Instala-se devagar. Não pede autorização, chega e afeta não só o doente, como as famílias. A dor crônica não é um problema apenas de quem a sente. Entra nas rotinas familiares, nas relações, nas decisões diárias. Viver com alguém com dor crônica pode ser um desafio constante, muitas vezes silencioso. Como ajudar um familiar, amigo ou colega que vive com dor? O que fazer? E o que evitar? É sobre estes temas que vou falar com a enfermeira Madalena Mela, do Centro Multidisciplinar de Dor do Hospital Garcia de Orta. Eu sou a Cláudia Pinto e este é o podcast "Conversas sobre Dor". Madalena Mela, bem-vinda. Como é viver com uma pessoa com dor crônica?

Viver com uma pessoa com dor crônica é desafiante, porque existem vários desafios que a pessoa com dor crônica, o cuidador ou os cuidadores têm pela frente no seu cotidiano. Um dos problemas é o fato de viver com dor crônica. A dor crônica interfere nas suas atividades, quer seja no dormir, na relação com os outros, no trabalhar, no andar, no prazer de viver. E a dor, como disse uma vez uma cuidadora: "A dor é um problema geral, portanto, é um problema que se transmite". Isto quer dizer o quê? Que não é só a pessoa com dor, são todas as pessoas que estão à família, à volta, que têm estes desafios. E isto para o cuidador traz uma sobrecarga emocional e psicológica muito grande.

E ao mesmo tempo, afeta as relações, quer familiares, com amigos, a vida social, tem impacto no trabalho. Portanto, todas as esferas da vida são afetadas pela dor crônica.

Sem dúvida. Quando a pessoa com dor crônica precisa ser cuidada, o cuidador vai ter que reorganizar a sua vida. No fundo, vai ter que assumir uma responsabilidade que até antes não assumia, que é de cuidar do outro. E isso requer que reorganize a sua própria gestão da sua casa, da família que tem, pra cuidar da outra pessoa. E isso vai fazer com que precise gerir o seu tempo, precise gerir o seu dinheiro, porque cuidar de uma pessoa exige gasto em tratamentos, em deslocações, em medicamentos.

Há pessoas que deixam de trabalhar para cumprir este papel?

Exatamente, há pessoas que deixam de trabalhar ou têm que reduzir o seu horário de trabalho. O que acontece às vezes, a pessoa com dor pode conseguir trabalhar, mas pode não ter o rendimento que tinha. E o cuidador, a mesma coisa. Se calhar, pra cuidar daquela pessoa, precisa reorganizar o seu trabalho. E isto pode trazer algumas dificuldades financeiras. Esse é o outro desafio que se põe às famílias que têm uma pessoa com dor. E também acompanhar um doente com dor crônica, um doente que já tenha dificuldade na sua mobilização, por exemplo, ou problemas cognitivos que não lhe permita dizer já com facilidade o que sente, o cuidador deve sempre acompanhar. E isso obriga o quê? Aquilo que estava a falar a Cláudia, que é exatamente no seu trabalho, o familiar vai ter que dizer: "Eu vou ter que acompanhar o meu pai, a minha mãe, o meu filho, porque tem dor". Mas isso nem sempre é compreendido, porque a dor muitas vezes é invisível e o que faz é que os outros não compreendem. Muitas vezes na cabeça das pessoas o que está é: dor crônica não está, que dor crônica é uma coisa diferente de dor aguda. A dor crônica é uma doença por si só, para além de todas as outras que podem desencadear também ou aumentar a dor crônica.

Mas depois não é tão percebida como se fosse um câncer, um infarto, um AVC, não é tão visível.

Não é tão visível. E então mesmo os amigos do cuidador, os familiares do cuidador, nem sempre percebem estas alterações que o cuidador precisa fazer. Muitas vezes o cuidador planeia ir beber um café com os seus amigos ou um passeio e o familiar fica com dor de repente e precisa que estejam lá e que estejam a ajudá-lo. E, portanto, precisamos desta compreensão de todos para este problema, porque a dor também é imprevisível, tem flutuações. Uns dias os doentes estão melhor, outros dias estão piores e, portanto, a família precisa andar um bocadinho ao sabor destes cuidados, que são diferentes num dia, diferentes no outro.

