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Bem-vindo ao podcast da PLMJ. Damos voz ao que interessa, ao que faz mover o país para lá da espuma dos dias. Os negócios, a comunidade, o empreendedorismo, a sustentabilidade, a arte. Partilhamos saber que é feito de experiência e que serve a todos. Move-nos a coragem para imaginar o amanhã e a vontade de criá-lo hoje. Juntos, a comunidade, os clientes, a PLMJ, a Fundação PLMJ, geramos impacto. Fique desse lado. Bem-vindos ao podcast da PLMJ. A PLMJ associou-se ao Instituto de Saúde Baseada na Evidência, ISBE, e juntos promovemos uma conferência para discutir o impacto da Big Data no setor da saúde, desde a investigação à prestação de cuidados de saúde. É de uma revolução que falamos, de uma mudança radical de paradigma, cujos benefícios são uma grande conquista e um potencial salto de gigante em temas como os medicamentos, o diagnóstico e a prevenção de doenças. António Vaz Carneiro, presidente do ISBE, e Eduardo Nogueira Pinto, sócio coordenador da área de Saúde, Ciências da Vida e Farmacêutica da PLMJ, são os convidados deste podcast. Deixem-me dar-vos uma palavra sobre António Vaz Carneiro. Tem 40 anos de experiência profissional em Portugal e nos Estados Unidos. É médico especialista em medicina interna, nefrologia e farmacologia clínica, sendo também professor catedrático jubilado da Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa, onde preside ao Instituto de Saúde Baseada na Evidência. É ainda investigador clínico com especial interesse nas áreas da investigação secundária. António, Eduardo, olá e obrigada pela conversa.

Olá.

Obrigado.

António, começo por si. Depois de termos ouvido a conferência, percebemos que é um tema super entusiasmante. Big Data na medicina é uma evolução ou uma revolução? De que é que falamos concretamente quando falamos do cruzamento entre estes dois temas, Big Data e Saúde?

É uma evolução e uma revolução. É uma evolução porque a atividade normal de qualquer sistema de saúde está sempre a gerar dados, que, no entanto, há 50 anos ou 40 anos, eram de escassa qualidade e praticamente não existiam. Hoje, com toda a informatização que os sistemas de saúde têm e com todos os fluxos de informação necessários a uma atividade normal, regular de um sistema de saúde como o nosso, o que acontece é que nós temos muito mais dados, em quantidades muito maiores, muito mais dilatadas. E mais do que isso, temos hoje em dia uma metodologia e tecnologias que nos permitem olhar para todos estes dados, fazer sentido daquilo, tirar o que importa e deixar o que não importa, sintetizar o que é importante para apoiar as decisões dos doentes, as decisões dos médicos, as decisões dos políticos, as decisões dos gestores. Sob esse ponto de vista, é uma verdadeira revolução. Estamos ainda no início, na minha perspetiva, mas isto promete ser uma transformação radical na maneira como prestamos cuidados aos nossos doentes.

Disse que nós estamos no início, mas já podemos ver, hoje em dia, algum resultado prático de que tem sido a aplicação da Big Data à área da saúde? Já tivemos ganhos de qualidade?

Já. Neste momento, há uma linha a nível mundial de investigação nesta área, só dedicada a esta área. Aliás, há várias linhas, devo dizer, há várias linhas de investigação. E no fundo, o que nós estamos aqui a fazer é, quando estamos a captar dados, por exemplo, vamos agora concentrar na parte dos doentes. Estamos a captar dados dos doentes individuais. E com isso, o que é que nós estamos a fazer? Estamos a comparar doentes uns com os outros, dentro daquilo que é a sua vida normal. Não estamos a fazer nada especial, não estamos a intervir, não estamos a fazer nada, o que nós estamos a fazer é captar uma realidade, ser doente, que nos permite analisar doentes semelhantes, analisar doentes díspares, que não têm nada a ver uns com os outros, tentar perceber se, por exemplo, as nossas intervenções tiveram os resultados que nós queríamos. Dou um exemplo. Vamos supor que eu tenho uma nova medicação para a diabetes mellitus. Uma das complicações da diabetes é a cegueira. Aliás, a causa número um da cegueira em Portugal e nos países ocidentais é, de facto, a diabetes. E o ensaio clínico, que é o estudo que determinou o benefício e o risco desta medicação, diz que a medicação é igual em termos da sua ação sobre o açúcar no sangue, não é diferente, no entanto, ela é muito melhor em termos da visão. A percentagem de doentes que cega é muito mais baixa. Isto a gente obtém no ensaio clínico, que é um estudo muito restrito em termos da definição de quem entra ou deixa de entrar, é seguido tudo cuidadosamente e tem um espaço de tempo rotineiramente limitado. Vamos agora supor que eu pego neste medicamento e, baseado nessa característica, que é extraordinária, que é ele proteger os doentes da cegueira provocada pela diabetes, generalizo a sua utilização. E se eu tiver uma capacidade de captar o resultado, então eu vou saber qual é a percentagem de doentes, vamos supor, de uma seguradora, que, de facto, adiou a sua cegueira. Posso, portanto, determinar que se o medicamento se comportou da mesma maneira, deverá continuar a ser utilizado e a ser comparticipado, se não se comportar dessa maneira, a gente dirá: bom, o impacto na vida real, lá está, o Big Data, o impacto na vida real é muito inferior ao impacto no ensaio clínico e, portanto, este medicamento provavelmente não deve ser utilizado, até porque como todos os medicamentos mais novos, é sempre mais caro.

