Bem-vindos ao quarto de cinco episódios dedicados ao mieloma múltiplo, uma doença do sangue que afeta entre 500 a 700 novas pessoas em Portugal por ano. Neste episódio do podcast "Mieloma Múltiplo: Conversas Sobre o Invisível", que conta com o apoio da GSK e chancela científica e institucional da APCL, Associação Portuguesa Contra a Leucemia, vamos ouvir Filomena Duarte, que vive com a doença há algum tempo. Filomena, bem-vinda.

Obrigada.

Quando é que descobriu, Filomena, que tinha mieloma múltiplo?

Foi em janeiro de 2021. Tive o primeiro sintoma: uma dor muito forte nas costas. Eu associava a uma cólica renal, porque a dor era mesmo intensa. Tive que ir ao hospital e fazer analgésico intravenoso. Depois fiz uma série de despistes relacionados com os rins, para ver se era alguma coisa dos rins. Tinha também outros exames já agendados. Foram despistadas uma série de coisas, mas não havia nada que justificasse aquelas dores. Não era cólica renal, não era uma série de outras coisas. O que é certo é que eu continuava com dores nas costas e alguma dificuldade na mobilidade. Isto prolongou-se até praticamente finais de abril.

Portanto, dois, três meses.

Sim, três, quatro. Mais três, quatro. Entretanto, também fiz fisioterapia, a pensar que me ajudaria, mas claro que não ajudou nada. E às tantas, num desespero enorme, fui para um hospital privado. Fui sempre seguida pela médica de família, mas numa altura ela não estava, estava de férias. E portanto, eu fui a um hospital privado e disse: "Bem, têm que ver o que é que isto é, porque eu tenho alguma coisa e porque eu estou com dores horríveis. Isto tem que ter alguma origem."

Filomena era saudável na altura? Tinha alguma doença ou algum fator limitante?

Não, completamente saudável. Até me orgulhava das minhas análises. Tinha os triglicerídeos muito bons, o colesterol também era baixo, glicose também baixa, tudo impecável. A médica, quando eu lhe coloquei esta situação, mandou-me fazer logo um TAC, e o TAC, pelo menos penso que para ela, foi logo muito conclusivo. Mandou-me logo usar uma cinta. Nesse TAC foram verificadas lesões em várias vértebras. Eu tinha vértebras fraturadas, outras com lesões várias. E portanto, ela mandou-me usar uma cinta que me protegesse a parte lombar e encaminhou-me para um ortopedista. E fez-me outra medicação, também. Fui então ao ortopedista, isto passado uns dias, claro, mas tudo com urgência, e o ortopedista a ver a TAC, como supôs: "Tem aqui alguma ausência de cálcio." E eu: "É osteoporose?" E ele: "Não, isto não é característico da osteoporose. Na osteoporose, as faltas de cálcio são mais homogêneas, são mais uniformes. E o que tem aqui são faltas de cálcio mais aleatórias, mais não regulares. Eu vou encaminhá-la para um colega que é hematologista." E assim foi. Depois encaminhou-me para um hematologista.

Que confirmou, então?

Eu entretanto também fiz ressonância magnética, entretanto depois também veio o resultado da ressonância. Eu penso que sim, que eles com o resultado só do TAC e da ressonância, que era muito indicativo do mieloma. Mas fizeram-me também outras análises, outros exames, por exemplo, a eletroforese de proteínas, que é muito indicativo de mieloma, e o meu dava negativo. Geralmente, no mieloma, há um pico, que não deveria estar e que está nos doentes de mieloma, e no meu caso não estava. Também análises à urina, que também pode ser indicativo da presença de cadeias leves. No meu caso, também não estava. Isto porque eu tenho um mieloma que é um bocadinho raro, que é um mieloma pouco secretor, é oligosecretor. Ou seja, não produz estas cadeias em grande quantidade. O que é uma chatice, o termo é uma chatice, para seguir depois clinicamente, porque estas são umas análises muito práticas e muito fáceis de fazer. Nesta situação, eu tenho 99% de certeza que é mieloma, mas só com o mielograma, a biópsia à medula, é que nós conseguimos ter mesmo 100% de certeza.

E foi o que fez.

E foi o que fez, e aí não houve dúvida, eu tinha já uma infiltração de 80% de plasmócitos malignos na medula.

Imagino a revolta quando o médico lhe comunicou que tinha mieloma múltiplo. Não foi, Filomena?

Não.

Como é que reagiu?

Como houve assim muito tempo e não foi logo muito direto. E o médico também era muito calmo, muito humano e pôs uma coisa: "Agora vai fazer o tratamento", explicou como que o tratamento era, depois faz transplante de medula e consegue-se controlar a doença.

Mas na altura percebeu o que isso significava?

Eu acho que não percebi muito bem, não. Percebi que era um cancro e a palavra cancro ficamos sempre muito atormentados.

É uma palavra assustadora.

É. Sim.

Recorreu à ajuda psicológica ou não foi necessário?

