A notícia do apoio da Santa Casa da Misericórdia de Lisboa (SCML) à Raríssimas foi avançada pela própria associação dedicada às doenças raras, mas sem grandes detalhes. Será um apoio financeiro para dar resposta “às necessidades mais urgentes e críticas” da instituição, mas o comunicado não revela quanto, quando ou em que moldes.

Ao Observador, a Santa Casa pouco adianta. Acrescenta apenas que o apoio financeiro é “imediato”, mas recusa revelar qualquer número. Diz que é “prematura a definição do valor desse apoio”.

Na resposta às perguntas do Observador, lê-se que “a Santa Casa da Misericórdia de Lisboa tem vindo a desenvolver conversações com a Raríssimas, no sentido de avaliar a melhor forma de cooperação entre ambas as instituições”.

É precisamente por ainda estarem a decorrer as negociações entre as duas entidades que a SCML não quer avançar nem o valor nem em que moldes irá ocorrer este apoio financeiro.

O Observador apurou que as conversações não estão a ser acompanhadas pelo ministério do Trabalho, Solidariedade e Segurança Social. O acordo estará a ser fechado apenas entre as duas entidades.

O comunicado da Raríssimas refere ainda que não é a primeira vez que a SCML apoia a instituição particular de solidariedade social (IPSS). A Santa Casa adiantou ao Observador que assinou “um protocolo” com a associação em 2008, tendo concedido um apoio financeiro “no valor total de 500 mil euros” para a construção da Casa dos Marcos, a unidade de cuidados continuados da associação. “Este apoio foi efetuado em pagamentos fracionados em diversas tranches, a última das quais paga em 2013.”

Esta “decisão por parte da Santa Casa da Misericórdia de Lisboa”, continua o comunicado, é encarada pela direção da Raríssimas como “o reconhecimento da importância do trabalho desenvolvido junto das pessoas com doenças raras e respetivas famílias”.

“A direção da Raríssimas tem ativamente desenvolvido esforços no sentido de procurar, junto de organismos públicos e privados, soluções que viabilizem a continuidade e consolidação dos serviços que esta Instituição presta aos seus utentes”, lê-se ainda o comunicado.

O apoio da SCML é anunciado sete meses depois do escândalo que abalou a instituição. A 9 de dezembro de 2017, uma reportagem da TVI revelava que a ex-presidente e fundadora da associação, Paula Brito e Costa, era suspeita de gestão danosa e desvio de fundos para fins pessoais.

A polémica motivou a suspensão de Paula Brito e Costa — que foi, depois, constituída arguida no processo-crime aberto pelo Departamento de Investigação e Acção Penal (DIAP) de Lisboa — , à demissão do secretário de Estado da Saúde Manuel Delgado e à retirada de apoios por parte de vários mecenas.

Depois de alguma indefinição, Margarida Laygue acabou por ser eleita nova presidente da Raríssimas. Tomou posse a 5 de janeiro e fez soar as campainhas: a debandada dos apoios, por causa do escândalo, podia pôr em causa a sobrevivência da instituição. Um alerta que já tinha sido feito pelo Presidente da República (PR). Em dezembro do ano passado, Marcelo Rebelo de Sousa dizia, em declarações à Lusa, que “o pior que podia acontecer era que, de repente, houvesse uma rutura e que as grandes vítimas fossem as crianças” e que a investigação ao caso não podia “levar meses”, uma vez que isso poderia significar “eventualmente a morte de uma instituição”.

O PR chegou mesmo a visitar, quase em segredo, as crianças da Casa dos Marcos na véspera de Natal, para reforçar a importância de não abandonar a instituição que apoia cerca de 300 pessoas com doenças raras.

Pouco se sabe do que aconteceu dessa altura até agora, mas o apoio da Santa Casa da Misericórdia de Lisboa poderá ser a boia de salvação da Raríssimas, que apoia .