Os Ensaios do Observador juntam artigos de análise sobre as áreas mais importantes da sociedade portuguesa. O objetivo é debater — com factos e com números e sem complexos — qual a melhor forma de resolver alguns dos problemas que ameaçam o nosso desenvolvimento.

Desde os mais antigos registos históricos que a evolução da medicina anda a par e passo com o progresso da tecnologia. O desenvolvimento da cirurgia, dos anestésicos e mais tarde da assepsia permitiu o tratamento do trauma e de situações que de outra forma seriam fatais. A compreensão das causas subjacentes das doenças infeciosas e o subsequente desenvolvimento da vacinação e dos antibióticos transformaram definitivamente a abordagem à prevenção, ao tratamento, assim como a própria definição de cura. Por outro lado, o progresso da imagem médica assegurou a extraordinária capacidade de observar e diagnosticar de forma não invasiva, ou seja, sem abrir ou perfurar. Enquanto que a ciência laboratorial permitiu-nos avaliar de forma indireta e quantitativa tanto a saúde como a doença.

Cada um dos passos evolutivos, que nos conduziram da ignorância da Idade Média ao relativo esclarecimento da medicina moderna, trouxe consigo mudanças profundas no cuidado prestado aos doentes. Cada degrau foi, em grande medida, uma revolução digna de nota.

Surpreendentemente, apesar deste enorme progresso, ainda martelamos o caminho para o tratamento de diferentes doentes – possivelmente de diferentes doenças – com a mesma terapia padrão (gold standard) que, eventualmente, um estudo populacional abrangente demonstrou ser moderadamente mais eficaz que o padrão anterior. Ou seja, aplicamos um tratamento uniformizado a todos os indivíduos, passando ao lado das suas características únicas. É com esse tratamento padronizado que a “medicina do futuro” acabará: o caminho para uma medicina mais eficaz e precisa assenta na capacidade de reconhecer as diferenças biológicas ímpares dentro de uma população heterogénea, reunir conhecimento personalizado e depois agrupar indivíduos semelhantes em conjuntos menores que poderão responder melhor a terapias especificamente direcionadas (Fig. 1).

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Parece fácil? Sim, mas não o é. A complexidade da biologia humana é esmagadora, multifatorial e, frequentemente, pequenas diferenças podem dar origem a grandes efeitos. E as diferenças são mesmo muitas: para além do código genético, há também que considerar a exposição ao ambiente, os hábitos e as escolhas que cada um elege durante a vida – as combinações possíveis são muito numerosas. Então, o que é preciso para que estes avanços científicos se concretizem, se massifiquem e passem a ser a regra no tratamento médico da população? Não havendo uma resposta certa a essa pergunta, há caminhos para explorar – e é isso que este ensaio faz.

A saúde digital: as ferramentas digitais ao serviço da nossa saúde

A transformação radical que a digitalização impõe ao mundo tem tido efeitos profundos e duradouros em praticamente todos os aspetos das nossas vidas. Provavelmente a exceção mais bizarra a esta regra serão os cuidados de saúde. Segundo um estudo do McKinsey Global Institute (MGI), o sector da saúde estava entre os menos digitalizados em 2016 (fig.2), com enormes disparidades entre a sofisticação da tecnologia dos instrumentos de diagnóstico, por exemplo, e a digitalização da força de trabalho e processos administrativos.

A principal razão subjacente a esta disparidade é simples de explicar: a medicina é obstinadamente conservadora, parecendo haver alguma coisa inerentemente contraditória acerca de medicina e inovação. Com efeito, a observância sistemática e obsessiva de processos e tratamentos amplamente validados salva vidas todos os dias. Enquanto que a inovação requer graus de liberdade, criatividade e risco que dificilmente se conciliam com a realidade diária da prestação de cuidados de saúde. Desde a natural resistência à mudança dos profissionais de saúde, passando pelos pesados processos da indústria das ciências da vida, até à complexidade explícita dos agentes regulamentares, políticos e empresas seguradoras, é frequentemente citado que leva, em média, 17 anos até uma inovação tecnológica ser adotada na prática clínica – ou seja, correndo o risco de, com a passagem do tempo, ser implementada apenas quando já está obsoleta. Esta lentidão contrasta com a marcada e veloz adoção das tecnologias digitais por parte dos consumidores nas diferentes dimensões da vida, o que discutivelmente torna hoje o consumidor de cuidados de saúde numa das principais forças motrizes de mudança no ecossistema.

