Sentada à frente de uma árvore de Natal, com um tubo de oxigénio que a liga a uma botija praticamente do seu tamanho (e que pesa mais do que ela), e com uma mensagem de Natal: o importante não são as prendas, “mas a família e os amigos”. É assim que Margarida, de apenas sete anos, que vive no Pico, nos Açores, aparece no seu penúltimo vídeo publicado na rede social Instagram, dias depois de a sua história ter sido dada a conhecer por uma reportagem da TVI.
Margarida nasceu com problemas respiratórios pontuais e cresceu como uma criança normal, mas há pouco mais de um ano foi-lhe diagnosticada uma doença respiratória crónica grave que a prendeu a uma máquina de oxigénio. O seu maior desejo é ser uma menina igual às outras e libertar-se daquilo que considera parecer um cadeado que a prende a uma prisão. “Queria ser igual a eles. Não consigo. Isto parece um cadeado que me prende”, disse à TVI. Quer poder cantar e dançar, quer poder estar livre num palco, como se nota aliás nos vídeos que foi publicando nos últimos meses nas redes sociais — uma das formas que tem para ocupar o seu tempo.
É o tempo que a atormenta. “Eu queria ter menos horas, menos dias, para ter mais anos…”. É que, segundo a equipa médica que a acompanha, só quando completar dez ou onze anos (depende da estatura física) poderá fazer um transplante em Barcelona, Espanha. E mesmo assim terá que esperar sempre pelo pulmão de uma criança que tenha acabado de morrer. São três anos que o médico que a acompanha tenta encurtar de diversas formas: além de participar nalguns dos vídeos que Margarida publica na rede social, já a levou a um spa e a um passeio de cavalo, sonhos que Margarida achava não poder concretizar tão cedo.
Sérgio Pinto chega a aparecer num vídeo de mãos estendidas com Margarida a pintar-lhe as unhas com um verniz brilhante. Os vídeos que Margarida publica mostram como, apesar da sua doença e da barreira dos apetrechos do oxigénio, a menina de apenas sete anos serve de exemplo para todos os que a rodeiam e a seguem. Há vídeos que a mostram a ensinar a tomar um comprimido ou a recomendar a vacinação. Noutros aparece a cantar e a dançar — o que aliás motivou mesmo uma surpresa no hospital onde é assistida, nos Açores — e para o qual tem que se deslocar sempre de barco, uma vez por mês. Foi em agosto, quando uma das suas cantoras favoritas a surpreendeu com uma visita. A brasileira Ludmila aproveitou um concerto na ilha do Faial, no Açores, para visitar a sua fã.
Foi por esta forma positiva de encarar a vida e de valorizar de forma tão feliz e natural aquilo que pode fazer, que a família e a equipa médica que a acompanham acabaram por aceitar partilhar a história com a TVI. Segundo o pediatra Sérgio Pinto esta decisão foi quase tomada a “ferros”. Margarida vive num meio pequeno, já partilhava a sua história nas redes sociais e torná-la pública numa televisão nacional teria uma dimensão maior.
A reportagem da TVI mostra como a mãe de Margarida deixou de trabalhar para acompanhar a filha aos tratamentos e todos os dias à escola (a filha é a melhor aluna da turma), onde permanece para trocar as botijas e garantir que não lhe falta oxigénio. Mostra também a travessia que ela faz de barco para chegar ao hospital e toda a alegria que transmite à equipa que a acompanha e mesmo aos seus colegas, em especial à sua melhor amiga. Mas fala, também, de uma hipótese remota que poderia encurtar este período de espera por um transplante: nos EUA há um hospital que faz transplantes a crianças com menos de dez anos, bastaria que houvesse um familiar disponível para lhe doar o pulmão.
Depois de passar na televisão no dia de natal, o trabalho jornalístico assinado por Alexandra Borges — que a certa altura permite mesmo que Margarida passe de entrevistada a entrevistadora — gerou uma enorme onda de solidariedade. As redes sociais de Margarida encheram-se de seguidores e foi mesmo criada uma página para ajudá-la financeiramente. “Queremos levar a Margarida a Boston” conta com quase 78 mil gostos e houve já, segundo a TVI, uma empresa que se ofereceu para pagar a viagem.
“Bom senso”, pede no entanto o médico pediatra Sérgio Pinto que a segue. É que, segundo explicou à TVI, há um tratamento previsto para Margarida e o transplante tem que ser sempre avaliado previamente. Numa publicação na sua página de Facebook, o médico explica que esta reportagem teve como “objetivo principal” mostrar “como uma criança pode lidar positivamente com uma doença crónica e como as limitações podem ser ultrapassadas com vontade e alegria”.
A Margarida é apoiada por uma equipa de enfermeiros, médicos e outros técnicos de saúde, do Pico, do Faial e de Lisboa, que prestam os melhores cuidados e têm definido um projeto terapêutico a longo prazo, que os pais conhecem, validado pelos melhores especialistas na área, em Portugal”, lembra o pediatra.
O pediatra tem noção que a história da sua paciente Margarida “é intensa e apaixona qualquer um”, mas pede cautela para que a sua paciente não seja prejudicada. “A Margarida tem uma doença crónica e ao mesmo tempo uma alegria contagiante. A Margarida é mesmo muito especial!”, escreveu o médico dois dias depois da divulgação da reportagem, pedindo também “cuidado com as opiniões médicas pouco credíveis”.