Ainda voltando só um cadinho atrás da revolta, eu lembro-me de ter ouvido uma entrevista com a Sara Tavares, a cantora, e ela teve cancro e também lhe fizeram mais ou menos essa pergunta semelhante e ela dizia: "Não, a minha pergunta não é por que não a mim? É por que não há de ser a mim? Por que não há de ser a mim?" E eu mais ou menos tinha também: por que não a mim?

Não sentiu essa revolta?

Não. É sempre muito impactante. Sentimos que o chão foge, porque achamos que essas coisas acontecem só aos outros. Mas não. Quando calhar a nós, temos que ir pra frente.

É isso. E precisou de ajuda psicológica na altura?

Na altura não tive ajuda psicológica. O meu marido é uma pessoa muito positiva e deu-me muita força nos tratamentos. Eu melhorei imenso com os tratamentos e depois mesmo a fazer caminhadas e a retomar alguma da mobilidade que eu tinha.

O que mudou na sua vida profissional, social e familiar depois de ter sido diagnosticada com mieloma múltiplo, Filomena?

Muda tudo. Para já, eu tive muito tempo de baixa médica. Tem que ser. Não conseguimos trabalhar, a maior parte de nós. Eu, antes de começar a fazer os tratamentos, não me conseguia levantar da cama sozinha, tinha que ser com a ajuda do meu marido, não conseguia caminhar, tinha que me apoiar nos móveis ou na parede e depois tinha que andar com canadianas. Eu fiquei muito limitada. Também não convinha que eu fizesse muito esforços devido às vértebras que eu tinha todas muito danificadas. Eu tinha mesmo que estar de baixa.

A pessoa sente-se muito dependente, é isso?

Sim, muito dependente.

E muito frágil também.

Também. Quando se vê que se está a recuperar, isso ganha-nos também muito ânimo. Depois também há pessoas que vamos encontrando no caminho que nos vão também ajudando. Às vezes os enfermeiros, uma palavrinha, que também ajudam. Havia muito do mieloma, as pessoas entram de cadeira de rodas e saem a andar pelo seu pé. Tudo isso é animador.

Animador. A Filomena depois teve uma recidiva. Do ponto de vista emocional, como é que se gere esta notícia, Filomena?

Não é fácil, claro. E eu estava muito atenta a ter os mesmos sintomas que tive quando foi diagnosticado. Se tinha dores ósseas, estava desperta para esses sintomas. Na recidiva, os sintomas foram outros. Eu sentia-me muito cansada. Nós ficamos com a observação mais espaçada e, no meu caso, foi mais de três meses que estive sem ir à médica. E quando cheguei à médica, nós geralmente esperamos pela consulta e naquele dia a médica telefona-me antes da consulta. "Venha até ao meu gabinete" e lá fui assim: "Mal, isto não."

Sentiu logo aí que havia qualquer coisa que não estava bem, foi?

Sim.

Foi mais difícil receber a notícia do diagnóstico inicial ou de que a doença tinha voltado, Filomena?

Quando a médica depois me observou, eu tinha anemia muito forte, mas tinha todo um conjunto de células sanguíneas baixas. Estava com uma citopenia muito grande. E poderia ser mieloma ou outra doença do sangue, eventualmente um cancro também, outro cancro de sangue. As minhas análises não são reveladoras do mieloma, teve que se recorrer novamente a À biópsia da medula. E isso ainda demorou. A biópsia líquida não foi muito bem executada, não veio logo o resultado, seria uma semana, mais ou menos. Portanto, só passado aí umas três semanas é que tive o resultado. E nessas três semanas a minha cabeça andou a mil, porque eu não sabia se era mieloma ou se era uma outra coisa qualquer. Eu levei muitas transfusões de sangue, levei muitas transfusões de plaquetas, e depois quando veio o resultado conclusivo de mieloma, eu quase que tive um alívio.

Foi? Porque tinha imaginado coisas-

Esta eu conhecia.

O seu médico, Filomena, sempre lhe falou da possibilidade ou da probabilidade da doença voltar, mesmo depois de um período em que parece que está tudo controlado?

Sim.

Sempre houve essa conversa?

E nós somos muito familiarizados com a questão de que o mieloma é um cancro de sangue que não tem cura, mas que há muitas linhas de tratamento e, portanto, que se consegue viver com a doença controlada. Sim.

Em todo este processo, quão importante é que a relação com o médico?

É muito importante. E a minha médica, nesta fase da recaída, foi fantástica. Porque como eu estava com esta citopenia muito grave, ela esteve muito em cima do acontecimento, sempre sem deixar que a coisa se agravasse.

Filomena, foi envolvida nas decisões médicas?

"Vai fazer uma transfusão de sangue." E eu: "Se calhar não é preciso."

E a médica dizia que sim.

Era mesmo. Sim.

O paciente quase que coloca a sua vida, quase não, coloca mesmo, não é?

Sim. E nós, claro, temos que fazer a nossa parte, mas o médico é fundamental. E depois tivemos também uma fase em que eu já estava a fazer a medicação para o mieloma e que as células continuavam muito baixas e continuava a haver transfusões de sangue, transfusões de plaquetas, e depois toda uma série de fatores de crescimento dessas células de sangue, que eu tive que fazer, antibióticos de prevenção de infecções. E ela marcou essas guardas todas. Isso dá muita segurança e confiança no processo.