Eduardo, eu trazia para ti uma pergunta que era: o que é que a Big Data significa para pacientes e para a indústria farmacêutica, mas baseada na resposta aqui do António, pelos vistos, não é só a indústria farmacêutica que impacta, também impacta, pelos vistos, a seguradora e até decisões eventualmente públicas de comparticipações de medicamentos e por aí.

Claro. O impacto do tratamento dos dados em grande escala vai ser generalizado a todos os intervenientes na saúde. Começa, obviamente, pelos doentes, que são os principais destinatários, mas apanha todos. A indústria que vai passar a ter uma base analítica muito mais alargada e, portanto, poder fazer estas comparações em grande escala e chegar a resultados muito mais precisos Os governos e as entidades reguladoras que vão poder basear-se também na informação que daí vão recolher para definir as políticas públicas e as prioridades. Os investigadores, que também têm um manancial de matéria-prima para poder desenvolver novas soluções. E os doentes, obviamente, e os profissionais de saúde, que vão poder também, não é só fazer o diagnóstico, é comparar os diagnósticos que vão fazendo e escrutiná-los à luz de uma massa crítica muito mais volumosa e muito mais precisa. E os doentes que são os últimos beneficiários. O uso pelos doentes até se chama a utilização primária.

Sim.

E primária por quê? Porque o doente, já hoje, pode beneficiar de, estando em qualquer lugar da União Europeia, hoje ainda não, porque ainda não está generalizado. Temos a receita eletrónica em que Portugal já está, em conjunto com mais alguns países.

Mas aí é quase um aspeto, não burocrático, é um serviço. Tu vais a uma farmácia e podes ir com uma receita de Portugal e abastecer.

Sim, mas este uso primário, quando estiver melhor implementado, o que é que vai permitir? Vai permitir a qualquer doente, em qualquer ponto da União Europeia, aceder aos seus dados, mostrá-los ao profissional de saúde, portanto, evitando assim uma série de exames, de testes de diagnóstico que já fez e que podem ser naquele minuto consultados pelo profissional de saúde. Vai ter um controle e um poder efetivo sobre os seus dados que lhe vão trazer um retorno imediato. Em vez de ter de fazer uma nova radiografia, tem uma que provavelmente dispensa essa e já está a ter um ganho. Agora, o uso secundário, que é o uso pela indústria, pela investigação, acaba também, no fim, por impactar nos doentes, porque na medida em que for possível descobrir novas soluções, vai ser possível também curar mais doentes, melhorar a sua qualidade de vida. Há sempre um retorno desse uso secundário aos doentes, que são o propósito inicial e último.

E como é que tu achas que está a ser a reação pela indústria farmacêutica? Claro que estamos numa daquelas coisas que não dá para parar o vento com as mãos, o big data está aí e essa revolução vai acontecer. Mas a partir do momento em que os cuidados de saúde podem ser prestados de uma forma mais individualizada, isso significa mais lucro para as farmacêuticas, mais despesa de investigação e desenvolvimento para conseguir fazer a coisa individualmente e não coletivamente como hoje temos medicamentos de prescrição. No fundo, o que eu pergunto é: quais é que são os riscos e oportunidades para a indústria e quais é que são também os riscos e oportunidades para as pessoas? Parece-me óbvio que se vou à Espanha e não tenho que repetir exames, para mim é ótimo, mas ao mesmo tempo, a partir do momento em que acertam à primeira, porque o diagnóstico fica mais fácil, será que a saúde vai ficar mais cara para mim?

