O cancro mutila, envenena e queima. Ter cancro é muito doloroso. A notícia do diagnóstico é sempre brutal, e a sequência de tratamentos provoca abatimento físico e emocional. Sofre-se de muitas maneiras. Os protocolos de sessões de quimio e radioterapia, mais as eventuais cirurgias associadas, e consequentes convalescenças, são um verdadeiro calvário para quem atravessa um cancro. Pior ainda, para quem vive esta realidade pela segunda ou terceira vez ao longo da sua vida.

Começando pelo início, pela imprevisibilidade da doença, o momento em que se recebe um diagnóstico de cancro é derrotante. Mesmo quando somos fortes e temos uma boa rede familiar ou de amigos, é impossível não sentir o peso da notícia. Felizmente há cada vez mais pessoas, grupos, organizações, movimentos e associações criados para aligeirar este terrível peso.

Esta segunda-feira foi o Dia Mundial do Cancro e como voluntária de cabeceira que fui, ao longo de anos, estive mais uma vez muito próxima de pessoas e redes que cuidam, tratam e acompanham doentes oncológicos. Participei no encontro promovido pelo Instituto de Oncologia CUF, onde se debateram temas essenciais, extraordinariamente complexos e ultrassensíveis, como a corresponsabilização de doentes e cuidadores na gestão da doença oncológica. Estiveram presentes médicos, investigadores, estudantes, doentes e cuidadores, mas também fundadores de associações e movimentos, assim como fabulosos criadores de projetos, apps e startups ligadas à oncologia.

As estatísticas são assustadoras, como sabemos, e indicam que num futuro próximo 1 em cada 3 pessoas terá cancro. Aterroriza pensar nisso, embora todos saibamos que há cada vez mais cancros que se curam. Em todo o caso, a ideia da morte continua associada a esta doença e, também por isso, é imperativo discutir caminhos para o presente, bem como antecipar cenários para o futuro.

Entre todas as pessoas que conheci e ouvi, destaco a administradora do Careca Power, grupo de partilha de mulheres com doença oncológica, que começou com poucas dezenas, mas hoje reúne 1.700 mulheres, espalhadas por todo o continente e ilhas. Apenas mulheres, algumas doentes e outras com o cancro em fase de remissão.

Embora este grupo de Facebook seja exclusivamente feminino, para as raparigas e as mulheres poderem trocar informações e fotos que revelam alguma intimidade, recentemente foi criada a Associação Careca Power que, essa sim, já tem todo o tipo de associados, doentes e não doentes, cuidadores, familiares, homens e mulheres, médicos, cientistas e até instituições. Esta Associação tem um único objectivo: “que nunca mais um doente oncológico se sinta só!”

Miriam Brice, 37 anos, advogada, teve um cancro aos 33. Na altura não parou de trabalhar e poucos clientes souberam que atravessava a doença. Usou peruca, fez cirurgias e tratamentos, e hoje em dia está em fase de remissão. Miriam administra o Careca Power que, entretanto e como já referi, se converteu em Associação, mas mantém ativo o grupo no Facebook com as regras iniciais: grupo de entreajuda estritamente feminino que não está aberto a familiares, apenas às próprias doentes. O lema do Careca Power é: “juntos somos imensamente mais fortes”, mas também poderia ser resumido de outra forma: ‘uma por todas e todas por uma!’. Daí, a existência das Carecas Mosqueteiras, doentes oncológicas que ajudam outras doentes oncológicas.

“Fazemos o que fazem todas as outras associações e movimentos, mas também fazemos aquilo que se faz menos: damos calor humano!”

O colo e o calor humano são de tal maneira eficazes, que até os profissionais de saúde começaram a sentir os seus efeitos e hoje em dia o Careca Power é aconselhado por todos os hospitais públicos e privados. O primeiro médico que dá a notícia e a primeira enfermeira que consola depois do diagnóstico, são também os primeiros a encaminhar as doentes para o Careca Power.

O dia da notícia é sempre um dia de choque, mas o embate pode ser amortecido através de uma conversa franca, realista e construtiva entre mulheres. O Careca Power existe para resgatar as mulheres do desânimo, mas não só. Também assegura o apoio em muitas outras alturas igualmente sensíveis, em que mulheres de todas as idades e condições se sentem particularmente vulneráveis.