O índice de Digitalização da Economia e da Sociedade (IDES), em 2018, relata o mais recente progresso de vários indicadores de performance digital dentro dos Estados-membros da União Europeia (Fig. 3). Este índice considera 5 dimensões chave para a digitalização: conectividade, capital humano, utilização da internet, integração das tecnologias digitais e serviços digitais públicos. Portugal ocupa o 16.º lugar entre os 28 Estados-membros, muito perto da média da EU e com uma progressão positiva relativamente a anos anteriores. Outros estudos colocam Portugal dentro dos países que, apesar de ainda apresentarem classificações baixas no seu estado corrente de digitalização, demonstram, todavia, marcada evolução e ímpeto de desenvolvimento.

Estes números apontam para um movimento irreversível no sentido da integração de ferramentas digitais das mais variadas naturezas no quotidiano dos portugueses. A oportunidade digital na saúde é de muito longo alcance, abrangendo a vasta complexidade das inovações médicas, bem como os muitos aspetos práticos da prestação de cuidados a doentes. As tecnologias digitais são centrais em áreas como a genómica de nova geração, análise de “big data”, inteligência artificial, processos de automação, dispositivos capacitados por sensores, robótica e interfaces cérebro-máquina, impressão de órgãos a 3 dimensões, para referir apenas alguns exemplos.

Igualmente, as categorias de Saúde Digital são tão extensas como “wearables” e biossensores, aplicações médicas móveis, telemedicina, tecnologias de informação médica, gestão administrativa para pagadores, coordenação de cuidados, entre outras. Se considerarmos as tendências de investimento como uma aproximação da procura de mercado, as propostas de valor mais financiadas em 2017 foram Fitness e Bem-Estar, Informação de Saúde para o Consumidor, Fluxo de trabalho não-clínico, Diagnóstico, Monitorização, Apoio à Decisão Clínica e Medicina de Precisão (Fig. 4). Estes dados são informativos no sentido que evidenciam como a atitude dos consumidores em relação à saúde está a mudar e a tornar-se mais democrática. Nomeadamente, evidenciam como cada vez mais valorizamos uma abordagem personalizada e individualista ao diagnóstico e tratamento.

A promessa digital, naturalmente, é que seremos capazes de reduzir ineficiências, ampliar o acesso, baixar os custos, aumentar a qualidade, melhorar os resultados clínicos dos pacientes e, no limite, personalizar os cuidados. Mas a grande questão é se seremos capazes de alavancar o poder de todas as coisas digitais para nos concentrarmos nas pessoas, em vez de simplesmente digitalizar o status quo.

Os humanos digitais

Se cuidar da saúde atribui algum significado à expressão Cuidados de Saúde, e se o passado tem algum valor preditivo para o futuro, então estamos seriamente desviados do caminho certo. A medicina moderna com frequência trata sintomas de doença, incapaz de compreender a raiz dos problemas, quanto mais cuidar da saúde. Nesse sentido, seguramente que chegou a hora de o sistema se reinventar – mas será capaz disso?

Poderá eventualmente argumentar-se que a falta de resolução é o que muitas vezes nos torna cegos à doença – não podemos conhecer o que não podemos “ver”. No cancro, por exemplo, somos regularmente surpreendidos por uma doença avançada contra a qual comandamos muito pouco. Viramos então a nossa atenção para o diagnóstico precoce como a chave para a cura; rastreando pessoas “saudáveis” com procedimentos potencialmente invasivos, num excesso de zelo que ocasionalmente resulta no tratamento desmesurado de uma doença que mal sabemos se realmente as aflige.

