Bem-vindos ao segundo de cinco episódios do podcast "Mieloma Múltiplo: Conversas Sobre o Invisível", em parceria com a GSK e com o apoio científico e institucional da APCL, Associação Portuguesa Contra a Leucemia. No primeiro episódio, explicamos que tipo de câncer do sangue é este e como se manifesta. Hoje vamos perceber a complexidade do diagnóstico e o impacto psicológico do pós-diagnóstico, nomeadamente em contexto de recidiva, ou seja, reaparecimento dos sinais e sintomas da doença após um período de melhoria, algo muito comum no mieloma múltiplo. São convidadas deste episódio a doutora Adriana Roque, hematologista. Bem-vinda. Também a doutora Andreia Cardoso, psicóloga da APCL. Bem-vinda. Doutora Adriana Roque, começando por você, como é que se faz o diagnóstico do mieloma múltiplo?

Boa tarde. Antes de mais, obrigada pelo convite para estar aqui. Certamente, estas iniciativas para aumentar a literacia da população para o mieloma múltiplo, que é, no fundo, uma doença rara dentro dos cancros do sangue, é o segundo câncer do sangue mais comum, mas uma doença rara entre os outros cancros, é certamente importante para todos os doentes, para os seus familiares e para todos aqueles que um dia possam vir a ter a doença e, portanto, estejam mais despertos para esta situação. O mieloma múltiplo é uma doença complexa e, portanto, o seu diagnóstico envolve uma miríade de exames e o doente precisará, inicialmente, para a suspeita, de uma avaliação em termos de exames de sangue, exames de urina e depois, após pelo menos a suspeita, para concretizar o diagnóstico, estudar a doença e decidir acerca da necessidade ou não de tratamento naquele momento, necessitará de uma avaliação à medula, portanto, uma punção medular, em que o que se introduzirá será uma agulha dentro do osso, que pode ser feita na região do peito, na região do esterno ou na região da anca, na região da crista ilíaca, da bacia, e aí aspirar um pouco do sangue dentro da medula para que possa ser analisado. Para além disso, para complementar este diagnóstico, serão precisos também exames de imagem, onde estão a PET, a TAC ou mesmo a ressonância.

Qual o tempo que medeia as suspeitas iniciais e a confirmação?

É interessante. Infelizmente, em Portugal não temos esses dados, mas eles já foram trabalhados, sobretudo no Reino Unido, e o que se sabe é que entre os doentes terem alguma suspeita que possam ter alguma doença, ou pelo menos a percepção de que algo não está bem, medeia mais ou menos um mês até contactarem o seu médico de família. Mas, infelizmente, porque esta é uma doença muito protomórfica, ou seja, os seus sintomas confundem-se com muitos sintomas de outras doenças do dia a dia. Quem de nós é que já não teve uma dor nas costas e, apesar disso, obviamente, não foi ao médico? Não podemos ir ao médico por todas as dores nas costas que temos, mas a verdade é que entre os doentes que recorreram ao médico por algum sintoma que achavam que algo não estava totalmente normal até terem o diagnóstico, medeia cerca de três meses. E, por isso, efetivamente, há uma necessidade aqui de reforçar a suspeita perante dores nas costas não comuns, mas dores nas costas mais incomuns, aquela dor que se mantém após o descanso, sem nenhum esforço despontante, que está lá de dia e de noite, e nesses doentes, efetivamente, contactarem o seu médico e que o seu médico também esteja desperto para esta doença.

O diagnóstico é, por isso, um desafio? Pode ser um desafio?

Sem dúvida, o diagnóstico pode ser um desafio, não tanto pela dificuldade do diagnóstico, mas pela dificuldade que pode ser suspeitar desta doença, porque os seus sintomas são muito inespecíficos, vão muitas vezes desde dor óssea, mas também outros sintomas mais difíceis de medir, um cansaço desproporcional, um mal-estar inespecífico, sobretudo naqueles doentes que se manifestam também com anemia e com alterações da função renal, o que, ao contrário do que se possa pensar, muitas dessas alterações da função renal não se manifestam por dificuldade em urinar.

É habitual os doentes desvalorizarem os sintomas associados ao mieloma múltiplo?

