"Vozes de um Cancro Esquecido", um podcast sobre cancro e saúde mental, onde contamos a história de duas doentes com o cancro ginecológico mais letal em Portugal, o cancro do ovário. Com relatos na primeira pessoa de mulheres que enfrentam a doença e a análise de especialistas que nos ajudam a entender os desafios físicos e psicológicos de uma jornada difícil, guiada pela esperança. "Vozes de um Cancro Esquecido" é um podcast Observador Lab, produzido em parceria com a Sociedade Portuguesa de Oncologia, Movimento Oncológico Ginecológico, Evita Cancro Hereditário e Oncoglem, com o apoio da GSK. Para mais informações, consulte o seu médico. A terapêutica de manutenção no cancro do ovário é iniciada após a quimioterapia para reduzir o risco de recidiva da doença. Esta abordagem tem o objetivo de impedir o crescimento de células cancerígenas residuais e para muitas mulheres representa um passo importante no regresso à normalidade após uma longa e exaustiva jornada.

Infelizmente, a frequência da recidiva é muito elevada. Estima-se que 80% tenham uma recidiva nos 18 meses subsequentes. É por isso que é essencial que sejam disponibilizadas às mulheres com o cancro do ovário tratamentos que evitem as recidivas e aumentem a sua qualidade de vida.

Cláudia Fraga, presidente da Associação Movimento Oncológico Ginecológico, MOG, destaca que, neste momento, a terapêutica já está disponível de forma mais equitativa a todas as mulheres elegíveis e que dela precisem. Se um diagnóstico de cancro já é avassalador, como enfrentar o regresso da doença? A doutora Susana Almeida, diretora do Serviço de Psiquiatria do IPO do Porto, ajuda-nos a compreender as implicações psicológicas da recidiva.

Vimos que uma mulher que recebe um diagnóstico de cancro do ovário numa fase inicial está cheia de esperança que possa dedicar-se ao tratamento e sair dele como uma sobrevivente, como alguém que escapou, apesar de tudo, e que pode voltar à sua vida sem pensar mais no cancro do ovário. A expectativa de cura é essa. E nós temos na nossa mente, por educação, por aquilo que aprendemos ao longo da vida, que há uma expectativa de cura. Nós, cada vez mais, em oncologia, não pensamos em expectativa de cura, pensamos em expectativa de controle da doença, tratamento da doença, mas sempre atentos a que possa haver, eventualmente, uma recidiva futura. Eu ouvi que tinha um cancro do ovário, fiz todos os tratamentos e agora vou à minha consulta de seguimento e espero ouvir que estou tratada, que estou curada, entre aspas. E assim me é comunicado, que o tratamento teve ótimos resultados, que não há evidência da doença. Então eu sigo para a minha vida reconfortada que todo este esforço correu da melhor forma. Eu sofri e organizei-me, mas felizmente correu bem. Portanto, não deixa de ser fácil de compreender que numa terceira consulta ou numa quarta consulta, quando eu vou aos meus exames de rotina e depois chego ao meu médico e ele me diz olhando nos olhos que afinal, infelizmente, tem más notícias e que há sinais de uma recaída, que eu vá ficar abalada. E é um processo que volta ao início, mas muitas vezes volta comigo mais fragilizada, com a paciente mais fragilizada, com a paciente cansada, com a paciente já com alguns efeitos adversos dos tratamentos que teve que fazer. Portanto, é eu voltar ao início, mas numa posição diferente, numa posição em que eu agora ouço, não só estando mais frágil, que a doença voltou, mas em que eu finalmente processo que a doença pode não me largar, que isto agora é uma gestão, é uma gestão até onde for possível. E, portanto, nesse sentido, é mais fácil a gente perceber que esta mulher vai precisar de atenção redobrada e pode precisar de apoio de uma forma mais ágil, psicológico, psiquiátrico, do que a mulher que ouviu que o seu cancro é tratável.

O pedido do medicamento por parte da equipe médica que acompanha a Maria Carolina também foi inicialmente rejeitado, apesar da doente possuir a mutação genética que, de acordo com a legislação em vigor na altura, a tornaria elegível. A sua médica oncologista, doutora Cristiana Marques, descreve o processo que se seguiu.

