Doenças raras

IPSS

Mais duas denúncias contra Paula Brito e Costa

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A TVI dá conta de mais duas denúncias apresentadas contra a ex-presidente da Raríssimas, desta vez junto do IEFP e da Autoridade para as Condições do Trabalho no passado mês de novembro.
IPSS

Raríssimas. Inspetores foram à Casa dos Marcos

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Dois inspetores da Segurança Social estiveram naquele que é o maior projeto da Raríssimas -- a Casa dos Marcos, na Moita -- na sequência da denúncia de alegadas irregularidades nas contas.
IPSS

Raríssimas. Delgado nega relação; fotos provam-na

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Em entrevista à TVI, Manuel Delgado negou qualquer relação com Paula Brito e Costa. Mas há inúmeras fotos dos dois. E também um mail em que se destacam as suas boas relações políticas.
IPSS

Viagens com fundadora levam a demissão no Governo

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O secretário de Estado da Saúde, Manuel Delgado, terá deixado o cargo depois de ser confrontado com perguntas "comprometedoras" sobre viagens que terá feito com a presidente da Raríssimas.
IPSS

Raríssimas: das origens até ao escândalo

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O drama familiar que levou Paula Brito e Costa a fundar a Raríssimas e o apoio fundamental da madrinha da instituição, Maria Cavaco Silva, para a fazer crescer. Até ao escândalo revelado pela TVI
Doenças raras

Petição. 1600 pessoas pedem demissão da presidente

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Uma petição pública online, que pede a demissão da presidente da Associação Raríssimas, reuniu em duas horas 1600 assinaturas. Os autores pedem ao Presidente da República que assine o texto.
Doenças raras

Deputada diz que viagem foi paga à Raríssimas

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A deputada socialista Sónia Fertuzinhos, que viajou para uma conferência na Suécia a expensas da Raríssimas, diz que a IPSS foi reembolsada e nega ter uma "relação formal" com a organização.
IPSS

Página da Raríssimas inundada de comentários

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Na sequência das denúncias sobre a atuação da presidente da Raríssimas, o Facebook foi invadido de comentários negativos e críticas a Paula Brito Costa. Já existe a hashtag #paulabritocostanaprisao.
IPSS

Raríssimas diz que acusações são "insidiosas"

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A Associação Raríssimas afirma que as denúncias sobre a utilização de dinheiro em proveito próprio por parte da presidente são "insidiosas" e que os documentos estão "descontextualizados".
IPSS

Presidente com vida de luxo à conta da Raríssimas

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Uma reportagem da TVI conta como Paula Brito Costa pode ter usado dinheiro da Raríssimas, que recebeu quase um milhão de euros do Estado em 2016, para fazer compras e uma vida de luxo.
Saúde

O estranho caso da jovem italiana que sua sangue

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Uma jovem italiana recorreu a dois dermatologistas para que descobrissem a causa daquilo que a atormentava há três anos: suava sangue. A doença chama-se hematidrose.
Hospitais

Criança com doença rara, esperou um ano por exames

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Uma criança com uma doença rara e uma situação clínica grave esperou um ano por dois exames prescritos no Hospital Garcia de Orta, além das dificuldades no acesso a terapias de reabilitação.
Austrália

Homem perdeu as pernas devoradas por bactéria

Um homem perdeu as pernas depois de ter sido atacado por uma bactéria infecciosa que se alimenta da carne humana e pode levar até à falência de alguns órgãos vitais.
Cuidados Continuados

Internistas apontam falta de cuidados continuados

Sociedade Portuguesa de Medicina Interna alerta que não há uma única unidade estatal de cuidados continuados para portadores de doenças raras.
Bangladesh

As operações que mudaram a vida do homem-árvore

Abul Bajandar é portador de uma doença rara que faz com que lhe cresçam verrugas nas mãos que se assemelham a ramos de árvore. Várias operações conseguiram mudar-lhe a vida.
Doenças raras