Este dilema entre tratar de menos e tratar a mais pode eventualmente ser resolvido com uns “óculos” melhores, que nos permitam ver para mais além. Hoje, biossensores podem registar de forma não invasiva batimentos cardíacos, pressão sanguínea e saturação de oxigénio, podem analisar a marcha para diagnosticar estádios precoces de condições neurológicas, como esclerose múltipla ou doença de Parkinson, podem monitorizar padrões de sono, colher não-invasivamente medidas bioquímicas como os níveis de açúcar no sangue, detetar proteínas e marcadores genéticos, bem como metabolitos secundários e moléculas de sinalização celular que podem ser utilizados para a identificação de patologias. Ainda ao nível molecular, podemos recorrer a ínfimas amostras de fluidos corporais tais como o sangue, a urina e saliva para digitalizar informação sobre os genes, as proteínas os metabolitos de pacientes individuais. E, por falar em visão, hoje podemos ver, com detalhe notável, morfologia e função, utilizando sofisticadas modalidades de imagiologia clínica, desde a ressonância magnética à medicina nuclear – por exemplo, é inclusivamente possível comprar na Amazon um ecógrafo portátil que se liga ao telemóvel.

Esta capacidade sem precedentes de digitalizar seres humanos gera uma quantidade colossal de dados. A hierarquia do conhecimento postula que os dados podem ser utilizados para criar informação, a informação para gerar conhecimento e o conhecimento para gerar sabedoria. A implicação implícita é que é necessário um poder computacional significativo para curar os dados e extrair algum valor substancial dos muitos bits que são adquiridos todos os dias no processo da digitalização humana. E não só: existe ainda o tema incómodo da “translação”. Enquanto a ciência se ocupa a solucionar os mistérios naturais, a medicina terá que se contentar com as ferramentas imperfeitas disponíveis. A medicina é extremamente exigente, o caminho da descoberta à aplicação é longo e muito se perde na tradução.

O que ganha a nossa saúde com a digitalização?

Toda esta impressionante tecnologia parece muito bem num filme de ficção científica ou numa versão futurista da realidade. Mas que benefícios concretos pode a atual população esperar das ferramentas digitais à disposição dos cuidados de saúde? São várias as vantagens – abaixo explicam-se as 6 principais.

Primeiro, a medicina personalizada: como temos vindo a discutir até aqui, muitas das ferramentas digitais atuais e futuras libertam o enorme potencial de uma maior personalização dos cuidados prestados a cada pessoa. Sendo indiscutível o possível valor na eficácia do diagnóstico e tratamento, é importante não descurar uma análise de custo/benefício quando pensamos à escala de saúde pública.

Segundo, a segurança dos doentes: o processo de prestação de cuidados a doentes envolve sempre algum grau de incerteza e consequente insegurança. No entanto, em anos recentes, vários estudos internacionais reportaram números inaceitáveis de doentes que são seriamente prejudicados no processo de receção de cuidados de saúde, resultando em danos permanentes, internamentos mais prolongados e até mesmo em morte. Para dar uma noção da dimensão do problema, médicos investigadores da Universidade de Johns Hopkins estimaram que o erro médico pode ser a 3ª causa de morte nos Estados Unidos (Fig. 5). Entretanto, outros países publicaram estimativas igualmente assustadoras. Em vez de estigmatizar os prestadores de cuidados de saúde, a solução pode passar por promover a implementação de ferramentas digitais. No entanto, nem todas as ferramentas digitais têm efeitos claros na melhoria da qualidade dos cuidados de saúde ou na segurança dos doentes, pelo que é sensato que as instituições prestadoras de cuidados sejam seletivas nos investimentos que fazem.