Sem dúvida. Efetivamente, muitos dos doentes inicialmente já sentiam aqueles sintomas que sentem no momento, mas não os valorizaram. E é fácil perceber por que isso acontece, porque são realmente sintomas muito comuns, que acontecem a todos nós no dia a dia, muitas vezes sem qualquer explicação grave para esse sintoma, e que, na verdade, naquele doente tinha alguma valorização. Portanto, mais uma vez, reforçar aquele cansaço que se mantém e que é desproporcional, mantido ao longo do tempo, uma dor muito fixa num ponto, vale a pena ser investigado nesse momento.

Depois, há o dia em que os doentes são confrontados com o diagnóstico. Enquanto médica, sente o abalo psicológico e emocional que provoca uma notícia desta junto dos doentes?

Sem dúvida. Acho que todos compreendemos que dizerem-nos que temos um câncer é uma notícia que manda toda a nossa vida abaixo. Todos nós temos uma agenda projetada para o futuro, que neste momento fica um pouco em suspenso. A questão do mieloma múltiplo acho que traz aqui dois pesos acrescidos. Por um lado, o desconhecimento. Nós temos muito mais medo daquilo que desconhecemos. Todos conhecemos pessoas que tiveram câncer de mama, um câncer do cólon. Provavelmente, muitos de nós não conhecemos absolutamente ninguém que tenha tido um mieloma múltiplo. E depois é também a questão de lidarmos aqui com uma doença crônica, ou seja, o mieloma múltiplo tem estes dois lados: pode ter um comportamento muito agressivo, a terapêutica é também uma terapêutica de alguma monta, mas depois temos isto a dizer, pelo menos neste momento, espero que daqui a umas décadas já seja diferente, mas pelo menos neste momento temos isto a dizer aos doentes, que efetivamente é uma doença crônica e, como todas as doenças crônicas, é incurável. O que vamos fazer é algo para conter a doença, tentar trazê-la para o estado inicial, mas dizer a um doente que está curado para sempre, nunca o vamos conseguir fazer.

É essa a estratégia que utiliza para comunicar com os doentes? Dizer que não há uma cura, mas há um tratamento.

Eu sou favorável que realmente nós devemos transmitir a verdade aos doentes e acho que efetivamente essa é a forma como a medicina tem vindo a evoluir. Um doente só pode lutar contra alguma coisa que conhece. Portanto, nós temos é que explicar exatamente a doença, que armas é que temos, ser realistas relativamente ao prognóstico. Dizemos que estamos lá para os ajudar, que, felizmente, a ciência mudou imenso e o mieloma múltiplo hoje é completamente diferente. Não é do mieloma múltiplo há 20 anos, é do mieloma múltiplo há dois ou três anos, mas que efetivamente é como muitas outras doenças da nossa vida do dia a dia. Ninguém que tenha diabetes vai ter a diabetes curada, vai ter a diabetes controlada, e é isso para que, felizmente, no mieloma múltiplo, hoje tem muitas armas para que o possamos fazer.

E quando surge uma recidiva, como é que reagem os doentes, regra geral?

A fase da recidiva é uma fase paradoxal, porque acho que temos aqui dois grandes grupos de doentes. Temos aqueles doentes que, porque já tiveram um mieloma sintomático uma vez, sabem mais ou menos o que vem a seguir e, por isso, conseguem encará-lo de uma forma um pouco melhor. Já não é um desconhecido, portanto, aquela parte do desconhecido associada à doença está aqui um pouco colmatada, mas também como acho que é fácil conseguir perceber, para qualquer pessoa que não tenha uma doença, o ter passado por um processo, que muitas vezes é um processo com alguma dificuldade, e agora voltar a passar por ele é algo marcante. É sentirem que é um passo atrás, voltar à reta zero, e a verdade é que vamos ter que voltar a fazer esse caminho da mesma forma. Portanto, acima de tudo, que os doentes pensem que para o mieloma múltiplo, mais uma vez, a história natural dele mudou. É uma doença de recaídas e remissões, mas que o fato de terem uma segunda recaída não impacta em termos de sobrevivência hoje, da mesma forma como era há alguns anos. Portanto, em termos de recaída, as terapêuticas são igualmente muitíssimo eficazes e a possibilidade de voltarem ao zero é aqui muito importante.

Do ponto de vista emocional, é mais forte a notícia de uma recidiva ou do diagnóstico inicial?

