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Raríssimas suspensa de rede europeia de doenças raras

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A Raríssimas e a federação nacional de doenças raras, que foram presididas por Paula Brito e Costa, foram suspensas da rede europeia ligada à área. Em causa estão as suspeitas de alegada má gestão.

MÁRIO CRUZ/LUSA

A associação portuguesa Raríssimas e a Federação das Doenças Raras de Portugal (FEDRA) foram suspensas “com efeitos imediatos” da rede europeia de doenças raras (EURORDIS), na sequência das denúncias sobre a alegada má gestão de Paula Brito e Costa à frente das duas instituições.

Numa nota enviada ao Observador, os responsáveis da EURORDIS dizem-se “chocados” com as alegações feitas contra a ex-presidente da Raríssimas e garantem nunca ter tido qualquer indício sobre os alegados atos de gestão irregulares praticados por Paula Brito e Costa. “Seria uma grande pena se estas acusações se provassem verdadeiras”, notam.

Sublinhando que acreditam na “presunção de inocência até prova em contrário”, os responsáveis da rede europeia de doenças raras exigem uma “investigação urgente”, com toda a “transparência” que se exige. Até que todas as investigações estejam concluídas, notam, a Raríssimas e a FEDRA “estão suspensas”.

“Apenas a gestão financeira está em causa”

Num longo comunicado, a instituição centra todo o processo em Paula Brito e Costa, dizendo que as acusações que agora pendem sobre a ex-presidente da Raríssimas em nada “refletem os esforços incansáveis do staff e dos voluntários” que trabalhavam para as duas organizações. “Apenas a gestão financeira da Raríssimas está em causa”, repetem.

Os responsáveis pela EURORDIS terminam o comunicado lembrando que a única instituição reconhecida oficialmente pela rede europeia é a Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras, que nada tem que ver com a Raríssimas ou com a FEDRA.

Recorde-se que, além de fundadora e presidente da Raríssimas, Paula Brito e Costa foi igualmente fundadora e presidente da Federação das Doenças Raras de Portugal (FEDRA), até suspender o mandato em março deste ano, depois de ter sido denunciada por dois dirigentes por alegadas irregularidades na gestão da federação.

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