Às vezes no próprio dia, se calhar, têm que se ajustar mesmo às necessidades da pessoa de quem estão a cuidar.

Exatamente. E no próprio dia, uma pessoa pode desencadear dor, por exemplo, quando se mexe pra ir tomar banho ou pode desencadear dor mesmo espontaneamente. Está muito bem e de repente vem a dor. E isso altera toda a dinâmica e tudo o que tínhamos planeado. Eu lembro, temos doentes que planeiam, às vezes até têm medo de planear um fim de semana ou uma saída, porque: "Eu não sei se vou ter dor e depois vou prejudicar toda a gente". E os cuidadores também têm este lado e esta dificuldade com esta imprevisibilidade da dor.

Madalena, faz este ano 20 anos que entrou na Unidade de Dor no Hospital Garcia de Orta, em Almada, e os enfermeiros têm uma grande proximidade com os doentes e normalmente com as suas famílias, até mais do que os médicos. De que forma ajudam e capacitam os cuidadores a cuidar e a compreender a dor crônica do seu familiar?

De várias maneiras. Quando o doente vai ao nosso centro multidisciplinar, logo na primeira consulta, a primeira abordagem normalmente é feita sempre por enfermeira, a primeira consulta é de enfermagem, onde nós explicamos ao doente e pedimos sempre à pessoa com dor e também ao familiar. Pedimos sempre ao familiar para acompanhar, para estar presente e ouvir tudo o que nós dizemos. Isto por quê? Porque é muito importante, logo num primeiro momento, para já explicar quem nós somos e no que é que nós podemos ajudar. E depois há uma questão que é a gestão das expectativas. As pessoas podem vir com as expectativas que vêm a uma unidade de dor e agora há um comprimido, um tratamento que é milagroso. E isso, na dor crônica, pode não acontecer. Portanto, temos que aqui logo ajustar as expectativas, porque há pessoas e cuidadores que vêm com a expectativa desse milagroso, esse comprimido ou esse tratamento milagroso. Ou então, ao contrário, já estão tão frustrados com tratamentos de há tantos anos que já vêm dizer: "Isto é mais uma coisa que não vai fazer nada". O trabalho dos enfermeiros e dos profissionais, mas dos enfermeiros em particular, é ajustar, tentar perceber quais são as expectativas do familiar, da pessoa com dor crônica e tentarmos ajustar as expectativas àquilo que é possível nós oferecermos à pessoa.

Até porque é muito individualizado e cada caso é um caso, como se costuma dizer, mas neste caso da dor crônica, existe muita variabilidade na forma de tratar e até os tipos de tratamento e a forma como a pessoa vai reagir também às várias alternativas.

Tal e qual, é muito individualizado, são sempre tratamentos muito individualizados, muito personalizados e a resposta também. E portanto, nós temos, e como eu lhe ia dizer, na primeira consulta, fazemos uma gestão das expectativas, mas isto não fica ali na primeira consulta, é ao longo de todo o percurso do doente e do familiar, porque estas expectativas nem sempre coincidem as do familiar e do doente. Portanto, temos que vir aqui ajustar. O que nós fazemos também é disponibilizar uma linha de contato telefônica. Para quê? Quando a pessoa tem dúvidas sobre a medicação, a dor não está controlada, tem efeitos secundários da medicação. Qualquer problema relacionado com a dor, às pessoas que nós seguimos no centro multidisciplinar, quem atende é uma enfermeira e nós procuramos resolver, ajudar a resolver, o problema que a pessoa que nos coloca neste âmbito. Se não for da nossa área de competência e necessitar da intervenção do médico, nomeadamente em ajuste de medicação, vindo a precisar de uma avaliação presencial, depois passamos essa informação ao médico e depois damos novamente o retorno via telefone. Este apoio é muito importante, porque o familiar saber que se tiver uma dúvida, sabe que pode ligar e que nos dias úteis estão lá enfermeiros que podem ajudar, e profissionais, e toda uma equipe ao seu dispor, só isso é muito segurizante para o doente. É uma ajuda e evita o quê? Evita deslocações. E as pessoas com dor crônica têm dificuldade na mobilização, a maior parte, os familiares têm que pedir dispensa no trabalho e sabemos a precariedade que há e a dificuldade que há, e isto evita. No fundo, à distância de um telefonema, nós prestamos cuidados diferenciados.