Não, eu acho que não. É óbvio que há riscos, vamos começar pelas pessoas.

Sim.

O principal risco para as pessoas é ficarem a conhecer os dados de saúde e poderem ser usados para fins menos próprios. Mas é um risco que já existe hoje em dia. As pessoas têm condições de saúde, essas condições, em princípio, estão registadas em algum lado, portanto, se alguém aceder, esse risco existe. E eu diria que esse é o principal risco para os doentes e para os cidadãos. As vantagens são a evolução da medicina, a evolução da investigação e o que daí vão beneficiar. Para a indústria, eu não sei se vai dar mais lucro ou menos lucro, isso é uma questão à parte, mas não vejo como é que a indústria possa resistir a esta inevitabilidade, porque eu acho que a indústria fica com um campo e material para investigação muito mais alargado e, à partida, mais fácil e terá de investir menos. Terá de usar menos recursos. E depois têm que competir uns com os outros, mas isso continua. Essa parte da vida continua.

Já acontece. António, quando se vai ler um pouco sobre este tema da big data e da saúde, nós percebemos que estamos a falar de equipas de investigação que trazem perfis para a equipa que está a fazer a investigação bastante diferentes. Antes tínhamos essencialmente médicos e investigadores, agora de repente vamos ter programadores, vamos ter informáticos. Como é que um setor, que se calhar vai me corrigir já, mas eventualmente mais tradicional de médicos e que fez as coisas de uma determinada maneira, recebe esta revolução também?

Elas já existem, todas essas profissões, já existem nas nossas equipas. Nós todos temos estatistas e matemáticos para fazer os modelos daquilo que estamos a estudar. Sob esse ponto de vista, vai ser apenas um aprofundamento desse lado. As interpretações são clínicas. Os dados estão lá, mas as variações dos dados de doente para doente ou de grupos de doentes para grupos de doentes, são interpretações clínicas. Eu tenho que tentar perceber por que aquele parâmetro que eu estava a medir é diferente neste grupo de doentes do outro, por que será? Tenho que ver. São interpretações clínicas. Basicamente, todos estes resultados da uso big data são, acima de tudo, antes do mais, uma maneira que nos serve de base para nós pensarmos melhor da realidade que nos rodeia. Uma das áreas que a Cláudia falou e que é muito importante, neste caso, é a chamada medicina de precisão. A medicina de precisão define-se como a adaptação, a customização, se me permitem o anglicismo, de diagnósticos e terapêuticas a doenças específicas e individuais, que têm qualquer coisa diferente dos outros. Os médicos dirão: "Mas eu sempre fiz isso". E é verdade, eu sempre andei à linha de conta com a característica dos meus doentes. Eu não posso dar a uma senhora de 80 anos gordinha os mesmos tipos de medicamentos que eu dou a um jovem atleta de 25. Mas se é outra coisa

A precisão permite eu ter a noção do que vai acontecer a este doente. Eu só tenho duas hipóteses de saber o que vai acontecer a este doente, quer com a sua doença, quer até com a sua saúde, como é que isto vai evoluir, desde que tenha os dados. Em primeiro lugar, as análises genéticas. Se eu tiver um conjunto de análises genéticas sobre este doente, e as análises genéticas são muito poderosas porque são preditivas de doença num conjunto de doenças importantes, eu sei se ele vai ter ou não vai ter.

Alzheimer, diabetes, etc.

Em parte. Estou a pensar, por exemplo, na oncologia, em que nós temos uns oncogenes, que aliás deu o Prémio Nobel à pessoa que o descobriu, um homem chamado Michael Bishop, e que se eu não tiver aqueles oncogenes, posso fumar o que quiser, nunca terei cancro do pulmão. No entanto, essa não é a única maneira que nós temos de identificar aquele doente como tendo um risco específico. Nós chamamos isto um risco específico. A outra é este big data. É eu ter uma base de dados de 100 milhões de doentes, o que quer dizer que eu tenho igual ao meu doente, uma célula de 75 mil, iguaizinhas a ele, e que eu tenho estado a seguir há 20 anos. Portanto, eu sei exatamente o que é que vai acontecer, quem é que vai ter enfartes do miocárdio, quem é que vai morrer atropelados.

