Em 2014 foram requisitados 546 cartões de pessoa com doença rara (CPDR) em seis hospitais do Serviço Nacional de Saúde (SNS), de acordo com o Relatório de Acompanhamento 2014, da Direção-Geral da Saúde (DGS), publicado esta sexta-feira. Este cartão funciona como uma proteção especial, assegurando melhores cuidados médicos a estes doentes.

A DGS conclui que, ao longo de 2014, se verificou “uma evolução positiva na adesão das unidades de saúde a esta iniciativa, existindo, atualmente, 182 médicos habilitados para requisitar” o cartão e um aumento do número de cartões requisitados. Houve ainda mais duas unidades de saúde a solicitarem à DGS a habilitação como unidades de saúde emissoras do CPDR: Unidade Local de Saúde de Matosinhos e Centro Hospitalar de Vila Nova de Gaia/Espinho, EPE. Estas duas juntaram-se assim às seis onde o projeto arrancou: o Centro Hospitalar do Porto, EPE; o Centro Hospitalar de São João, EPE; o Centro Hospitalar do Alto Ave; o Centro Hospitalar Universitário de Coimbra, EPE; o Centro Hospitalar de Lisboa Norte, EPE e o Centro Hospitalar de Lisboa Central, EPE.

Este cartão foi criado em julho de 2013 para fazer face ao “desconhecimento, por parte dos profissionais de saúde, da adequada abordagem, tratamento e acompanhamento, especialmente em situações de urgência e emergência de algumas doenças raras”.

Assim, este documento, em suporte de papel e também disponível em formato eletrónico nos sistemas de informação das unidades de saúde, tem essencialmente três vantagens:

  • Assegurar que em situações de urgência e/ou emergência, os profissionais de saúde tenham acesso à informação relevante da pessoa com doença rara e à especificidade da situação clínica, permitindo o melhor atendimento do doente;
  • Assegurar que a informação clínica relevante da pessoa com doença rara está na posse do doente, num formato acessível e que o acompanha nos diferentes níveis de cuidados de saúde;
  • Facilitar o encaminhamento apropriado e rápido para a unidade de saúde que assegure os cuidados de saúde adequados ao doente

Este número, de 546, parece ainda muito pouco quando se pensa naquele que é o universo estimado de doentes raros existentes no País – 600 a 800 mil –, extrapolando as estimativas internacionais. E tudo sempre no campo da estatística, uma vez que não existe em Portugal um registo sobre doenças raras, nem sobre os doentes.

Para a promoção de uma maior a adesão das pessoas com doença rara ao CPDR “têm sido desenvolvidas iniciativas locais de informação e esclarecimento dos doentes sobre o acesso ao Portal do Utente na PDS, por parte das unidades de saúde”, refere a DGS.