Internada esta segunda-feira no Hospital de Santa Maria, em Lisboa, para tomar os corticóides necessários à administração do Zolgensma, a bebé Matilde terá começado esta terça-feira de manhã a tomar o fármaco experimental que deverá atacar a origem genética da Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 que lhe foi diagnosticada à nascença.

De acordo com os pais da bebé de 4 meses, a intervenção estava marcada para as 10h e deverá demorar cerca de 90 minutos — o medicamento, que ainda não foi aprovado pela Agência Europeia do Medicamento, tendo sido trazido dos Estados Unidos com uma autorização especial do Infarmed, é injetável e de toma única. “Se tudo correr como esperado deverei ter alta nas 24 horas a 48 horas seguintes”, escreveram os pais, que se confessaram “muito ansiosos e apreensivos”, em nome da bebé, na página de Facebook criada para divulgar a situação.

Olá meus queridos Já estou no hospital e pronta para o dia Z ?A enfermeira conseguiu por o cateter e já comecei os…

Posted by Matilde, uma bebé especial on Monday, August 26, 2019

Para além de Matilde, também a bebé Natália, de 11 meses, com a mesma doença, deverá tomar esta terça-feira o Zolgensma. Ao Jornal de Notícias, Andrea Silva, mãe de Natália, explicou que as bebés terão de ficar “duas a três semanas internadas, para os médicos verem como reagem” e não apenas dois dias, como avançaram os pais de Matilde.

Ao mesmo jornal, Joaquim Brites, presidente da Associação de Neuromusculares, garantiu que “todas as crianças com AME tipo 1 estão a ser avaliadas para ver se são elegíveis” para a toma do medicamento inovador.