No passado dia 10 de outubro celebrou-se o Dia Mundial dos Cuidados Paliativos. Um dia para reconhecer, para refletir e, idealmente, para agir. Em Portugal, há muito o que reconhecer e pouco o que celebrar.
Os números são difíceis de ignorar. Um estudo recente da Entidade Reguladora da Saúde revelou que em 2024, 53% dos doentes referenciados para unidades de cuidados paliativos morreram enquanto esperavam por uma vaga. Não em lista de espera para uma cirurgia eletiva. Em lista de espera para morrer com dignidade e sem sofrimento. Um número que era já de 47,5% em 2023 e de 48% em 2022. A tendência é clara e a direção é errada.
Portugal está há mais de um ano sem Comissão Nacional de Cuidados Paliativos. Mais de 150 profissionais assinaram uma carta aberta ao Governo. Mais de 40 associações enviaram um apelo conjunto à Ministra da Saúde e à Direção Executiva do SNS. A resposta foi um plano estratégico sem metas, sem responsáveis e sem rumo — como escrevi nestas páginas há poucos meses. A presidente da APCP, Catarina Pazes, foi clara ao afirmar que sem esta comissão não se sente no terreno que a área é uma prioridade, e que os próprios conselhos de administração das ULS não priorizam esta área de forma uniforme.
Perante esta realidade, deixo duas perguntas que me perseguem e que merecem ser feitas em voz alta.
A primeira: será falta de literacia paliativa? Pergunto-me genuinamente se quem decide conhece o que são os cuidados paliativos — não a definição técnica, mas o que significam na prática. Significam que uma pessoa com cancro avançado pode controlar a dor. Que uma família que cuida um doente em casa tem suporte real, não apenas promessas. Que se pode acompanhar alguém até ao final da vida com qualidade, dignidade e proximidade, sem internamentos desnecessários, sem urgências desesperadas a meio da noite. A Organização Mundial de Saúde foi inequívoca na resolução WHA67.19: os Estados têm a responsabilidade ética de integrar os cuidados paliativos nos sistemas de saúde como componente essencial da cobertura universal. Um delegado na Assembleia Mundial de Saúde resumiu com clareza aquilo que a ciência demonstra: investir em cuidados paliativos é investir em dignidade humana.
A segunda pergunta é mais pessoal e por isso mais difícil: quantos dos nossos governantes já acompanharam de perto o sofrimento de um familiar com doença avançada, sem apoio, sem resposta, sem ninguém que chegasse a casa? Porque quem já viveu isto sabe que não é aceitável. Sabe que o sofrimento evitável é uma falha do sistema, não um destino inevitável. E não descansa enquanto não mudar alguma coisa.
A evidência internacional é sólida. Segundo a Comissão Lancet sobre Alívio da Dor e Cuidados Paliativos, um pacote essencial de cuidados paliativos integrado na cobertura universal de saúde pode custar apenas três dólares per capita em países de rendimento baixo e médio. Em Portugal, um país que gasta mais do seu rendimento individual em saúde do que qualquer outro Estado-membro da União Europeia, o argumento económico não pode sequer ser invocado. A realidade é que apenas cerca de 12% das necessidades globais de cuidados paliativos são atualmente satisfeitas no mundo. Em Portugal, estima-se que 100.000 pessoas necessitem anualmente destes cuidados — e apenas 30% têm acesso a resposta especializada.
O bloqueio existe. Não é conspirativo nem intencional — é feito de indiferença, de desconhecimento e de uma tendência persistente para tratar os cuidados paliativos como uma questão residual, um custo sem retorno visível, uma área que pode esperar. Mas os doentes não esperam. As famílias não esperam. E os números da ERS mostram que a espera, neste contexto, tem um significado brutal.
Os cuidados paliativos não são o fim de linha do sistema de saúde. São uma resposta ativa, especializada e humana ao sofrimento. São a prova de que um sistema de saúde moderno não se mede apenas pelo que cura, mas também pelo que alivia, acompanha e dignifica.
Remetendo ainda para o Dia Mundial dos Cuidados Paliativos, que assinalámos este mês, o pedido é simples: que a tutela desbloqueie o que há demasiado tempo tem estado parado. Que nomeie a Comissão Nacional. Que construa um plano com metas reais. Que trate esta área com a seriedade que os doentes e as famílias merecem.
O sofrimento evitável não pode continuar a ser a norma.