Célia deu nome a uma doença só com seis casos

Célia nasceu aparentemente saudável, mas a sua saúde foi-se deteriorando. O diagnóstico não foi fácil e só chegou depois da sua morte. Graças a ela, os médicos hoje conhecem a "encefalopatia de Célia"
Doenças raras

O estranho caso dos "meninos solares"

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Durante o dia Shoaib e Abdul são dois meninos normais. Mas assim que o sol se põe ficam paralisados: não falam, não comem, não abrem os olhos. A comunidade médica internacional está intrigada.
Doenças

Especial/ Eles acumulam lixo em casa. Muito, muito lixo

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Mécia tinha vergonha de pedir ajuda para limpar a casa depois de anos de acumulação de lixo. Foi ajudada no final do ano. Júlia nunca quis ser ajudada. Morreu num incêndio em casa.
Doenças raras

Detetados atrasos em centros para doenças raras

Médicos internistas questionam o atraso na definição dos centros de referência para doenças hereditárias metabólicas, quando as candidaturas ao concurso foram apresentadas em setembro de 2015.
País

Despesa com doenças raras disparou 94% em 7 anos

A despesa com medicamentos órfãos, destinados às doenças raras, aumentou 94% entre 2007 e 2014, segundo um estudo da Autoridade Nacional do Medicamento.
Doenças raras

"Mulher mais feia do mundo" é cineasta de sucesso

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A jovem foi apelidada a "mais feia no mundo" por não conseguir engordar, mas usou a fama na Internet para se fazer ouvir. Hoje é porta-voz pela tolerância: o seu documentário estreia a 25 de setembro.
Doenças raras

Doenças raras. Em 2014 foram emitidos 546 cartões

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O número de cartões de pessoa com doença rara tem vindo a crescer e, no ano passado, foram requisitados 546 em seis hospitais. O objetivo é que estas pessoas sejam bem atendidas nos serviços de saúde.
País

Tem uma doença rara? Peça este cartão

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Os doentes raros podem pedir um cartão que lhes garantirá um melhor tratamento em caso de urgência. Até agora foram já emitidos 750, de acordo com a Direção-geral de Saúde.
Ciência

"Tenho fibrose quística, mas tenho sonhos e vida"

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Ana Filipa Ferreira tem 23 anos e aos quatro foi-lhe diagnosticada fibrose quística. Otimista, a jovem aceita a doença que já lhe roubou dois pulmões e que a obriga a cuidados redobrados.
Casa Real

O dia em que Letizia veio sozinha a Portugal

É a primeira vez, após a entronização, que a monarca visita Portugal sem o marido. Sempre na companhia de Maria Cavaco, Letizia participou num congresso sobre doenças raras e visitou a Gulbenkian.
Casa Real

Rainha Letizia regressa a falar português

A rainha discursou, esta sexta-feira, na cerimónia de encerramento do II Congresso Ibero-Americano de Doenças Raras, realizado na Moita. No final, fez um agradecimento especial a Maria Cavaco Silva.
Casa Real

Letizia está de regresso ao "seu querido Portugal"

A rainha de Espanha está em Portugal esta sexta-feira para participar no encerramento do II Encontro Iberoamericano de Doenças Raras. O programa vai ser feito na companhia de Maria Cavaco Silva.
Doenças raras

Especial/ Progeria: correr atrás do corpo

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A esperança média de vida de uma criança com progeria é de 15 anos. Cláudia, que sofre da doença, faz esta quinta-feira 16 anos.
Doenças raras

O cérebro, esse mistério

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Viver sem cerebelo ou com os hemisférios direito e esquerdo desligados um do outro. São casos raros e dois exemplos extraordinários da plasticidade do cérebro. Ainda acredita naquela história dos 10%?
Doenças raras

Luta da rainha Letizia também vai falar português

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Letizia Ortiz encontra-se esta segunda-feira com Paula Costa, presidente da Federação das Doenças Raras de Portugal, naquela que é a primeira visita oficial dos novos reis de Espanha ao país.

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