Em todo o processo.

Sim.

Todos os doentes, independentemente das suas doenças, a primeira tentação é irem procurar informação sobre o que lhes está a acontecer. Como é que a Filomena se informou e continua a manter atualizada e informada sobre a doença?

Eu não me lembro se no início teria ido ao doutor Google. Não me lembro. O que retenho muito é de ter ido à APCL, ao site da APCL, e depois ter percebido também que eles já tinham realizado seminários e jornadas e que têm isso gravado no YouTube. E vi palestras mesmo a explicar o funcionamento do mieloma e tudo, que foram muito informativos, foram fantásticos para perceber, porque a doença é extremamente complexa. E foi muito bom. E aconselho toda a gente a estabelecer essa relação com estas associações, quer com a APLL, como com a APCL, porque dão-nos muita informação, dão-nos muito apoio, são muito importantes neste processo todo.

E a informação credível, não é?

Exatamente.

Que é muito importante nesta altura. A Filomena vai acompanhando os avanços científicos nesta área?

Sim, eu fiz o ano passado um programa de formação de pacientes, como a Patient Advocate, a nível da Associação Europeia de Associações de Mieloma, de doentes com mieloma. E como tive a recaída, assisti ao congresso que era suposto ter ido presencialmente, mas assisti online. As últimas novidades sobre a doença e sobre os ensaios clínicos.

E todos os avanços. Isso dá-lhe alento e dá esperança?

Sim.

Saber que há opções de tratamento a surgir.

Claro. E que são coisas muito inovadoras, coisas muito promissoras. Sim.

Muito bem. A Filomena já nos contou aqui um bocadinho, já nos disse que o seu marido lhe deu muita força. De que forma, no seu caso, é que a família foi importante?

Nessa primeira fase, muito positivo. Nesta da recaída, foi mais de resiliência, porque quando eram as transfusões de sangue, transfusões de plaquetas, são muitas horas, porque é muito demorada uma transfusão de sangue. Não é um quarto de hora, é mais do que uma hora. Quando levava duas Era o dobro do tempo. Muita espera no IPO. Foram longas esperas. Se tivesse lá uma caminha, tinha dado algum jeito.

Sim. Mas é importante ter a família ao lado, não é?

Claro que sim.

Filomena, como é o seu dia a dia do ponto de vista emocional? É uma montanha-russa ou é uma viagem de comboio numa planície?

Não.

Desculpe usar estas duas metáforas.

Claro. Depende dos dias. Todos temos dias bons e dias menos bons.

Sim.

Mas com uma doença destas, acho que somos mais despertos para aproveitar as coisas boas, as pequenas coisas.

No seu caso, passou a valorizar coisas que antes não valorizava?

Sim.

Por exemplo?

O pôr do sol.

Ah!

Eu vivo muito perto da praia. O ano passado, por causa de estar em tratamentos, o meu verão foi um bocadinho limitado. Mas depois no outono, e neste ano, houve pôres do sol lindíssimos e eu até tinha outras coisas para fazer, mas pensei: "Espera lá, nós vamos é ver o pôr do sol, porque o resto pode ficar." E é assim.

Descobriu que havia uma pessoa dentro de si que gostava de coisas que não sabia que gostava?

Eu já sabia que gostava, mas nós vamos pondo sempre as outras coisas todas de lado: "Não tenho tempo." Nós temos perto de casa também um sítio que é lindíssimo para fazer caminhadas e nós dizíamos: "Hoje não temos tempo." Depois passamos a ter tempo para isso tudo e valorizar essas coisas.

É muito importante. Filomena, que mensagem é que gostaria de deixar a quem nos está a ouvir e está a passar pelo mesmo que a Filomena já passou ou está a passar?

Terem confiança nos médicos, na equipa que os acompanham, mas também se sentirem que têm que pedir uma segunda opinião, peçam, porque é um direito que nós temos, o de pedir uma segunda opinião. Recorram às associações de doentes, porque dão-nos um apoio fantástico. Quer em termos de exercício físico, que é muito importante, no meu caso é mesmo muito importante, faz muito bem à cabeça também. Mas faz bem no geral. E as associações também nos facultam apoio psicológico. Eu tive apoio psicológico através da APCL, em grupos de doentes, e que foi muito importante.

E acreditar, não é?

Sim, ter fé, no meu caso. Porque a ciência tem vindo a descobrir imensos fármacos novos, imensas coisas novas que nos dão muita esperança.

Muito bem. Filomena Duarte, muito obrigado pelo seu testemunho. Foi um enorme gosto ouvi-la. As melhoras e muita força.

Obrigada, muito obrigada.

Regressamos dentro de 15 dias com o quinto episódio dedicado ao mieloma múltiplo. Até lá, "Conversas sobre o Invisível" é um podcast Observador Lab, produzido em parceria com a Associação Portuguesa contra a Leucemia, APCL, e com o apoio da GSK. Para mais informações, consulte o seu médico.