De repente vai haver mesmo um oráculo de Omaha ou alguma coisa.

Não, eu vou ser capaz de lhe apelizar mais ou menos o que lhe vai acontecer e, portanto, aí sim, fazer uma prevenção eficaz. E é isso aí que é a parte excitante disto tudo. É que, de facto, se eu disser assim a um oncologista: "Olhe, descobri na nossa base de dados, porque tenho 75 mil doentes com cancro do cólon, descobri na nossa base de dados que a obesidade, estes doentes quando são obesos respondem menos bem ao tratamento. Por quê? Não sabemos. Há alguma relação entre a obesidade e o cancro do cólon? Que eu saiba, não faço a mais pequena ideia. Mas está lá. E é consistente. Esta célula de doentes consistentemente tem uma taxa de mortalidade mais alta, tem uma taxa de complicações mais alta e uma taxa de recidiva mais alta. Esta informação é preciosa para que o oncologista diga assim: "Eu, mesmo não sabendo o porquê das coisas, tenho, no entanto, uma informação vasta que me diz que é melhor utilizar o medicamento B em vez do medicamento A". Por quê? Porque se ele não vai ter benefício e todos os medicamentos têm benefício e risco, eu só corro risco. Portanto, um dos grandes desafios que nós temos hoje em dia, por exemplo, na oncologia, é a identificação dos doentes não respondedores, aqueles que eram supostos responder ao medicamento, mas não respondem. Nós calculamos que sejam 75%. Em cada quatro doentes que são tratados no dia a dia dos cancros no mundo inteiro, três não vão responder à terapêutica. Isto é um desafio que só pode ser ultrapassado com estas metodologias das grandes bases de dados. Claro, e da parte genómica, mas a parte genómica é muito mais complicada, temos que ir buscar um a um, e não é captado no dia a dia, enquanto nestas bases de dados é captado no dia a dia, não dá trabalho a ninguém, são os processos clínicos eletrónicos, por exemplo, que captam tudo o que se passa.

São dados que já estão recolhidos e que podem agora ser confrontados uns com os outros e criar uma amostra.

Não é uma relação causal, eu não posso afirmar que a obesidade provoca o cancro do cólon. Não é isso que eu estou a dizer. Estou a dizer que há aqui uma associação que não sei bem porquê. Eu jamais seria capaz de descobrir isso num ensaio clínico, já que um ensaio clínico só teve 2 mil pessoas. Eu tenho 75. Aqui está uma utilização fantástica disto que é o big data.

Eduardo, nós estamos a falar aqui de inteligência artificial generative, misturado com big data, e nós andávamos preocupados, estou a pensar, nada a ver com saúde, quando tinha a ver com uma empresa que vai à falência ou começa a ficar em dificuldades, e tem que fazer uma reestruturação, e há um algoritmo que decide mais ou menos quem é que são as pessoas que podem sair primeiro e questionou-se muito a ética desse algoritmo, com que critérios é que decide, se é com a idade, se é com o absentismo, quem é que programa o algoritmo, quem é o senhor ou os senhores que estão no início disto tudo. A minha pergunta é: na saúde, misturando a inteligência artificial com o big data, que monstro aqui está?

Bem, vamos ver. Primeiro, aqui estamos só a falar de pegar em dados que já são hoje em dia recolhidos e tratá-los conjuntamente. Pronto, agora, simultaneamente, temos também um desenvolvimento e uma aceleração da inteligência artificial generativa. Isso é uma questão que eu me coloco. Como é que a mistura da inteligência artificial generativa com uma imensidão de dados, o que é que vai resultar daqui? Eu continuo a achar, seja na saúde, seja noutras áreas da vida, que o fator humano vai continuar a ser indispensável. Mas isto vai trazer outros problemas, outros desafios. Nós vamos ter, provavelmente, pessoas, dentro de pouco tempo, a viverem muito mais anos, mas mesmo muito mais anos. Pessoas a viverem 100 e tal anos, passar a ser normal, 200 anos. E isso vai nos levar a um problema enorme, que é como é que nós vamos conseguir sustentar essa longevidade.

Como é que compensamos um bom problema, que é a saúde está melhor, com o mau problema da geração.