O pedido da dona Carolina inicialmente não foi aceito, portanto o pedido foi efetuado ao Infarmed e foi rejeitado à início. E por reconhecer os resultados dos ensaios clínicos que levaram à aprovação destes medicamentos e como perita clínica considerar que é a melhor estratégia para a minha doente e por ter sido uma decisão também, e isto na oncologia nunca é decisão de um só clínico, é uma decisão sempre multidisciplinar. Neste caso, foi uma decisão do departamento de oncologia. E posto isso, aquilo que nós fizemos foi um pedido de uma reapreciação, em que destacamos todo o benefício que existe na literatura. Destacamos também que isto, neste momento, é o standard. Oferecer o tratamento de manutenção é o standard em todas as guidelines internacionais, europeias, americanas. Ao mesmo tempo em que envolvemos uma associação de doentes, a Evita, e este conjunto foi determinante para que depois o pedido fosse deferido, portanto, o pedido tivesse sido aceito e a dona Carolina esteja neste momento a fazer um tratamento, e está a ter muito benefício desse tratamento, está a tolerar muito bem. A conquista foi com todo este esforço.

Tâmara Milagre, presidente da Evita, conta que a doutora Cristiana Marques entrou em contato com a associação para colaborar na agilização do processo de resposta por parte do Infarmed.

A médica tinha conhecimento da nossa possibilidade, digamos, de uma linha verde para o Infarmed, porque o Infarmed criou o projeto Incluir, que depois de capacitar as associações de doentes na avaliação de tecnologias em saúde, criou essa linha verde telefônica, digamos, onde podíamos relatar problemas, dificuldades no acesso a medicamentos. E foi isso que fiz, contactei com o Infarmed e de fato obtivemos resposta e acho que pouco tempo depois o caso ficou resolvido, felizmente.

A terapêutica de manutenção pode ser administrada pela doente no conforto da sua casa, sem a necessidade de visitas frequentes e demoradas ao hospital. Com o tempo, as doentes retomam as suas vidas, voltam a trabalhar, a praticar desporto e a desfrutar das rotinas perdidas durante a luta contra o cancro do ovário. A sua qualidade de vida melhora significativamente e com ela cresce a esperança. Para Maria Carolina, esse alívio é sentido.

Só de saber que não aparece mais, espero bem que não, que eu estará com esse medicamento que resulte para aquilo que a doutora Cristiana diz: pode não aparecer, pode aparecer. Não é certo, certo. Mas fiquei aliviada quando a doutora Cristiana disse que esse medicamento iria me ajudar bastante. Está me ajudar bastante. Até hoje, graças a Deus, tenho feito exames e tudo, ainda não apareceu nada.

Em 2022, a Rosa não teve acesso à terapêutica indicada para a sua situação clínica. Hoje em dia, essa desigualdade já não existe e qualquer mulher diagnosticada com cancro do ovário elegível poderá fazer terapêutica de manutenção em primeira linha, independentemente da existência de biomarcadores positivos ou negativos. Cláudia Fraga, presidente da MOG, recorda as importantes iniciativas desta associação para acabar com esta desigualdade e o impacto que tiveram.

Em 2023, a MOG realizou uma petição pública chamada "Nenhuma mulher portuguesa com cancro do ovário deixada para trás" e conseguimos recolher quase 16 mil assinaturas. Só eram precisas 7,5 mil para pedir precisamente o acesso a tratamentos de manutenção com medicamentos inovadores para todas as mulheres doentes com cancro do ovário em primeira linha. Entregámos a petição na Assembleia da República em 2023, mas devido à queda do governo no final desse ano, a petição acabou por ser apenas apreciada em 2024, no passado mês de setembro. Cinco partidos políticos juntaram-se à causa da MOG e apresentaram à Assembleia da República cinco projetos de resolução que foram aprovados em plenário. Ter acesso significa uma esperança enorme para as mulheres com cancro do ovário. Tem um impacto extraordinário, digo mesmo, na saúde mental de todas estas mulheres. É importantíssimo saber que podemos aceder aos melhores tratamentos disponíveis e que podemos tomar um medicamento que diminui a possibilidade de um cancro regressar. Há muito a fazer no tratamento do cancro do ovário, que é altamente brutal. Em Portugal, há cerca de 600 casos por ano de cancro do ovário, em que 400 mulheres morrem. Eu costumo dizer que quando o cancro, o tumor, dá um grito, muitas vezes já vamos tarde. Quando falamos de cancro, qualquer minuto conta e por isso temos que ser muito céleres e não descuidarmos da nossa saúde. E então faço aqui um apelo a que todos se juntem à MOG, uma associação de pessoas que se interajudam. Juntos somos mais fortes.

