Os pais da bebé Matilde anunciaram no Facebook, na noite de segunda-feira, que a criança começa esta terça-feira a ser tratada com um medicamento que existe em Portugal — o Spinraza. “É o que está disponível neste momento e vai ajudar a travar a doença”, escrevem os pais. Mas os pais acrescentam que “a parte burocrática foi ultrapassada” para que a bebé possa receber o novo tratamento vindo dos EUA, que será comparticipado pelo Estado.
“A Matilde já fica mais tempo sem o suporte respiratório, de dia para dia está a ficar melhor”, escrevem os pais na rede social, antes de explicarem que, de acordo com a informação que lhes foi transmitida, este Spinraza é o “tratamento que já existe em Portugal”, que “está disponível neste momento e vai ajudar a travar a doença”.
O novo tratamento (Zolgensma) nos EUA sempre foi a nossa opção, mas agora é possível administrar o Zolgensma em Portugal e de forma segura, e clinicamente melhor para a Matilde, ou seja a parte burocrática foi ultrapassada”.
Os pais dizem ter a informação de que “todas as crianças com AME tipo I e que estiverem aptas clinicamente poderão ser abrangidas pelo Zolgensma, e que o pedido especial deste novo medicamento é comparticipado pelo estado”. “Mantemos o nosso compromisso de que todo o valor que não for utilizado para a Matilde será para as outras ‘Matildes'”, garantem os pais.
Matilde. Medicamento será sempre pago pelo Estado se for administrado em Portugal
A bebé sobre de atrofia muscular espinal (AME).