Acho que isso varia muito conforme os doentes. Acho que, acima de tudo, eles têm que pensar, quer os doentes ao diagnóstico, quer os doentes na recaída e refratariedade, que não há nada que pudessem ter feito para que isso evitasse. Não há nada que tenham feito para que isto acontecesse. Efetivamente, ter um mieloma múltiplo é um azar na vida, é como jogar na loteria e ganhá-la. Neste caso, realmente é uma loteria um bocado mais desagradável, mas acima de tudo, que as armas terapêuticas que temos hoje são bastante eficazes e que as equipes estão também hoje muito mais preparadas para abordar estes doentes de uma forma muito multidisciplinar, e é por isso que hoje temos também aqui a doutora Andreia, que vai ter aqui um papel importante também nestes doentes.

Psicóloga, doutora Andreia Cardoso, tratando-se de um tipo de cancro pouco frequente, os doentes exigem maior atenção psicológica, uma vez que podem desencadear mais dúvidas? Pergunto eu e perguntam muitos doentes também.

Primeiro que tudo, boa tarde à audiência e também à colega e agradeço o convite. Eu diria que esta doença hematológica, como a doutora Adriana disse, é uma doença rara e por isso realmente um doente quando recebe este diagnóstico, uma das perguntas que pode surgir é: "Por que eu?" E quando olham à volta, não conhecem muitas pessoas. E isso pode os deixar numa situação de isolamento que pode fazer com que seja necessário aqui, se calhar, algum tipo de olhar mais cuidado. Mas eu diria que na doença oncológica, no geral, é fundamental estarmos atentos e as pessoas saberem que existe a possibilidade de terem acompanhamento psicológico especializado, porque a área da psiconcologia, que é uma especialidade dentro da psicologia, é uma área muito específica, muito estudada e que ajuda realmente uma pessoa com o caso, como o mieloma múltiplo, a conseguir atravessar estas diferentes fases que a doutora Adriana estava a dizer. Porque é uma doença com alguma invisibilidade. É verdade que as associações, como a ACL, têm vindo a fazer aqui um caminho muito grande e os próprios podcasts que têm surgido também ajudam a divulgar. Quando eu fui convidada para começar, eu nunca tinha ouvido falar de mieloma múltiplo. Já tinha ouvido falar de leucemias, de linfomas, mas para mim foi também uma aprendizagem. Por isso eu diria que sim, que é uma doença que necessita de uma abordagem multidisciplinar e em que os médicos podem, de alguma forma, na fase do diagnóstico, dizer se caso necessite, se calhar, durante o seu processo de doença, pode ser importante falar com alguém.

É importante e é fundamental a procura de ajuda psicológica?

Quando recebi esta pergunta, fiquei um bocadinho a pensar sobre ela, qual é que seria a melhor resposta. Eu diria que é recomendável e o que nós sabemos do ponto de vista da prática clínica e da investigação, é que o acompanhamento psicológico também ajuda na adesão aos tratamentos e a esta nova etapa. A doutora Adriana estava a dizer que realmente isto é uma espécie de loteria ao contrário. E eu costumo dizer que ter um diagnóstico como o mieloma é uma espécie de montanha-russa emocional, onde as pessoas vão passar por diferentes fases. Uma primeira fase de choque, uma fase, muita das vezes, também de zanga, de pensarem: "O que me aconteceu?" Como a doutora Adriana disse também, não é uma doença muito fácil de diagnosticar e há aqui uma grande diferença, pelo menos na minha experiência, durante muitos anos o mieloma estava muito associado a pessoas mais velhas e hoje o mieloma múltiplo também começa a surgir em pessoas mais novas. E isto traz, obviamente, desafios, no sentido que eu ter o diagnóstico quando tenho, se calhar, 60 anos, é diferente quando tenho um diagnóstico aos 30 ou aos 40 anos. É raro, mas existem, nas pessoas que eu já acompanhei, vejo esta diferença. E é diferente por causa das expectativas que as pessoas têm nestas fases da vida. Por isso eu diria que a resposta a isto é: é francamente recomendável. O acompanhamento psicológico vai dar ferramentas às pessoas no sentido de elas terem estratégias de coping. Ou seja, o que é isto do coping? É eu conseguir enfrentar a doença sabendo, conhecendo como é que esta doença funciona, quais é que são as linhas terapêuticas, o que é expectável no meu caso ou não. E também ajudar a lidar com a ansiedade, o medo e a incerteza que um diagnóstico como este traz.

