Paulo Gonçalves, presidente da RD Portugal, uma aliança de associações que representa os doentes com doenças raras em Portugal. Hoje, o Infarmed aprovou o medicamento Kaftrio, que ficou conhecido pelo caso da jovem Constança Braddel, de 24 anos, que acabou por morrer. O que representa a aprovação deste medicamento na ótica das doenças raras em Portugal?

Antes de mais, muito obrigado pela pergunta, porque para nós, como associações de doentes, o nosso foco é a procura de soluções para as pessoas que vivem com doença e, neste caso, com doença rara. Para nós é sempre uma satisfação perceber que finalmente foi aprovado algo que já tinha sido aprovado pela EMA. Não é uma inovação portuguesa, é o seguir uma recomendação europeia. Ficamos muito satisfeitos que isso aconteça. Basicamente, é essa a postura da RD Portugal.

Paulo Gonçalves, para fecharmos, crê que a aprovação deste medicamento, que já era aprovado pela Europa, pode abrir a porta que outros medicamentos sejam também aprovados em Portugal?

Eu creio que sim. Esse trabalho é sério, que é feito pelo Infarmed. Nós podemos ter a nossa opinião de que demora mais ou demora menos. A nossa perspetiva, de associações de doentes, é um pouco mais lata, que é: a EMA devia ter um modelo diferente para que cada grupo mais especialista pudesse estar nos vários pontos da Europa, trabalhasse nas várias áreas para não haver uma repetição de uma parte do trabalho que é feito pela EMA e depois a seguir vai ser feito por Portugal e por outros países, de modo que pudéssemos ser mais eficientes, isto é, não termos que estar 20 meses à espera que determinado medicamento que foi aprovado pela EMA e depois Portugal ainda vá ter este processo. Até porque o processo negocial, que depois é feito, também já de si é tortuoso e nós percebemos isso agora com a Covid. Quando as coisas são feitas de forma central, consegue-se um acordo para os países todos de forma muito mais célere e com valores muito mais razoáveis para os vários países.

Portanto, defende uma aplicação mais direta destas aprovações da EMA?

Na realidade, defendo duas coisas, e isso também tem sido aquilo que eu tenho ouvido das associações. Defendemos duas coisas: uma, transparência, outra, eficiência. Transparência existe pouca, pelo menos daquilo que para nós, doentes, nos é dado a perceber. Transparência é pouca. E a segunda, que é a eficiência, porque se nós temos uma avaliação que é feita, é aprovada e depois demoramos 20 meses para aprovar em cada país, significa que a eficiência não está no seu melhor.

Paulo Gonçalves, então pergunto-lhe apenas porque é que foi apenas aprovado um medicamento agora? O que é que levou a este atraso, se a EMA já tinha aprovado?

Isso eu não sei. A pergunta tem que ser colocada ao Infarmed, para se perceber por que razão é que isso aconteceu. Se estamos a falar de pressão mediática, se estamos a falar de razões técnicas. Porque se forem razões técnicas, se calhar temos que olhar uma vez mais para todo o processo. Se estamos a falar de pressões mediáticas, a coisa fica um pouquinho mais feia.