Terceiro, o acesso alargado: as ferramentas digitais permitem um maior acesso a informação e facilitam formas mais simples de prestação de cuidados básicos. O acesso a registos de saúde eletrónicos e historial de testes complementares de diagnóstico permitem que os médicos e restantes profissionais de saúde estejam melhor informados sobre os problemas de saúde dos seus doentes. Assim, permite que se encontrem mais capacitados para diagnosticar, tratar e aconselhar. Por outro lado, o acesso dos doentes à sua própria informação clínica permite uma participação mais ativa dos doentes na gestão das suas condições de saúde. Esta democratização da informação médica pode trazer grandes vantagens na relação médico-doente, favorecendo a comunicação. Contudo, requer também um esforço importante de curadoria que facilite o acesso a informação fidedigna e de qualidade.

Quarto, a qualidade e a eficiência: a sistematização e automatização de processos administrativos e clínicos pode multiplicar a capacidade de prestação de cuidados, reduzir redundâncias e ter um impacto muito significativo na eficiência de todo o ecossistema. Eficiência que pode ser percebida tanto ao nível dos custos para os pagadores como da própria qualidade dos serviços prestados e da experiência para os utentes. Apesar disso, estudos que procuram medir o impacto de ferramentas de saúde digital em termos de eficiência, qualidade e redução de custos têm reportado grandes variações de resultados entre instituições. Onde existe já ampla evidência de melhorias produzidas por ferramentas digitais, no que diz respeito a eficiência de custo e melhoria da qualidade de vida dos doentes, é no campo de prevenção e gestão da diabetes. De acordo com o Observatório Nacional da Diabetes, em 2015, a prevalência de diabetes na população portuguesa com idade compreendida entre os 20 e os 79 anos era de 13.3%. Sendo o custo de tratar estes doentes qualquer coisa entre 8 a 12% da despesa total em saúde (dependendo dos números que se considere), uma redução de 2% – demonstrada em estudos clínicos internacionais – poderia representar uma poupança anual de 38 milhões de euros, apenas nesta doença.

Quinto, a investigação clínica: um subproduto valioso da digitalização em saúde é o registo sistemático dos dados e informação de saúde dos doentes. À medida que as tecnologias moveis vão sendo integradas na prática clínica, os dados obtidos podem ser utilizados como parte do processo gerador de evidência científica, permitindo estudos populacionais de longo prazo com informação específica sobre doentes individuais. A monitorização continuada de doentes incluídos em ensaios clínicos, assim como o registo das respostas auto reportadas dos doentes poderá trazer um valor inestimável à avaliação da resposta às terapias em estudo, centrando a investigação nos doentes e melhorando a observância ao plano de tratamento. Algumas plataformas, como a Open Research Exchange, querem alavancar o poder disruptivo do conhecimento coletivo para melhorar a qualidade de vida dos pacientes, permitindo aos investigadores acesso rápido a resultados auto reportados de grandes grupos de doentes, tendo já gerado dados que permitiram a publicação de mais de 100 estudos científicos internacionais. No limite, a forma como os ensaios clínicos são realizados pode vir a ser completamente transformada, com vantagens ao nível da precisão, inclusão de doentes e agilização da aprovação de terapias inovadoras.

Sexto, a conveniência e a comodidade: Com o aumento da literacia de saúde e com os doentes a pagarem cada vez mais despesas “out-of-pocket”, as suas atitudes estão a mudar dramaticamente, adquirindo um comportamento mais próximo do de consumidores e exigindo mais valor pelo preço pago. Curiosamente, a perceção de valor para os consumidores estende-se para além do preço para incluir a qualidade da experiência do serviço recebido, assim como a transparência da informação. Neste prisma, a conveniência parece ser a nova moeda de troca, o que significa que os prestadores de cuidados de saúde terão que assegurar que os pacientes têm cada vez mais um acesso simples e expedito à saúde, que a prestação de cuidados incorpore um forte sentido de valor e que a qualidade dos serviços de saúde esteja a par dos mais elevados padrões internacionais. A saúde de consumo ganha assim um sentido imediatista.