E é recomendável que esse acompanhamento psicológico também seja extensível às pessoas mais próximas dos doentes?

Eu diria que sim. Uma doença oncológica acaba sempre por atingir o sistema familiar. Muita das vezes, os familiares ficam muito cansados também. E é muito interessante, na minha experiência, eu vejo, por um lado, as pessoas com doença a não quererem partilhar às vezes algumas coisas para não pesarem o familiar, mas o familiar também não querer partilhar, porque também não quer pesar a pessoa que está doente. Então eu diria que sim, é fundamental também olharmos aqui para os cuidadores, criarmos programas específicos, em formatos que não sejam só o presencial, pode ser o formato on-line, que hoje em dia está muito disponível, para realmente estas pessoas poderem, se calhar, encontrar um espaço para falarem um bocadinho das situações que lhes ocorrem. Eu tive um caso, há relativamente pouco tempo, em que recebi um acompanhamento psicológico individual e em que a uma dada altura, a senhora fez-me um pedido, que era: "Eu gostava muito que o meu marido pudesse estar presente aqui na minha consulta." Eu perguntei: "O seu marido tem interesse? Qual é que é o objetivo?" E o marido veio a duas consultas e foi muito interessante porque foi quase uma espécie de terapia de casal, mas em que foi possível, e na área da psiconcologia, nós temos muito de trazer as famílias Explicar, por um lado, ao marido as necessidades desta senhora, mas também mostrar a esta senhora porque é que se calhar o marido tinha determinados comportamentos. Porque são estilos diferentes de lidar com a doença e para esta senhora ajudou bastante a presença do marido e o marido passou inclusive a vir a alguns eventos organizados pela APCL.

Muito bem. Associações de doentes como a APCL, que papel é que elas têm neste suporte e acompanhamento psicológico?

Eu sou suspeita. Ou seja, não posso ser isenta. Eu acho que a APCL faz um trabalho incrível com a dimensão que tem, porque trabalha em várias frentes. Por um lado, na literacia em saúde, porque organiza ao longo do ano uma série de eventos com profissionais de diferentes regiões do país. Há realmente uma grande vontade de chegar aos doentes, aos diferentes profissionais em diferentes regiões. Eu acho isso bastante positivo. Depois também esta questão de juntar nestes eventos diferentes profissionais e de ter uma linguagem simples. Eu quando fui aos primeiros eventos e fui convidada, eu fui assistir, eu achei muito curioso a forma como os médicos, por exemplo, faziam as suas comunicações. Estou habituada ao registo mais científico e os médicos quando vão a estes encontros da APCL tentam levar uma linguagem acessível a quem lá está.

Isso é importante.

Muito. E também é muito interessante porque às vezes as pessoas que estão lá veem o seu médico ali numa outra faceta e se calhar com uma linguagem bastante acessível. Por outro lado, esta parte da literacia, depois a questão também dos grupos de apoio. Gostava de frisar que a APCL faz um trabalho, estava no carro a pensar há pouco, há quatro anos. Sou eu e uma outra colega que trabalhamos com grupos diferentes. Eu trabalho com o grupo do mieloma e nós vamos começar este ano o quinto grupo. E fazemos uma coisa que é difícil de encontrar na literatura. A literatura, no caso dos grupos de apoio emocional, considera mais ou menos cerca de três a seis meses de acompanhamento e a APCL, desde o início, faz praticamente um acompanhamento de um ano, 12 meses. Reduzimos agora um pouco. E por isso, a par do acompanhamento de literacia em saúde, dos grupos de apoio emocional, temos também o acompanhamento psicológico e depois uma vertente mais ligada à parte da atividade física, da nutrição. Por isso, eu considero que as associações que trabalham na comunidade desta forma têm um papel muito grande. Porque também envolvem, há aqui uma coisa muito importante, é que aqui há um grande envolvimento dos doentes. Há grupos de trabalhos em que estas pessoas têm voz. E eu aprendi uma coisa com as pessoas com mieloma, é muito interessante, eles são muito ativos. Como é uma doença crônica, eles têm que arranjar uma espécie de um horizonte. E o fato de esta doença, de vez em quando, ter recaídas, faz com que eles necessitem de estar sempre em atividade.