O acesso às terapêuticas inovadoras pode ser transformador para a vida de muitas doentes, proporcionando um maior controle sobre a doença e a esperança de um futuro mais longo e com melhor qualidade de vida. Segundo a doutora Susana Sousa, da Sociedade Portuguesa de Oncologia, este avanço representa um marco significativo na luta contra o cancro do ovário.

Em relação ao cancro do ovário, é um tumor ginecológico que nós não temos rastreio e provavelmente porque também não fará sentido fazer um rastreio de base populacional como fizemos, como Portugal tem, e bem instituído para o carcinoma do colo do útero e com isso conseguiu reduzir muito significativamente a mortalidade. O ovário é uma situação diferente e, portanto, o rastreio está em falta, sim, mas também provavelmente nunca estará em cima da mesa, na generalidade da população, obviamente, como uma realidade. O diagnóstico precoce é muito importante. A verdade é que a atenção que temos nós, mulheres, que dar a queixas que podem surgir, e sobretudo surgir e manter-se ao longo do tempo, queixas abdominais, queixas pélvicas, não devemos descurar e devemos estar atentos a isso e procurar ajuda na perspectiva de ser visto e excluir que não está a haver realmente aqui um problema que precisa de ser orientado e tratado. Mas temos evoluído muito nos últimos anos naquilo que é a abordagem do carcinoma do ovário, muito, e felizmente que isso nos tem permitido tratar melhor as nossas doentes, conhecer melhor essa doença também, em várias características dela, mas também tratar melhor as nossas doentes, tratar de uma forma mais dirigida as nossas doentes e com isso temos conseguido que as doentes vivam mais e vivam também melhor. Falta, claro, se calhar, standardizar mais a nível nacional esta abordagem diagnóstica de uma maneira fluida. Eu acho que já todos sabemos a questão da pesquisa das mutações, que isso é importante. O futuro também trará outra determinação de marcadores, de melhor resposta, de marcadores que nos orientem o tratamento, e isso também cada vez mais se acredita que vai ser a realidade. E, portanto, isso eu diria que ainda está em falta a nível nacional. E não há dúvida que o entender melhor a doença, o conhecer melhor a doença, adaptada àquilo que é conhecer bem as nossas doentes e poder juntar isto tudo Vai nos permitir chegar ainda mais longe e é por isso que eu digo que os oncologistas e quem se dedica ao cancro ginecológico, os ginecologistas também, radio-oncologistas, todos estamos animados com aquilo que a ciência nos tem trazido, porque tem sido, de facto, muito relevante os fármacos que nos têm permitido melhorar a sobrevivência das nossas doentes, com uma qualidade de vida, e os estudos também o mostram, que se tem conseguido manter. Portanto, eu acredito que no futuro isto venha ainda a ser melhor, mas já estamos no bom caminho.

O cancro exige uma detecção precoce e uma ação rápida e eficaz, com cuidados físicos e psicológicos contínuos e uma rede de apoio sólida. Acima de tudo, exige uma força extraordinária, uma determinação inabalável e a capacidade de manter viva a esperança. Rosa e Maria viveram esta realidade na primeira pessoa, por isso, deixam mensagens de força e inspiração para todas as mulheres que enfrentam esta doença.

Que acredite que vai dar certo, que acredite sempre, que não deixe de acreditar, nunca. Porque se deixarmos de acreditar, vai correr mal.

Que seja corajosa, que pelo menos aquela pessoa tenha de seguir em frente, levantar-se, ser forte.

Cristina Pereirinha, cofundadora da Oncoglam e doente oncológica, partilha também uma mensagem de esperança, sublinhando que o cancro faz parte da vida, mas não a define.

Eu aceitei que tenho esta doença, que é uma doença crônica, mas eu a aceito na minha vida, enquanto ela fazendo parte da minha vida e não eu fazendo parte da vida dela. Então o que eu fiz? Aceitei-a e trouxe-a pra minha rotina, mas da maneira que eu decido, que ela faz parte, porque quero continuar cá durante muito tempo. É isso.

"Vozes de um Cancro Esquecido" é um podcast do Observador Lab, produzido em parceria com a Sociedade Portuguesa de Oncologia, Movimento Oncológico Ginecológico, Evita Cancro Hereditário e Oncoglam, com o apoio da GSK. Para mais informações, consulte o seu médico.