O caminho (possível) para uma saúde digital

O que pode ser feito para transformar este “Admirável Mundo Novo” da medicina numa realidade alcançável para os cidadãos portugueses? Muito do que há a fazer gira à volta de preparar o sector para receber algumas das inovações mais relevantes. Como indústria, a saúde exige o envolvimento e interação de múltiplas partes: doentes, cuidadores, governos, autoridades reguladoras e companhias de seguros. Para complicar ainda mais o caso, o modelo de valor em saúde é particularmente único, no qual os utilizadores (aqueles que beneficiam) e os pagadores (aqueles que pagam) são em grande medida entidades distintas. Desta forma, o sector da saúde deve ser apreciado como um ecossistema; um modelo de organizações intercomunicantes, pelo que a implementação destas tecnologias emergentes requer um elevado nível de coordenação e interoperabilidade entre os vários componentes do sector. Só assim será possível colher os verdadeiros benefícios de uma medicina de futuro, proactiva, personalizada e precisa.

Elencadas as dificuldades, passe-se ao concreto: em que aspetos do funcionamento do sector seriam necessárias mudanças? Abaixo apontam-se alguns caminhos.

Primeiro: partilha de dados e privacidade. Grande parte da promessa digital e da medicina personalizada assenta na partilha e utilização de dados pessoais e de saúde dos cidadãos. Torna-se, portanto, essencial definir as boas práticas relativamente à privacidade de dados e segurança dos mesmos. O novo Regulamento Geral de Proteção de Dados (RGPD), que entrou em vigor a 25 de Maio deste ano, é um importante passo nessa direção. Este regulamento reconhece o valor da partilha dos dados para a prestação de cuidados aos doentes, assim como a necessidade de garantir a sua segurança, proteção e privacidade. Os próximos meses serão informativos relativamente a como as organizações e entidades reguladoras irão aplicar as diretrizes apontadas, sendo que deve seguir-se um guia de boas práticas que agilize a utilização segura da informação clínica, colocando-a ao serviço dos doentes e de um melhor sistema de saúde.

Segundo: avaliação e curadoria das ferramentas. Nem todas as ferramentas, plataformas, apps e “weareables” oferecem as vantagens que publicitam. É fundamental ter como distinguir o trigo do joio, tanto para os doentes/consumidores, como para as próprias instituições prestadoras de cuidados de saúde quando considerarem investimentos significativos, ou mesmo para os pagadores (públicos ou privados). No caso de medicamentos ou dispositivos médicos a aprovação pelas autoridades competentes (o Infarmed em Portugal) ou a marcação CE são bons indicadores de qualidade. No que diz respeito a apps móveis e outras ferramentas dirigidas aos consumidores, uma avaliação idónea da qualidade e segurança é mais difícil de obter. Ao nível internacional, existem iniciativas que podem servir de inspiração, como por exemplo a RankedHealth, que revê ferramentas disponíveis com independência e rigor.

Terceiro: considerações económicas. Será ilusório pensar na aplicação na escala pública de ferramentas promotoras de uma medicina personalizada e de precisão do ponto de vista puramente económico? Nem por isso. Em teoria, a medicina de precisão pode fazer sentido económico, melhorando a eficiência ao explorar a heterogeneidade ao nível dos doentes no que diz respeito a custos e condições de saúde. Ou seja, o conhecimento individual pode permitir discriminar os doentes que beneficiam de um tratamento dirigido (por simplicidade vamos assumir que mais caro) daqueles que podem ser tratados com uma terapia significativamente mais barata, permitindo um equilíbrio nos custos e ganhos de eficiência importantes. Na prática, o processo de decisão acontecerá frequentemente caso-a-caso, devendo envolver uma análise de custo e benefício marginal de cada instrumento diagnóstico ou terapêutico comparado com a alternativa vigente.