Eu só olho para isto como uma coisa positiva, de progresso. Claro que traz grandes desafios e dificuldades, mas não podemos travá-la.

Mas eu diria aqui que a inteligência artificial, tal como foi aqui posta, ajuda a decidir, porque os critérios estão lá. Quem vai decidir quem é que fica nessa empresa ou não, continuam a ser pessoas. Os critérios estão lá. Quais são, a gente muitas vezes não sabe. Até pode ser que um bom programa de inteligência artificial, bem treinado naquela empresa específica, com aqueles empregados, aqueles colaboradores, possa ser muito mais justa no fim do dia, até, e muito mais inteligente a manter as pessoas que ajudam a que a empresa, apesar de tudo, se aguente versus-

Sim, é a versão benigna do monstro que eu estava a dizer.

Eu julgo que aqui a questão é se um computador altamente preparado, com muitos dados, não vai começar a pensar por si próprio. Essa é uma questão totalmente especulativa, mas nós já vimos vários cenários Situações que foram previstas naquele que nós chamamos de ficção científica, que eu gosto mais de chamar ficção especulativa.

O que nós estamos aqui a falar é sobre aquela inteligência artificial normal, de todos os dias. O que eu vou falar é superinteligência generativa. É outra coisa completamente diferente, não é isso. A inteligência que estamos a falar já existe há muito tempo. A leitura automática de eletrocardiograma já existe há 25 anos. A leitura automática de raio-X torácico já existe há 20 anos.

Não, é a capacidade de pegar nesses dados, não só analisá-los e tirar conclusões, como começar a trabalhar sobre eles.

Sim, ele adiciona uma componente de criatividade. E eu estou a usar esta palavra que normalmente tem uma valoração positiva, mas no caso da inteligência artificial, tem levantado grandes dúvidas que é a inteligência artificial ter dado algumas mostras de criatividade noutros setores, que é uma criatividade que não é científica. Já houve até lawsuits nos Estados Unidos.

Sim, ainda estamos numa fase muito imberbe da inteligência artificial generativa.

Esta parte é super divertida de pensarmos. E é importante pensarmos nas oportunidades, mas também nos riscos.

Eu acho assustadora. Não acho divertida, acho assustadora. Porque se é verdade o que nós conhecemos, e nós temos que pensar que não sabemos o que se está a passar. A maior parte da investigação em superinteligência artificial generativa é feita em laboratórios militares, o que não me levantaria muitos problemas se fosse na Europa ou nos Estados Unidos, ou no Canadá, que há um grau de transparência grande. A maior parte dela é feita na China. Nós, neste momento, não sabemos qual é o ponto a que isto chegou dentro do sistema chinês. O que nós sabemos é que estas descobertas vão ser utilizadas objetivamente para fins que não têm nada a ver com aquilo que a gente anda aqui a falar. E se nós pensarmos que nos dizem que estes softwares, esses algoritmos são mil vezes mais inteligentes que nós, eu pergunto: o que é alguém mil vezes mais inteligente que nós? A primeira coisa que uma inteligência assim faria se estivesse à solta na internet era criar uma linguagem nova. Essa linguagem eu não conseguia atingi-la, porque ela, por exemplo, tinha criado um novo ramo das matemáticas, que eu não consigo compreender. Se eu sou mil vezes mais estúpido, eu não consigo compreender o novo ramo da matemática.

Nós temos noção que o nosso cérebro é capaz de muito mais, mas nunca atingirá nem próximo do seu potencial em tempos de vida. E a pergunta é se a inteligência artificial generativa, alimentada por bilhões de cérebros, porque essa inteligência para poder tomar a iniciativa tem que ser primeiro alimentada, se não vai conseguir esse feito que o homem, dada a sua finitude, não consegue.

Para quem não está a ouvir e para explicar, a superinteligência artificial generativa faz o seguinte: há alguém que cria o algoritmo, escreve o algoritmo. Podem ser, por exemplo, dois milhões de linhas. A partir do momento em que ele pega nesse software e aplica-o para resolver um problema qualquer, pode ser um jogo de xadrez, pode ser um cálculo infinitesimal qualquer. A partir do momento em que ele é aplicado, ele diz aquilo que entrou com aquilo que vai sair, esse software espontaneamente altera-se, a sua estrutura, e a partir desse momento, quem o criou deixou de ter a capacidade de perceber o que se está a passar. E a questão toda está aí. Como é que ele se vai modificar? Quais são as prioridades que ele vai definir para se modificar? Por quê? Em que timings é que ele vai fazer? E de que maneira que se vai modificar? Vai chegar como? E é isso que é a parte absolutamente assustadora, porque há quem ache, pessoas muito ilustres, que acham que isto pode ser uma situação dramática em termos da sobrevivência humana.

