Liberdade.

Celebra-se hoje o dia da Liberdade! Tive a sorte de ter nascido numa época plena de Liberdade. Creio ter sido determinante na minha vida a sagacidade com que todos os adultos à minha volta exploravam e experimentavam as oportunidades que a Liberdade nos concedia. Não tenho dúvidas de que foi esta vivência que se iniciou muito cedo, desde a creche e jardim de infância, que me moldou as asas para acreditar na minha própria liberdade e autonomia. Pode-se mesmo dizer que a liberdade está no meu DNA.

Celebra-se hoje também o dia do DNA! Foi neste dia, em 1953, que Watson e Crick, com a preciosa contribuição de Rosalind Franklin, descreveram a estrutura em dupla hélice da molécula base de toda a vida. Assim como se iniciaram as comemorações dos 50 anos de Liberdade, iniciam-se também as celebrações dos 70 anos de descobertas sobre o DNA.

Enquanto os 50 anos de Liberdade permitiram uma revolução e transformação social ímpar na sociedade portuguesa, os 70 anos após o desvendar da estrutura do DNA permitiram uma transformação do conhecimento, e sustentaram, ainda que de forma algo impercetível, a base da revolução bioindustrial. E é no cruzamento destas duas revoluções que percebemos que estas se completam e se cumprem na sua plenitude: só seremos livres, na sua plenitude, quando tivermos total liberdade de acesso ao conhecimento sobre o nosso próprio DNA.

Se, por um lado, a utilização da informação presente nos nossos genes levanta mais dúvidas do que certezas, por outro, há milhares de pessoas que teriam ganhos efetivos na sua saúde se tivessem liberdade de acesso ao seu DNA. Sabemos que 1 em cada 6 pessoas possui uma mutação no seu DNA que é responsável por uma doença. O acesso a esta informação permitiria a estas pessoas ter um acompanhamento médico personalizado e adaptado às suas necessidades.

A democratização do acesso ao DNA é imperiosa e urgente: muito embora o conhecimento científico e clínico tenha evoluído de uma forma sem precedentes (sobretudo 2000 quando foi publicada a primeira sequência do DNA Humano, ainda que incompleta), este ainda não está facilmente acessível às pessoas e às suas famílias. É importante criar condições para cumprir o princípio base da bioética — a autonomia da pessoa na escolha dos seus cuidados de saúde. Numa palavra — liberdade. À qual importa também associar uma outra — responsabilidade.

A questão que se coloca já não é “Se” nem “Quando for possível aceder à informação inscrita no nosso DNA”. A estas questões, a ciência já respondeu: temos a tecnologia necessária para sequenciar o DNA e o conhecimento para perceber que mutações estão presentes e que doenças se poderão desenvolver no futuro. Agora, a questão que se coloca é “como” — como criar condições para que todas as pessoas usufruam deste direito, como é que a sociedade poderá beneficiar dos avanços ou descobertas dos últimos 70 anos.

Não tenhamos dúvidas nem ilusões: a incapacidade de detetar atempadamente mutações envolvidas em cancros hereditários, em doenças cardíacas, ou mesmo de cada vez que uma família está há mais de um ano à espera de um diagnóstico molecular para uma criança com suspeita de doença genética, representa, nos dias de hoje, um falhanço de uma Sociedade alicerçada no Conhecimento.