Isso é ótimo, até porque se houver uma questão que seja mais complicada e que exija a presença do doente, vocês também são os primeiros a recomendar isso.

Exatamente. O que dizemos é: falamos com o médico e o médico diz: "Venha cá no dia tal, às tantas horas". Escusamos de andar aqui com tempos de espera e deslocações desnecessárias e temos observações presenciais. Portanto, todo o percurso no centro multidisciplinar dor é consulta telefônica, consulta presencial, de enfermagem, médica, psicólogos, psicomotricistas, musicoterapeutas. Quer dizer, o doente e o cuidador vão circulando por todos estes profissionais.

E como é que se consegue encontrar um equilíbrio entre apoiar o doente e dar todo o conforto e todo aquilo que o doente precisa e, por outro lado, promover a sua autonomia e deixar que ele faça a sua vida mais ou menos normal?

É desafiante para algumas pessoas e para alguns cuidadores. Isto porque o que nós procuramos sempre, e como enfermeiros, é conhecer a dinâmica do doente, a dinâmica do cuidador e a dinâmica deles juntos, porque isso pode resultar também em cuidados que são necessários diferentes.

E depois há todo um cansaço acumulado, que também pode trazer alguma fricção. E trazer situações mais complexas, porque há um cansaço dos dois lados, não é?

É, a dor por si só já traz irritabilidade, já traz alterações do humor, já traz depressão ou uma síndrome depressiva. E do cuidador a mesma coisa. O cuidador, pela responsabilidade que tem de cuidar daquela pessoa, só isso já é uma pressão enorme. E tudo isso, digamos que às vezes pode trazer alguns conflitos ou alguns desentendimentos. O enfermeiro, e agora estou a falar do papel dos enfermeiros, o que faz é muitas vezes é um mediador entre a pessoa com dor, o seu familiar, os outros profissionais, o nosso papel é muito aí compreender. E percebermos se o cuidador está a superproteger aquela pessoa, está a fazer tudo, não deixa que a pessoa se levante porque tem dor, não deixa que vá lavar a louça porque tem dor. O que nós fazemos é: "Não, olhe, é bom deixar fazer isso até onde a pessoa pode fazer". No fundo, ajudamos, naquela situação específica, perceber quais são os limites da pessoa

Uhum.

E transmitir isso ao cuidador e o cuidador também perceber quais são os seus próprios limites, exatamente por causa dessa sobrecarga que estava a fazer.

Até porque o doente também se sente útil se conseguir fazer as suas coisas e se tiver autonomia, se conseguir fazer, claro, dentro das suas possibilidades. Mas o possibilitar fazer é dar-lhe também a ideia de que continua a ser capaz.

Exatamente. O que fazemos até mesmo em pessoas de muita idade, é sempre promover a autonomia e a independência da pessoa e no fundo a funcionalidade da pessoa até ao que ela puder fazer. Se só puder andar meia hora, é meia hora que anda. Se puder andar 15 minutos, é 15 minutos que anda. Para dizer que essa precisão do que a pessoa pode fazer e levar até onde ela pode fazer. Se a dor não impede, então para um bocadinho antes. E nós procuramos fazer isso. Portanto, temos que ajudar a pessoa com dor e o cuidador a perceber isso, porque senão há cuidadores muito voluntariosos e que tentam substituir a pessoa, e a pessoa depois não se mexe, não se mobiliza, não anda. O que é que acontece? Tem mais dores, portanto muitas vezes vai prejudicar toda a sua parte funcional. Nós não queremos isso.

Considera que a família e os cuidadores se sentem muitas vezes perdidos e com muitas dúvidas e sem o conhecimento adequado, e aí o vosso trabalho é muito significativo, porque permite ter um rumo, mas esta é uma realidade que tem visto ao longo dos anos?