A ficção científica serve para antecipar algumas situações que nós acabamos por mais tarde viver. E portanto, também podemos ir aí para continuar a especular, tentar perceber o que pode acontecer nessa situação. E normalmente o que acontece nessa situação é que o homem desliga a máquina a dada altura.

Se puder.

Se puder, claro. Nós temos aquela cena famosa, para quem viu, "2001: Uma Odisseia no Espaço", em que o computador Hal, a dada altura, de uma forma condescendente e paternalista, decide que o astronauta deve ficar fora da nave, já não deve entrar.

Porque altera os objetivos da missão.

Exatamente, porque os objetivos foram alterados e aí entra a inteligência humana e o fator humano, que eu acho que vão continuar a ser decisivos. Apesar de o computador ter uma capacidade de pensar muito mais forte, o indivíduo consegue, com a sua manha, desligar a máquina.

Vamos voltar aqui à big data. Coisas que eu, como pessoa que já andou a recolher os meus dados, gostava de saber. António, quem é que fica dono dos dados?

É sempre o doente.

Sempre o doente.

É sempre a pessoa.

E quem regula?

As autoridades públicas.

E depois, como é que a indústria farmacêutica, para poder produzir investigação, desenvolver medicamentos, seja lá o que for, precisa desse big data?

Há uma série de vias bem estratificadas, bem definidas, que protegem legal e eticamente todos esses dados, e ao aceder a esses dados, não tem problema maior. Por exemplo, se eu quiser aceder a um conjunto de doentes, tenho uma base de dados de cinco milhões de pessoas. Se eu quiser aceder a um conjunto de 3 mil doentes, por exemplo, a primeira coisa que a gente faz é anonimizar esses dados, isto é, apagar dos dados, dar um número só, um número aleatório, e tirar qualquer espécie de hipótese que essa pessoa possa ser identificada. Portanto, isso há processos já muito bem estruturados, muito bem definidos, tem que passar por comissões de ética, tudo isto está bastante bem montado. Esse, para mim, não é o problema, esse está bastante bem.

Qual é o problema, então?

O problema é que não fazemos investigação hoje em dia porque temos uma série de obstruções difíceis das bases de dados. Um país como Portugal tem bases de dados fabulosas, nós temos muitas dificuldades em explorá-las. Eu acho que a criação deste lago de dados europeus para nós é bem-vinda.

Este impulso é fundamental e é o que vai obrigar os países não só a darem acesso às bases de dados, como a criarem um formato e uma linguagem que seja compatível entre os vários Estados, que é para os dados poderem circular e comunicar entre si.

A potencialidade da riqueza disto é infinita. Nós começamos a pensar: isto tem potencialidades extraordinárias. Qualquer dia, nenhum serviço de saúde vai ser capaz de fazer a sua gestão sem ter permanentemente esta informação.

Sim, é daquelas coisas que uma vez implementada e existindo, a pessoa pensa: como é que foi possível viver sem?

Exatamente.

E foi. Alexandra, só para complementar, nós ainda temos toda esta regulamentação e legislação que existe, ainda é muito preliminar.

Era isso que ia perguntar: onde é que nós andamos a nível daquilo que possa ser regulamentação, indicações, onde é que a União Europeia anda em relação?

Agora temos os diplomas da União Europeia que ordenam aos Estados que implementem um determinado programa. Está a ser implementado em diversas fases. Eu fico contente por perceber que Portugal já está no primeiro grupo, é um dos nove ou 11 países que neste momento já têm interoperabilidade relativamente às receitas médicas, à prescrição eletrónica e aos próprios sumários da situação clínica dos doentes. Depois vão-se passar novas fases daqui para a frente, não só alargando o âmbito dos propósitos de tratamento, como também alargando o âmbito de países que se juntam. Aquilo que estavas a perguntar há pouco para efeitos do secundário de investigação. No fundo, o que vai acontecer é: as empresas, as entidades, os investigadores, quem quiser investigar, vai submeter um pedido para tratamento de dados e depois há de haver uma entidade, que ainda não está criada, que é o regulador que vai avaliar e autorizar o acesso aos dados. E depois passa-se, como o professor António Carneiro disse, os dados estão anonimizados. Portanto, aquilo investiga sem saber quem são os sujeitos a que pertencem esses dados, e é temporariamente, esse uso é temporário. O investigador não fica com os dados para si, acede a uma espécie de uma bolsa onde os dados estão, faz o seu trabalho e depois sai de lá com as conclusões.

