Os cuidados paliativos em Portugal permanecem um direito por concretizar. Previstos na lei desde 2012, continuam a não ser cumpridos. Falta a implementação de medidas estruturais que permitam o acesso equitativo de todas as pessoas a cuidados que lhes proporcionem qualidade de vida, conforto, dignidade e minimização do sofrimento, sobretudo nas fases em que mais necessitam de apoio especializado.

Sabemos, pelo trabalho que desenvolvemos no terreno, das dificuldades e dos pedidos que ficam por atender; do esforço que os profissionais de cuidados paliativos fazem para superar lacunas e da frustração que sentimos quando não conseguimos responder a quem mais precisa. Mas também sabemos o quanto muda a vida das pessoas e das famílias quando têm acesso a cuidados paliativos — o sofrimento é aliviado, a serenidade é possível e a vida pode ser vivida com dignidade até ao fim.

Os números parecem, por vezes, frios e não dão rosto a cada situação particular a que não se consegue dar resposta. Mas ainda assim são duros, impactantes e do conhecimento de todos: 70% dos doentes em Portugal não têm acesso a cuidados paliativos em tempo útil, valor que, no caso das crianças, chega aos 90%. Não são dados novos e já foram amplamente partilhados, mas têm de continuar a ser divulgados e lembrados, porque são vidas e pessoas em sofrimento que ficam sem resposta.

Sucessivos governos têm adiado esta temática, e continuam, na realidade e na ação, a não considerar os cuidados paliativos como prioritários. Um estudo recente, publicado na revista científica Health & Place, liderado pela investigadora portuguesa Bárbara Gomes, da Universidade de Coimbra, que incluiu diferentes países, entre os quais Portugal, releva que as políticas de saúde continuam a negligenciar a qualidade dos cuidados em fim de vida, ignorando dimensões essenciais como o lugar onde as pessoas são cuidadas e morrem, e as suas preferências individuais. É urgente traduzir esta evidência em medidas concretas: um plano nacional, com equipas completas, formação e financiamento adequado.

Uma situação que desconsidera as preferências e os desejos dos doentes, e que se traduz também numa cada vez maior pressão sobre os serviços de saúde e os serviços de urgência. Um outro estudo recente, da Universidade de Coimbra, revelou que o número de mortes nos serviços de urgência tem vindo a aumentar gradualmente ao longo dos anos. Esta situação é agravada pela falta de cuidados paliativos na comunidade. A inexistência de equipas comunitárias de suporte em cuidados paliativos com capacidade de intervenção no domicílio, em unidades de cuidados continuados e em lares de idosos compromete a resposta a situações de maior sofrimento e crise, resultando em maior pressão sobre os serviços de urgência e num aumento das hospitalizações evitáveis ao longo do processo de doença e no fim de vida.

Estas situações representam sofrimento evitável e um enorme desperdício de recursos.

A Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos quer ser um parceiro na procura de soluções. Estamos disponíveis para colaborar com os decisores, e sabemos da importância de trazer este tema para a ordem do dia e de consciencializar a sociedade para a defesa destes cuidados, que se prendem com a dignidade humana.

Com foco no compromisso que assumimos desde a fundação da APCP, e que hoje persiste, pertinente e atual, iniciámos a celebração do nosso 30.º aniversário. Este é um momento de particular reflexão na defesa de quem precisa de um acesso atempado e consistente a cuidados paliativos, mas também de ação urgente: queremos recordar que não basta legislar, mas é preciso criar condições concretas para que a lei seja implementada e dar prioridade ao tema. Para isso, lançámos a campanha “Cuidados Paliativos: um direito para todos”, que pretende dar voz a este alerta e reforçar a necessidade de resposta, para que nenhum pedido de ajuda fique por atender. O nosso compromisso é garantir que nenhuma pessoa nem família enfrente as fases mais frágeis da vida sem apoio, mas com o alívio do sofrimento e a possibilidade de viver em plenitude até ao último momento.