Sim. Há muita falta de formação sobre dor, especialmente a dor crônica, sobre o seu tratamento, e aqui falo de farmacológico e não farmacológico, e este problema é um problema que não é só do doente, da pessoa com dor, nem do cuidador ou dos cuidadores, é também dos profissionais de saúde. Esse é um problema. E é fundamental esta formação e esta educação a todos e ao cuidador e à pessoa também. Sobre os medicamentos, sobre as estratégias não farmacológicas que pode fazer para ajudar a gerir a sua dor. E aí sim, se o cuidador e a pessoa tiverem este conhecimento e foram dotados, e muito do nosso trabalho é exatamente nessa área. Se o cuidador, agora deste ponto de vista, estiver seguro que aquele plano terapêutico é o adequado para a pessoa, souber fazer uma gestão cuidadosa, temos mais facilmente a dor do doente controlada. E aí, a qualidade de vida é melhor para todos.

E todas as perguntas são legítimas, ou seja, às vezes há aquela questão de "não vou perguntar isto porque me parece um bocadinho descabido". Mas não, se é uma dúvida, os cuidadores e os doentes devem colocar.

Todas. E sempre. Nós temos pessoas que seguimos há muitos anos, com dor crônica e cuidadores, e por vezes as perguntas são sempre as mesmas. E nós precisamos sempre de repetir outra vez, de lembrar, de reeducar, de dizer de outra maneira, porque o que acontece é que a nossa população está envelhecida, os cuidadores é outro problema, também são cuidadores idosos, e com a idade também já existem alguns problemas, alterações cognitivas, de mobilidade, e portanto tudo isto dificulta todo este trabalho de cuidar. Preferimos sempre que nos coloquem todas as dúvidas, todas, para poder esclarecer. Às vezes são pormenores, mas que fazem a diferença toda depois no resultado e na gestão. Por exemplo, estou-me a lembrar de um medicamento. Lembrar: "ah, é pra tomar debaixo da língua". Nós explicamos, vai escrito, mas depois a pessoa, é normal, esquece com tanta coisa que tem para gerir. E, por exemplo, se tem dúvidas, perguntar: "ah, eu sei que disseram". Mas não faz mal. Pergunta. Não faz mal, por exemplo, mesmo que não seja seguido na unidade dor. Tem uma dúvida? Pergunta ao enfermeiro do centro de saúde, hospital, pergunta ao médico. Deve perguntar tudo. Efeitos secundários dos medicamentos. "Será que este medicamento provoca isto? Estou a sentir esta sonolência. É do medicamento, não é?" Porque isso faz com que se despiste rapidamente também possíveis efeitos secundários, que se podem gerir com facilidade se o doente nos transmitir ou o cuidador. Portanto, preferimos sempre que nos digam.

Muito bem, estamos já a terminar esta conversa, mas eu gostava de lhe perguntar o que é que não devemos dizer a uma pessoa com dor crônica, seja a nível pessoal ou profissional.

Eu penso que uma das coisas que não se deve dizer é: "a dor é mesmo assim, isso é normal ter dor". Eu acho que é uma coisa que não se deve dizer. Não sabemos se é normal naquela pessoa. E mesmo que seja normal, tem que ir ao médico, tem que dirigir-se a profissionais de saúde para perceber se é normal ou não e o que é que se pode fazer. Essa é a primeira coisa. Outra coisa é dizer que a dor é psicológica. "Não penses nisso. Olha, eu dou uma volta, distraio-me, vou ver o mar e passa." Não. Não é uma dor aguda, é uma dor crônica. Portanto, isso de dizer: "tem que aguentar a dor". Pronto, tudo isso são coisas que não se deve dizer. Ou então: "deixa estar, olha, vai, tens que forçar, tens que fazer isso, tens que fazer aquilo". Às vezes dar receitas que são boas para nós enquanto temos dor aguda, mas pra dor crônica podem não ser eficazes e serem até às vezes problemáticas, porque vão perpetuar a dor e a pessoa tem medo. Depois também há coisas estranhas, por exemplo, como a dor neuropática, cujos descritores são um pouco são mais pouco habituais. O formigueiro, o frio intenso, o calor, muitas vezes as pessoas nem os verbalizam ou quando verbalizam, do outro lado: "Que coisa tão estranha". Portanto, a pessoa sentir-se à vontade para dizer que é assim que sente a sua dor e que é diferente da dor de cabeça que outra pessoa tenha. Eu acho que o que não se deve dizer é depois querer dar aquelas respostas e aqueles remédios milagrosos que podem servir a uns, mas que não podem servir a outros. E o que se deve dizer é: "Segue o conselho do médico e da enfermeira."

