Tem oito anos uma infância diferente de outros meninos. Foi diagnosticado à nascença com uma doença rara genética com um nome difícil de pronunciar e uma rotina que poucas famílias imaginam. Esta é a Semana de Sensibilização para a Epidermólise Bolhosa e a rubrica Crónico – Como é viver com Dor – destaca a entrevista aos pais de Lucas, Catarina e Francisco Pereira. “Poucos adultos aguentariam o que o nosso filho aguenta diariamente”, começa por partilhar a mãe.

Esta doença caracteriza-se por uma extrema fragilidade da pele, provocando feridas, bolhas e comichão em todo o corpo. Lucas já nasceu com esta condição e o seu crescimento acompanhado desta realidade. Os pais Catarina e Francisco Pereira abriram as portas da sua casa para receber a equipa do Observador para falar do impacto que esta doença tem no dia a dia da família. Contaram à jornalista Sofia Teixeira os cuidados diários que prestam ao filho, por exemplo, antes de dormir, e como o apoio dos cuidados paliativos tem ajudado a gerir a dor provocada pela doença.

“O parto foi de cesariana e assim que o tiraram viram logo que ele tinha os pezinhos feridos e tinha algumas feridas no corpo, mas principalmente nos pés”, conta a mãe. Para se ter uma ideia do impacto que esta doença tem e na dor que provoca, Catarina explica que as feridas do filho podem ser equiparadas a queimaduras de terceiro grau. No dia da gravação desta entrevista — com realização e edição de Mariana Alvarez Cortes — Lucas só foi à escola de manhã para poder receber a equipa. Estava visivelmente entusiasmado neste dia diferente. Também quis ser entrevistado para dizer que gosta de brincar com a prima e jogar à bola, com a consciência de que tem de se desviar se algum menino for “contra ele” ou na sua direção. Lucas sabe como se proteger, pois o contacto físico, por mais leve que seja, pode provocar feridas e cicatrizes.

A fragilidade da pele e, consequentemente, do corpo, não se comparam à coragem de Lucas. O menino que sorri na adversidade, que enfrenta uma luta desigual sem reclamar. Apesar das feridas, da dor, das brincadeiras “controladas”.

É provável que ultimamente tenha ouvido falar desta doença. A explicação é simples: alguns meios de comunicação social têm divulgado a petição pública que pede ao acesso universal e urgente a um tratamento com Vyjuvek (beremagene geperpavec) para todas as crianças com Epidermólise Bolhosa Distrófica, em Portugal. Estima-se que existam 200 pessoas com a doença no país. A petição já conta com mais de 16 mil assinaturas. Aprovado pela Agência Europeia dos Medicamentos em abril do ano passado, mas ainda indisponível no nosso país, este gel ajuda a cicatrizar as feridas desde o nascimento.

Matilde, uma menina de 15 anos com a mesma doença, foi ouvida pela ministra da saúde Ana Paula Martins, a 7 de outubro, onde fez um apelo para o acesso ao medicamento em Portugal. Entretanto, na semana passada, e após de alguma pressão por parte do Ministério da Saúde e do Infarmed, foi noticiado o pedido para que o medicamento possa ser comercializado em Portugal por parte da farmacêutica que o detém,  a Krystal Biotech. Pode aceder a esta petição AQUI.

Este episódio foi publicado no domingo passado. Caso ainda não tenha visto, não perca a oportunidade. Lucas, com apenas oito anos, dá-nos a maior lição sobre a simplicidade com que se olha para a vida, mas também nos ajuda a refletir sobre o quão precioso é ter saúde. E os pais, enquanto gerem todas as exigências da doença do filho, tentam que seja um menino feliz e com uma infância, tão normal quanto possível.

Até ao próximo sábado, 31 de outubro, a EB Awareness Week – Semana de Sensibilização para a Epidermólise Bolhosa, uma iniciativa internacional promovida pela Debra International, assinala a efeméride com uma campanha intitulada Inside Out, cujo objetivo é sensibilizar para esta doença rara, não só para os sintomas, mas para as necessidades específicas das pessoas com este diagnóstico e das suas famílias. Mas também para o papel dos profissionais de saúde no acompanhamento e tratamento.

O convite é simples: use roupas do avesso por um dia para perceber a realidade quotidiana de crianças com a doença, que frequentemente se vestem dessa forma para evitar que as costuras — que podem ser dolorosas e fragilizar ainda mais — entrem em contacto com a pele.  Saiba mais AQUI.

Antes de me despedir aproveito para o convidar a ver o resumo dos conteúdos publicados no último mês na secção Dor. Pode também ver os episódios da rubrica Crónico – Como vivo com dor. São várias histórias de diferentes pessoas com doenças e tipos de dor distintos. Conheça os testemunhos da Mónica Rebelo, diagnosticada com lúpus; da Mariana Carvalho, sobre artrite reumatoide e doença de Sjögren; da Rahila Latif, sobre endometriose; do Ricardo Fonseca, que tem o duplo diagnóstico de fibromialgia e espondilite anquilosante e da Yursa Mamade, que revela o impacto da esclerose sistémica. Vale a pena ver e partilhar.