Em atividade, era precisamente o que lhe queria perguntar. É muito frequente haver recidivas no mieloma múltiplo? Como é que uma pessoa deve lidar com uma recidiva do ponto de vista emocional?

Eu diria que não há uma resposta padrão. Primeiro, porque quando eu tenho este diagnóstico, numa primeira fase, eu digo sempre que há um luto a fazer do meu eu, e há um novo eu que surge, uma nova identidade. E depois, dentro desta nova identidade, quando surge novamente a questão da recidiva, a recaída, era o que a doutora Adriana dizia, as pessoas já sabem o que é que poderá vir a acontecer. Por mais que as linhas terapêuticas possam mudar, há o medo, obviamente, o sofrimento. Pode haver aqui aumentos de ansiedade e depois vai depender dos fatores de personalidade de cada pessoa. Por isso eu diria que nesta fase é importante não se isolar, conversar abertamente com o seu médico, sempre. Fazer uma parceria com a equipa médica é fundamental. E provavelmente procurar ajuda psicológica ou uma associação, como o caso da APCL, e ver se pode fazer sentido estar ou num grupo de suporte ou fazer mesmo acompanhamento psicológico para lidar com esta fase em concreto.

Doutora Adriana Roque, no caso do mieloma múltiplo, os diagnósticos tardios pioram muito o prognóstico clínico?

O que os estudos dizem é efetivamente, não tanto o prognóstico em termos de sobrevivência, mas o prognóstico em termos de lesões. E em termos de mieloma múltiplo, o que nos preocupa são a lesão renal e as lesões ósseas. A lesão óssea são irreversíveis, o osso não volta a crescer no sítio onde morreu. A lesão renal em alguns doentes pode ser reversível, mas não na totalidade. Portanto, diagnóstico precoce é importante, sobretudo para poupar morbilidade, para poupar debilidades aos doentes a longo prazo.

E é uma doença que pode ser despistada ou mais facilmente detetada através da realização de exames de rotina?

Ao contrário de outras doenças, como o cancro do cólon ou o cancro do colo do útero, não está preconizado o rastreio para o mieloma múltiplo. Sabemos que os mielomas múltiplos são em 100% dos casos precedidos de uma situação pré-neoplásica, uma espécie de pólipo que se chama MGUS, a gamapatia monoclonal de significado indeterminado, mas os dados que temos até ao momento, existem estudos megalómanos a ser feitos a nível internacional, não mostraram vantagem em termos de fazer rastreio à população pela baixa taxa de progressão. Cerca de 1% dos doentes com MGUS progredirão para mieloma múltiplo com necessidade de tratamento por ano. Se tivermos 100 doentes ao final de 10 anos, apenas 10 terão progredido e por isso seria uma sobrecarga em termos de saúde, mas também em termos de psicológico para estes doentes, que, na verdade, nunca terão nenhuma doença grave, portanto, não está preconizado o rastreio do mieloma múltiplo.

Duas perguntas numa só para fechar a nossa conversa: que papel tem o médico de família neste processo e o que é que, na sua opinião, deve ser feito para promover uma detecção precoce do mieloma múltiplo?

O médico de família tem um papel-chave, porque é ao médico de família que muitos destes doentes recorrem inicialmente e sabe-se que claramente doentes que são diagnosticados no seu médico assistente, o prognóstico é muito superior do que os doentes que são diagnosticados porque recorrem à urgência, portanto, já com debilidades graves. E acima de tudo, a coisa mais importante é formação. Formação para os doentes, em termos de literacia da saúde, mas também formação para a classe médica, porque para um hematologista o mieloma é o dia a dia, mas o médico de família que lida com tantas patologias, obviamente, não conhecerá todas em pormenor. Daí que seja importante, efetivamente, todos nós estarmos em constante formação e todos nós estarmos em crescimento, também a população em geral deve estar em formação.

Doutora Adriana Roque e doutora Andreia Cardoso, agradeço às duas o vosso contributo. Regressamos em breve com uma nova conversa sobre o invisível. Até lá. "Conversas sobre o Invisível" é um podcast Observador Lab, produzido em parceria com a Associação Portuguesa contra a Leucemia, APCL, e com o apoio da GSK. Para mais informações, consulte o seu médico.