E no mercado de trabalho, tudo isto é amplificado. Porque as pessoas que estejam em vida ativa podem sentir-se mesmo muito incompreendidas e menos produtivas. E muitas vezes há isso, há estudos que dizem que há o tal presentismo, onde as pessoas estão presentes no local de trabalho, mas não têm capacidade, devido à sua doença, de produzir mais. Mas é outra dinâmica que também é muito complicada, esta do mercado de trabalho.

Muitíssimo complicada, porque as pessoas vão trabalhar com dor e, portanto, provavelmente estão até mais fechadas nelas, mais isoladas em si próprias. Porque estão ali a procurar gerir, muitas vezes no dia a dia, pessoas com dores muito intensas e que querem continuar a trabalhar. Nem sempre estão tão disponíveis para os colegas de trabalho. E os colegas, como não veem a dor, também não percebem por que aquela pessoa está assim. E a pessoa normalmente o que faz é, como a dor é invisível e incompreendida, o que a pessoa faz normalmente é esconde, não fala nela. E as pessoas, às vezes, o que nos dizem, e os cuidadores também: "Eu não vou falar porque não me vão perceber, não me vão compreender o que eu estou a passar". Outro problema que as pessoas têm, nomeadamente as pessoas com dor crônica, é realmente aquilo que falou que é o absentismo. Por vezes, quando a dor é muito intensa, impede de trabalhar. E então eu vou ter um colega que telefona de manhã e diz: "Eu hoje não consigo trabalhar". Depois chega à noite e diz: "Amanhã não vou conseguir trabalhar". E isto às vezes não é compreendido, porque a pessoa vem bem vestida, toda sorridente, porque muitos doentes escondem um bocadinho a sua dor assim, porque dizem que não vale a pena eu estar a chorar.

Colocam uma máscara, se calhar.

Colocam-se uma máscara, um bocadinho também para se proteger e depois sentem exatamente isso, que não são compreendidos. E a pessoa com dor crônica, também acontece, nem sempre partilha, exatamente por medo desta incompreensão, nem sempre partilha o que está a sentir. E portanto, às vezes para os colegas de trabalho, o que surge é: "Está a faltar. Diz que tem dor, mas está a faltar". Tem que haver aqui uma compreensão e um conhecimento, uma educação, uma literacia, se quisermos chamar, sobre o que é a dor e o que é a imprevisibilidade da dor. Porque eu hoje posso estar a trabalhar e estar fantástica e eu amanhã posso não poder vir e estar assim durante o resto da semana. E isto é uma realidade e traz muitos problemas. Já tivemos doentes em que a pessoa coloca esse problema, a entidade patronal diz: "Ok, então vamos mudar o trabalho, vamos ver, ajustar um part-time, menos horas, etc. Negociamos ou outro tipo de trabalho." E temos outros não, em que as pessoas são obrigadas a mudar de trabalho e que nem sempre é fácil, ao fim de muitos anos a fazer o mesmo trabalho, não é fácil. E são pessoas que normalmente também não conseguem, imagina, certas patologias, pegar em pesos, fazer esforços físicos. Há toda aqui uma alteração muito grande da dinâmica laboral.

Muito obrigada, Madalena Mela. Foi mais um episódio do podcast "Conversas sobre Dor". Está disponível em observador.pt e nas plataformas habituais de podcast.

Esta entrevista faz parte do projeto "Dor", uma iniciativa do Observador com o apoio da Fai Therapeutics