nosso dia a dia era pensar naquele momento. É uma lição de vida: não sabemos o que nos vai acontecer amanhã, portanto vivemos o hoje”, atesta o pai. “E damos por nós a pensar como é que um ser tão pequenino nos conseguiu dar uma enorme lição de vida”, completa Joana, que explica que a filha se chama Maria por ter nascido no Hospital de Santa Maria, em Lisboa.

Quatro anos depois, a filha “está muito bem e sem sequelas”, mas mantém rotinas importantes para o desenvolvimento: anda na escola, faz natação três vezes por semana, terapia ocupacional duas e terapia da fala uma vez por semana.

Mais frágil do que os outros filhos? “Na nossa cabeça sim…”. “Mesmo hoje com quatro anos se tem tosse nós ficamos logo muito mais sensíveis com ela do que com os outros dois. A sensação de fragilidade fica em nós”, admite Carlos Coelho, acrescentando que mantêm até hoje “cuidados até ao extremo” como “chegar a casa, lavar mãos e tirar sapatos”. “Como a minha mulher gosta muito deste hábito, não me parece que vá mudar!”

Quase metade dos bebés não recebem todos os cuidados que evitam mortalidade

A história de Maria acabou por ser feliz, mas nem sempre é assim e muitos destes bebés acabam por não resistir, pois o risco de mortalidade neonatal (até aos 28 dias após o nascimento) é “maior do que os bebés nascidos de termo”, sublinha a investigadora Carina Rodrigues, do Instituto de Saúde Pública da Universidade do Porto (ISPUP) e da Faculdade de Medicina da U. Porto (FMUP).

Mas os números da mortalidade neonatal nos prematuros poderiam baixar, caso fossem aplicadas todas as práticas médicas de excelência comprovada. De acordo com o mais recente estudo desenvolvido no âmbito do projeto europeu EPICE (Effective Perinatal Intensive Care in Europe), no qual participam 11 países, incluindo Portugal, através do ISPUP, “se todas as práticas consideradas fossem providenciadas a estes bebés, conseguir-se-ia uma redução de 18% na mortalidade intra-hospitalar”.

O que acontece é que “cerca de metade dos recém-nascidos muito prematuros (menos de 32 semanas de gestação) não recebe as práticas médicas de elevada evidência científica que se sabe contribuírem para a diminuição da mortalidade destas crianças”.

Em causa estão as seguintes práticas: ocorrência do parto em unidades de obstetrícia diferenciadas, dispondo de unidades de cuidados intensivos neonatais, com equipamento tecnológico adequado e profissionais altamente treinados; a administração de corticosteroides antes do parto para ajudar a acelerar a maturação pulmonar fetal; a prevenção de hipotermia do recém-nascido; e a administração de surfactante pulmonar duas horas após o nascimento ou o uso precoce da pressão positiva contínua nas vias aéreas para recém-nascidos com menos de 28 semanas de gestação.

“Os resultados, publicados no The British Medical Journal, mostram que a maioria dos recém-nascidos recebeu, pelo menos, uma das práticas indicadas. No entanto, apenas 58% recebeu as quatro práticas para as quais eram elegíveis”, lê-se no comunicado do ISPUP.

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