Quarto: a investigação. Para que seja possível avançar para uma medicina proactiva e de precisão, deve ser dada prioridade à geração de conhecimento que vise integrar os dados gerados pelas ferramentas de saúde digital, os registos clínicos dos doentes, o perfil molecular (genoma, transcriptoma, metaboloma, perfil imunológico, etc.) de cada indivíduo e as respostas diferenciadas de doentes individuais aos tratamentos aplicados. Deve fomentar-se a inclusão desta informação no registo de saúde eletrónico dos utentes, permitindo autonomia na inserção de dados. Deve também promover-se o desenho de estudos de validação clínica das ferramentas digitais e incorporar-se a sua utilização em ensaios clínicos, permitindo uma monitorização constante e remota do progresso dos doentes incluídos. Para tal, é necessário um investimento consciente e articulado tanto em investigação fundamental como em investigação clínica. Um enorme passo na direção certa foi anunciado recentemente por via de um acordo entre a Ordem dos Médicos e o Ministério da Saúde, que vai permitir o acesso livre a médicos, investigadores e cidadãos às mais importantes plataformas de apoio à decisão clínica.

Quinto: liderança clínica e foco no doente. Um dos principais bloqueios à adoção generalizada de ferramentas digitais está relacionado com a fraca integração das mesmas no “workflow” dos clínicos e outros profissionais de saúde. Com frequência, estas ferramentas são comissionadas por administradores e desenvolvidas por técnicos informáticos, sem o envolvimento dos profissionais de saúde no seu desenho ou implementação. Curiosamente, muitos médicos reportam perdas na qualidade da interação com os doentes, relacionadas com a necessidade de observar os requisitos de registo eletrónico em sistemas de utilização complexa. A seleção dos sistemas digitais de apoio à prática clínica deve assegurar que a boa relação médico-doente não é desvalorizada em relação a objetivos de natureza administrativa, o que exige o envolvimento dos médicos e restantes profissionais de saúde nos processos de decisão e liderança na prescrição dos mesmos.

Sexto: literacia em saúde. Definida como a capacidade e o conhecimento dos indivíduos para adquirirem acesso, compreenderem, avaliarem e utilizarem informação de formas que promovam e mantenham a boa saúde. A literacia em saúde afeta o modo como cada pessoa toma decisões relativamente à sua própria saúde e pode ter influência no número de internamentos, visitas aos serviços de urgência e na qualidade de vida dos cidadãos. Em Portugal, o índice geral de literacia em saúde é inferior à média da Europa (Fig. 6), estando positivamente correlacionada com a idade jovem e o nível de escolaridade. Apostar na promoção da literacia em saúde é um desafio global para políticos, prestadores de cuidados de saúde e cidadãos em geral. A simplificação e desmistificação do sistema de cuidados de saúde, a melhoria da comunicação com os cidadãos e a disponibilização de informação médica fidedigna e de leitura acessível, assim como a implementação de ações dirigidas aos grupos sociais mais vulneráveis, são passos fundamentais para a promoção da autonomia e a capacitação dos doentes.

Reflexão final

Como objetivo abstrato, cuidar da saúde é uma proposição maravilhosamente simples. Mas, na realidade do dia-a-dia, a saúde é um ecossistema multifatorial que lida com “tradeoffs” complexos na tomada de decisões vitais com base em informação imperfeita. A saúde digital e as suas vantagens estão ao alcance, bastando para a sua introdução um planeamento devidamente ponderado pelas autoridades públicas. Obviamente, de uma forma ou de outra, isso implicará uma transformação do atual sector da saúde, o que dificulta qualquer transição. Dir-se-ia que, para dar um primeiro passo no sentido correto, a ideia-chave a reter é esta: o potencial da disrupção digital dos cuidados vai muito para além da utilização de tecnologias otimizadas para fazer o que já é feito. Essa disrupção digital terá impacto na modificação de comportamentos com uma profundidade maior do que alguma vez poderíamos ter previsto. O desafio para as políticas públicas de saúde pode ser grande, mas é igualmente necessário. À medida que as fronteiras entre humano e digital se confundem, é imperativo garantir que o foco dos cuidados são cada vez mais as pessoas – assegurando, assim, melhor saúde para a população.

Tânia Vinagre é gestora de saúde e investigação na Fundação Champalimaud. Tem como área de interesse a inovação tecnológica na saúde. É doutorada em Biologia pela Universidade Nova de Lisboa.