No dia 29 de fevereiro comemora-se em todo o mundo o Dia mundial das doenças raras pretendendo dar voz a uma minoria da população que “sofre” de uma doença rara.

Uma doença rara é globalmente definida como uma doença que afeta um pequeno número de pessoas quando comparado com a população em geral. Na Europa, uma doença é considerada rara quando afeta 1 em 2.000 pessoas. Atualmente, são conhecidas seis a sete mil doenças raras e, regularmente, são descritas novas doenças na literatura médica. São doenças muitas vezes crónicas e progressivas, com maior ou menor gravidade, que podem mesmo acarretar risco de vida. O campo das doenças raras ainda sofre atualmente de um défice de conhecimentos médicos e científicos, daí que a grande maioria sejam incuráveis, não tendo um tratamento específico.

Mas será que um diagnóstico de uma doença rara tem necessariamente de ser acompanhado de sofrimento? Chamar-lhe-ia antes de oportunidade. Senão vejamos. A imprevisibilidade inerente a um diagnóstico deste tipo pode ser acompanhada de medo, do desconhecido, do inesperado, até mesmo, estupefação por contrariar o ritmo habitual de uma vida. Também pode e, é muitas vezes, sentida impotência pois a frequente incurabilidade de uma doença rara reflete a nossa debilidade e reduz-nos àquilo que na verdade somos, criaturas. Estamos convencidos de que controlamos a nossa vida, o nosso corpo, quando, somos, na verdade, criaturas, seres criados. E, connosco, trazemos uma carga genética que não determinamos, e, que, com um diagnóstico de doença rara e incurável, por algum motivo, sai da “normalidade”.

Mas voltemos à questão inicial, quem tem uma doença rara “sofre” ou, na verdade é uma pessoa como as outras, mas, com uma doença desconhecida? Não temos de obrigatoriamente hastear a bandeira do sofrimento perante o diagnóstico de uma doença rara. Pelo menos não tem de ser a regra, aquilo que vai definir a nossa existência com essa doença. Haverá necessariamente momentos de desânimo, de perder a coragem, mas se não sentirmos medo como é que conseguiremos ter coragem, sem esse contraste? Rapidamente nos dando conta de que não podemos fazer nada para alterar esse diagnostico de doença rara, podemos na verdade fazer dele uma oportunidade de mudar tanta coisa na nossa vida, de ir ao essencial, deixando de criar necessidades que apenas nos satisfazem por minutos para criar oportunidades de fazer a diferença na vida dos outros, desenvolvendo a criatividade na busca de soluções, festejando cada vitória, verbalizando sentimentos, dando-nos verdadeiramente aos outros.

Não, não temos “de sofrer” com uma doença rara. Temos de aprender a viver com esta oportunidade que nos foi oferecida e descobrir que missão é esta que temos de cumprir. Ser raro, é ser mais genuíno, é saborear a vida de manhã até ao último raio de sol de cada dia, é sorrir, é ver o que está dentro da alma de cada um, interpretar cada som, é aprender que vale a pena viver as pequenas coisas do dia-a-dia sem pressa, receber o carinho genuíno de quem quer aprender a ser assim, cantar, dançar, pular num estádio de futebol só porque sim! Porque, a vida, é isto, conseguir ser feliz com o pouco que temos e que nos foi dado viver por esta oportunidade. Agradecer o Dom da vida, a raridade de ser assim. Olhar para a vida com os olhos da alma!

O principal e o mais essencial para a nossa vida sempre estará dentro de nós próprios, é a nossa alma que tem de se revestir de raridade, de “sofrer” de raridade. Só assim descobriremos em que lugar colocaremos a nossa peça no puzzle do mundo e de que forma marcaremos a nossa vida e a dos outros com o selo da raridade!