Em Portugal, cerca de 200 mil pessoas vivem com demência, número esse que daqui a 30 anos, de acordo com as estatísticas, poderá triplicar. É uma dura realidade, envolta em múltiplos desafios, quer para os cuidadores (formais e informais) quer para a própria pessoa com demência.

A Demência não é um bicho papão, mas é um enorme desafio. Ante um diagnóstico de demência, que por si só é assustador, estamos perante um conjunto de perdas, de processos de adaptação e de consequentes processos de luto. O grande problema a nível psicológico de uma perturbação neurocognitiva é a exaustão psicológica, emocional e cognitiva que esta tem em todos os seus intervenientes.

Lembro-me do olhar de um utente que me confidenciou que o dia mais triste da vida dele teria sido o dia em que lhe foi comunicado o seu diagnóstico. Desde logo, começou a pensar que o que de mais precioso tinha, poder-se-ia perder em meses ou em anos – a memória, uma vez que a memória é o que nos mantém atores na nossa própria história, onde estão guardadas as pessoas que amamos, mantém as nossas relações sociais, a nossa personalidade, os conhecimentos que adquirimos ao longo de todo a nossa vida, as viagens que fizemos e tudo aquilo que para nós teve impacto. De referir que é redutor pensar na demência como a simples perda de memória. Aliás, há formas de demência em que a memória é pouco afetada.

Mais do que uma capacidade cognitiva, a memória é a nossa história. Com este diagnóstico vem associada sintomatologia ansiosa (“o que vai ser de mim?”, “quanto tempo tenho até me esquecer de quem sou e de quem amo?”, “que necessidades irei ter?”, “serei um fardo na vida de alguém?”) e sintomatologia depressiva. Para os cuidadores, numa fase inicial, estas questões também ocorrem (“será que irei ter capacidade para cuidar?”, “será que vou conseguir?”, “como vai ser quando não me reconhecer?”).

Numa fase mais avançada, as questões relacionadas com a sobrecarga física e psicológica, bem como a exaustão a ela associadas, tornam-se veementes, assim como questões relacionadas com os afetos. Por exemplo, muitas vezes, os cuidadores vão confidenciado que não reconhecem a pessoa de quem cuidam “Onde está a minha mãe?”, “Quem é esta pessoa que agora se mostra agressiva e com raiva?”, “De quem é este olhar que tantas vezes parece vazio?”. A mensagem que pretendo passar é que tudo isto é normal, atendendo ao processo de doença.

Contudo, apesar do muito que a demência retira a quem com ela vive, poderá ensinar-nos muito… A questão que se coloca é o quê? Podemos percecionar a trajetória desta doença de múltiplas formas. Eu escolho a realista – a que apresenta variadíssimos desafios, mas aquela em que podemos, de facto, retirar alguma aprendizagem. Claro que é difícil pensar em pontos positivos associados à demência e cada caso é um caso.

Remetendo-me para a perspetiva do cuidado, uma das tarefas mais difíceis é a contínua manutenção da dignidade da pessoa que vive com demência uma vez que, numa fase mais avançada, a pessoa com demência terá maior dificuldade em tomar as suas próprias decisões, recordar-se delas, em cuidar de si próprio e em conseguir apresentar um raciocínio coerente, tornando-se os designados momentos lúcidos progressivamente mais escassos. É também uma aprendizagem estar disponível para prestar este tipo de cuidado, que não tem necessariamente a ver com a simples manutenção das atividades de vida diárias, mas sim com a proteção de quem amamos e que precisa.

Depois, existe um outro desafio, que é continuar a ver estas pessoas como um ser humano ativo – no sentido em que, como as dificuldades aumentam, podendo mesmo chegar ao ponto de precisarem de apoio total, como é que podemos enquanto cuidadores continuar a tornar a pessoa ativa? Eu diria que o principal seria questionar a pessoa com perguntas simples, para perceber o que pretende, de que precisa e como a podemos ajudar. Quando já não for possível, resta-nos a atenção, a empatia, a procura do bem-estar holístico e da promoção da qualidade de vida. É uma tarefa valente, de grande mestria, de grande mérito, de coragem, cuidar do outro, contribuir para o seu bem-estar, observá-lo com atenção, procurar outras formas de demonstrar o principal – o amor. A pessoa pode já não saber mostrar o afeto que tem por nós do modo como outrora fazia, mas haverá sempre forma de percebermos que aquela pessoa é ainda a nossa pessoa. Existem diferentes formas de expressar amor, seja com palavras afetuosas, com lembranças a cada dia, seja com manifestações físicas ou até mesmo com o sentido de humor e um sorriso aberto, com um olhar.

É necessário falar-se de demência, combater mitos, combater estigmas. É necessário informar a população sobre o que se passa e nunca esconder a pessoa que vive com demência, o que acontece muitas vezes, por medo de comportamentos socialmente tidos como desadequados, por a pessoa aparentemente estar diferente, por medo de como a sociedade irá reagir.

É preciso valorizar os nossos cuidadores (mais do que lhes oferecer apenas um subsídio, que em nada substitui o emprego que, muitas vezes, é perdido), proporcionar apoio psicológico, providenciar o seu descanso e oferecer respostas sociais que ajudem, de facto, os cuidadores. E é ainda mais preciso que os próprios cuidadores se valorizem enquanto pessoa, valorizem o seu papel e ter consciência que cada desafio, cada barreira que aparece em cada dia serão da melhor forma enfrentados.