Não sei como é com os outros, mas eu tenho pavor de ficar cega. Um medo terrível de ficar às escuras se perder completamente a visão ou até a possibilidade de ver alguma claridade. Angustia-me a ideia das trevas, de deixar de ver as pessoas e o mundo à minha volta. Inquieta-me não poder ver o chão que piso. Este medo ancestral põe-me em sintonia com todos os que vivem privados de visão e faz-me querer aprender com quem sofre de cegueira. Se algum dia me acontecer deixar de ver, quero ser capaz de me socorrer imediatamente de todos os que não vêm, mas também não desanimaram por isso. Muito pelo contrário, superam-se dia após dia e provam que conseguem ver apurando e usando outros sentidos. Foi isso que me impeliu a participar numa experiência de cegueira total durante uma manhã inteira.

Todos conhecemos exemplos admiráveis de pessoas tocadas pela cegueira e é impossível ficar indiferente à atitude positiva com que vivem. Estou a pensar no Jorge Pina, pugilista, porque me interpela a sua autenticidade e o sorriso contagiante com que declara que “agora sim, agora é que eu passei a ver bem”. Diz isto publicamente com tal convicção que é impossível não acreditar. Também penso em exemplos anónimos de amigos e conhecidos a quem é dado viver a realidade da cegueira, ou da perda severa e agravada da visão, e dou-me conta de que cada um se revela no seu melhor, sem os pavores que me atravessam.

A minha avó Laurinda morreu cega e viveu alguns anos sem ver. Nunca a ouvi queixar-se e também nunca perdeu o norte, a calma e a ternura. Uma amiga querida também não vê nada a não ser claridade e trevas, dependendo das horas do dia ou da noite, mas caminha pela vida com uma segurança incrível. E quando digo caminha não estou a usar nenhuma metáfora pois ela faz longas caminhadas sem vacilar nem precisar de grandes apoios. Basta-lhe tocar levemente o braço do marido ou sentir a presença dos que a acompanham para avançar sem medos nem tropeços, completamente segura.

Conheci nos últimos anos duas ‘miúdas’ extraordinárias que estão a perder a visão e, apesar de só conseguirem ver cerca de 10%, ambas se revelam no seu melhor. Uma chama-se Carolina Duarte, é atleta olímpica e acaba de chegar do Dubai, do Campeonato do Mundo de Atletismo Adaptado, de onde trouxe mais uma medalha de prata. Neste campeonato foi a segunda melhor velocista do mundo na modalidade dos 400m, mas é uma ‘quatrocentista’ de ouro, pois há anos a fio que conquista medalhas de ouro em sucessivas provas nacionais e internacionais. A Carolina aterrou em Lisboa no sábado passado e durante esta semana fica a descansar, mas rapidamente retomará os treinos em pista para treinar para os Jogos Olímpicos de Tóquio, onde nos vai representar em Agosto do próximo ano.

A Carolina nasceu com distrofia da mácula, mais conhecida por retinopatia, e foi perdendo visão, mas tudo se agravou a partir dos 18 anos. Hoje tem 29 e vê menos de 10%. Não vê o chão que pisa (aliás o chão onde corre a toda a velocidade!) e diz, com humor, que aprendeu a olhar na direção certa.

– Para ter postura mais correta tenho que correr a olhar em frente, mas não vejo absolutamente nada em frente.

A coragem e a verticalidade com que se atira às pistas e leva a marca Portugal mais longe só é comparável com a verticalidade e a coragem com que se licenciou e fez o Mestrado em Gestão no ISCTE. Sem desistências e sem medos. Tem ainda um pequeníssimo ângulo de visão periférica, mas não lhe permite ver as caras das pessoas com quem fala, por exemplo. De frente não vê nada, mas é sempre para a frente que ela anda, corre e avança.

– A minha visão? É como ter uns óculos escuros postos, mas sempre muito sujos. Fica tudo desfocado, como se os óculos estivessem completamente baços e as lentes tivessem, cada uma, uma enorme mancha no centro. Apetece limpar, mas isso não é possível.

Fala e ri da comparação que faz. Diz que não tem medo da escuridão e, de certa forma, até se dá bem com ela.

– Vejo melhor no escuro. Sei onde está tudo sem precisar de acender as luzes. Só tenho medo de ficar dependente dos outros, de perder a minha autonomia. Isso sim, é assustador.