Deixamos de ser pessoas, passamos a ser dados, basicamente.

Para todo o tipo de tratamentos, nós também somos dados, não deixamos de ser pessoas. Eu lembro-me de uma frase aqui há uns anos, de um primeiro-ministro português, do António Guterres: as pessoas não são números. Mas para efeitos de tratamento de dados, para investigação, ainda bem que são números e não têm um nome, em nome da sua proteção, da sua privacidade. Portanto, não é nada de novo. É simplesmente uma questão de escala, de sofisticação, de profundidade.

De progresso. António, para finalizar, falem do que o ISB tem andado a fazer, o que quer fazer, onde é que quer chegar.

O Instituto de Saúde Baseado na Evidência, o ISB, foi criado há três anos, três anos e meio. É uma parceria entre as Faculdades de Medicina de Lisboa e de Farmácia, que tem um conjunto de sete investigadores nacionais e estrangeiros, são sete as áreas de investigação a que nos dedicamos, e tem parcerias com cinco estruturas privadas: a NF, SaphiPharma, Medicine1, a Sistema Português de Hospitalização Privada, e temos a plataforma Saúde em Diálogo, que é uma plataforma com 52 associações de doentes. O ISB é um pouco singular, porque no nossos corpos sociais, no Conselho de Administração, os doentes têm assento no Conselho de Administração, têm assento na Comissão Executiva e, naturalmente, têm assento na Assembleia Geral. Portanto, nós somos um instituto de investigação, basicamente, e de formação avançada. Por formação avançada entendemos mestrados e doutoramentos. Mas no fundo, aquilo que nós fazemos é gerar conhecimento aplicado, por exemplo, no desenvolvimento de medicamentos, processos de comparticipação, por exemplo, mas também, lá está, inteligência artificial, saúde digital. Estamos interessados numa série de áreas que têm a ver com o impacto das novas tecnologias nos doentes. E, portanto, a nossa parceria com a PLMJ e através do doutor Eduardo, o qual eu gostaria de agradecer a magnífica colaboração, é porque nós sentimos que o nosso trabalho ganharia muito em ter uma visão jurídica. Há limites daquilo que nós estamos a fazer em que claramente temos que ter uma informação jurídica. Eu penso que para a PLMJ é também interessante ter o lado científico de toda uma área que se dedica, que é toda esta área da saúde, dos medicamentos, etc. Portanto, estas parcerias para nós são muito importantes, porque nos alargam horizontes e nos permitem até pensar as coisas de uma maneira diferente. Portanto, nós contamos ter esta parceria durante muitos anos e pelo menos uma vez por ano iremos ter a nossa reunião, tal qual tivemos há tão pouco tempo.

E conversar sempre que haja um avanço relevante nesta aplicação da Big Data. Eduardo, para nós, interessa-nos, como sempre, apoiarmos aquilo que pudermos, naquilo que seja partilha de conhecimento. Foi isso que fizemos na conferência, esta parceria com o ISB, é isso mesmo.

Sem dúvida. Nós, sobretudo numa área setorial, como é a saúde, nomeadamente farma, é fundamental para um advogado não só saber as leis, os regulamentos e as regras, mas perceber o ambiente, os serviços, os produtos, a linguagem. E por isso esta parceria com o ISB é uma ajuda fundamental para nós também entrarmos mais a fundo nestas matérias, que não sendo jurídicas, levantam questões jurídicas muito interessantes.

E já agora, um lado romântico, que é se a visão for só benigna da aplicação da Big Data à saúde, estamos todos comprometidos com criar um mundo melhor para as pessoas. Isso é bom, é sempre melhor. Eduardo, António, muito obrigada por estarem no podcast da PLMJ.

Obrigado.

Este podcast é da responsabilidade da PLMJ