“Damos ajuda a todos os níveis: legal, económico, emocional, logístico e prático. Vamos com as doentes a consultas, visitamo-las no hospital e vamos às suas casas. Temos voluntárias em todo o lado, no continente e nas ilhas, e graças a elas a nossa ação pode ser abrangente. Damos todo e qualquer tipo de acompanhamento que nos pareça necessário”.

O apoio é tão amplo que pode passar por assegurar um período de renda, no caso de ficaram sem emprego ou não poderem trabalhar, mas também passa por ajudar as mulheres sozinhas ou sem apoio da família. Isto porque as estatísticas de divórcios e separações são elevadíssimas: 80% das pessoas com doença oncológica acabam por se divorciar.

O Careca Power acumula outras iniciativas com impacto social e laboral. Ainda antes de ser uma Associação, Cristina Coelho, do Careca Power, teve a iniciativa de criar uma petição para legislar a diminuição do tempo de trabalho, sem perda de remuneração. Esta petição visa a redução de horário de trabalho, mas também abrange a reforma com menor tempo de serviço. Ou seja, trata-se de uma petição com um duplo objectivo.

“O Estado não tem que suportar a baixa completa a quem pode e quer trabalhar! Esta seria a melhor forma de conter os prejuízos financeiros decorrentes da doença oncológica.” As mulheres que podem e querem trabalhar continuariam ativas, em vez de ficarem em casa, reduzidas à sua condição de doentes.

Muitos doentes oncológicos, sejam homens, mulheres, jovens ou crianças, sentem que não são ajudados durante a sua doença. E quem fala dos doentes oncológicos, fala de outros doentes crónicos e incuráveis, note-se. Associações como o Careca Power servem para sensibilizar, para aumentar a consciência das necessidades de estabelecermos prioridades para apoiar os mais frágeis. Voltando ao cancro, que é o que hoje me faz escrever, retomo o discurso de Miriam Brice:

“O doente oncológico não tem tabuleta na cara. Quem vê caras, não vê cancros, mas quando se mostra o certificado, muitas vezes o doente ainda fica mal visto. Sou advogada e grande parte dos meus clientes nunca soube. Usava peruca para manter o meu trabalho tranquilamente e só assumi a doença quando também assumi o cargo de administradora do Careca Power”.

Percebo. Imagino-me nesta situação e vejo-me a fazer o mesmo.

Grupos de partilha, anónimos, fechados e com regras estritas de confidencialidade são importantes para vários tipos de doença, não apenas para quem sofre de cancro pois a partilha entre pessoas com experiência permite acelerar processos. E ajuda a perder menos tempo com o drama inicial que começa por aceitar o diagnóstico.

“Ao início é muito difícil. Tenho pena de não ter tido um grupo destes quando me deram a notícia. Hoje em dia percebemos que há muita gente a passar por isto e os próprios médicos nos mandam doentes.”

Claro que nenhum grupo de partilha pode evitar o tema mais temido de todos: a morte.

“Há situações muitíssimo complicadas e se alguém morre os outros doentes ficam muito em baixo, mas é uma necessidade aprender a lidar com a morte. Somos forçados a aprender a viver com isso”. A morte e a vida são temas centrais para todos, doentes e não doentes, não há como escapar. No Careca Power fala-se no presente, de ‘hoje, só por hoje’, como em tantos outros grupos de entreajuda.

Para focar o olhar na vida, manter a alegria, o ânimo e a capacidade de sonhar, as voluntárias do Careca Power organizam viagens e vão em grupo a algumas cidades europeias, como Londres. Também têm projetos parceiros (o Projeto Amélia é apenas um destes parceiros) e fazem sessões de make up para ensinar as mulheres a usarem a maquilhagem, mas também a terem pestanas, por exemplo.

“Já basta a doença e olharmos para o espelho!”

Este grupo cresceu de tal forma que foi convidado pelo Observatório Internacional dos Direitos Humanos par fazer parte do Departamento de Ações Especiais. Ou seja, já têm uma projeção e uma marca internacional.

Hoje em dia o período de vigilância de possíveis recidivas aumentou para 10 anos e Miriam Brice fala disso com naturalidade e frontalidade, mas também muita tranquilidade:

“Não tenho notícias de que o meu cancro ainda cá esteja. Não consigo ainda usar o termo ‘venci o cancro’ mas convivo com ele pacificamente. Hoje, por hoje, está tudo bem”.