Catarina Mendanha, 32 anos, licenciada em Gestão e Mestrado de Gestão, ambos concluídos na NovaSBE (com especialização na área de Comportamento Organizacional) é diabética desde os 6 anos. Devido à retinopatia diabética fez um descolamento da retina e perdeu quase subitamente 90% da visão, mas ao contrário da Carolina Duarte, só vê em frente pois deixou de ter visão periférica. Um olho cegou completamente e o outro vê os tais 10%. Aconteceu quando tinha 26 anos, depois de um tempo de muito estudo e trabalho, em que passava muitas horas ao computador e sentia a vista cansada. Um dia acordou sem ver e onze cirurgias depois, com recuperações lentas e em alguma delas obrigada a manter a cabeça para baixo, numa posição dificílima e quase impossível de manter, conseguiu estabilizar esta baixa percentagem de visão, mas vê tudo muito turvo.

Perguntei-lhe se tinha medo do escuro.

– Tenho, mas é mais por não conseguir perceber o que pode estar nos espaços e quem está à minha volta. Dou muitos encontrões em espaços públicos quando estão cheios de pessoas, como os centros comerciais, e também tenho menos equilíbrio. A escuridão assusta-me muito e todos os dias agradeço os meus dez por cento de visão num olho.

Tal como a Carolina corre a toda a velocidade mesmo sem ver se há pedras e obstáculos no caminho, batendo recordes fabulosos e fazendo-nos (a todos nós, portugueses) subir com ela ao pódio, também a Catarina usa a sua baixa visão para se superar e ajudar outros a acreditar que é possível lidar com a doença e a perda de visão. Acaba de lançar o primeiro livro de uma nova coleção infantil tipo ‘Anita’, que se chama Maria e fala de uma menina que descobre que é diabética.

O livro é extraordinariamente útil para pais e filhos, professores e educadores, mas também para profissionais de saúde que lidam com a diabetes. Transmite confiança e deixa uma mensagem de esperança muito transformadora para quem descobre a diabetes em idades precoces. E não só. As ilustrações de José Eduardo S. Peixoto são muito bonitas e também isso faz com que as histórias desta coleção de livros possam ser contadas a crianças saudáveis ou com diferentes doenças, para que tomem consciência de que há outras realidades ou não se sintam tão sozinhas na sua doença.

Segundo a OMS – Organização Mundial de Saúde, a deficiência visual e a cegueira total afetam pelo menos 2,2 mil milhões de pessoas, mais de um quarto da população mundial. Os números impressionam, mas também impressiona muito o alheamento com que vivemos o tema da cegueira. Por medo ou por indiferença, o que é certo é que a esmagadora maioria dos que têm a felicidade de ver bem evitam a questão. E, no entanto, todos somos vulneráveis e todos, sem exceção, poderemos vir a perder parcial ou totalmente a visão.

Se hoje falo de tudo isto e escrevo sobre este medo ancestral (que penso não ser só meu) é por ter feito uma experiência de cegueira total num workshop imersivo, promovido pela organização Dialogue Social Enterprise (www.dialogue.se.com), no campus da Nova SBE, em Carcavelos. Durante uma manhã inteira integrei o primeiro grupo internacional, intergeracional, que se dispôs a participar na inquietante experiência de conversar, dialogar, agir e reagir não vendo absolutamente nada. O workshop chama-se Dialogue in the Dark – Inclusion Studio e pretende inspirar a partir da realidade daqueles que não vêm.

Numa sala totalmente às escuras, com a ajuda de uma bengala e de um guia, todos tivemos a oportunidade de explorar o invisível e aprender a ver na escuridão. Através dos outros sentidos conseguimos perceber algumas rotinas diárias de quem não vê. O som, o olfato, o tato e o paladar foram alguns dos sentidos que ficaram infinitamente mais apurados e todos saímos mais sensibilizados para os problemas e rotinas das pessoas invisuais.

Tal como diz o Jorge Pina, passamos a ver melhor. E perdemos medos. Falo por mim, que entrei de coração acelerado, quase a explodir, e acabei por conseguir sentir calma na escuridão total, mas também falo pelos que passaram por esta experiência comigo. No fim saímos todos mais conscientes da urgência em valorizar as pessoas com deficiência para criarmos uma sociedade mais inclusiva e justa.

Esse era o objetivo do workshop. Esse é o objetivo da minha partilha.