A bebé Matilde está a reagir bem ao medicamento inovador que lhe foi administrado na terça-feira na esperança que trave a evolução da atrofia muscular espinhal tipo 1, informaram os pais numa publicação feita no Facebook e esta quinta-feira em conferência de imprensa. “A Matilde está bem, reagiu bem ao medicamento, está bem disposta. Na primeira noite ficou muito agitada, mas está a reagir bem. Fala muito connosco e o dia 27 de agosto foi uma data muito importante para nós. Foi o renascer da Matilde“, referiu o pai de Matilde aos jornalistas.

A conferência de imprensa surge em reação às notícias que têm sido divulgadas e que informam que algumas famílias deixaram de ter contacto com os pais de Matilde e não receberam ajuda, bem como às críticas que lhes foram tecidas por ainda manterem o dinheiro na sua posse. Os pais da bebé comentaram a situação: “Infelizmente, as notícias que têm corrido fizeram levantar o pior em algumas pessoas. Inclusive, temos recebido mensagens de pessoas a dizer que esperam que a nossa filha não recupere. O jornalismo tem de ser feito para o melhor e não para o pior”.

Os pais da bebé esclareceram também de que forma é que os donativos feitos pelos portugueses para que a bebé Matilde tivesse acesso ao medicamento, e que custava dois milhões de euros, são usados para ajudar outras famílias. O dinheiro, recorde-se, não chegou a ser usado porque o Estado assumiu o valor do remédio. “Esta conta foi aprovada pelo Ministério da Administração Interna e a sua utilização é monitorizada”, esclareceram os pais na publicação, acrescentando esta quinta-feira que a conta em questão é monitorizada pela Caixa Geral de Depósitos e não permite fazer movimentações que não sejam para o propósito para a qual foi criada.

A conta está a ser monitorizada. Nós não podemos gastar o dinheiro, nem o iríamos fazer, de livre vontade. Porque esta conta foi criada com um propósito e só pode sair dinheiro da conta da Matilde com esse propósito”, esclareceram os pais de Matilde, sublinhando ainda que “se, porventura, o banco detetar algo de ilícito, irregular, reporta ao Ministério da Administração Interna e a outras autoridades competentes”.

Quando o governo informou que pagaria o medicamento às famílias de Matilde e de Natália, os pais da menina prometeram distribuir o dinheiro por outras famílias com filhos com o mesmo problema de saúde. Parte do valor continua na conta de Matilde porque “não sabemos quanto vamos precisar para a Matilde agora nem no futuro”, justificaram os pais. No entanto, a família diz que já contactou “outras mães” e que já “começou a ajudar”.

Olá meus queridosContinuo a reagir bem e estou bem disposta ? Hoje são os papás que vos falam ?Hoje é um dia muito…

Posted by Matilde, uma bebé especial on Tuesday, August 27, 2019

A distribuição de uma parte do dinheiro começou a 7 de julho, dizem os pais de Matilde: “Desde dia 7 de julho que iniciámos esta missão de ajudar outros bebés com a mesma doença da nossa Matilde. E quis o destino que ajudássemos também outros bebés e crianças especiais com diferentes doenças. Ainda aguardamos confirmação para avançar com ajudas a duas famílias. E vamos começar a ajudar as crianças com atrofia muscular espinhal tipo 2”, esclareceu a família.

Sobre estas ajudas, os pais de Matilde esclareceram que se mantêm em contacto com as famílias e que as ajudas são feitas “diretamente com as clínicas e empresas que as famílias enviam nos orçamentos”. “As famílias enviam-nos o orçamento prescrito pela fisiatra. Entramos em contacto com a clínica e perguntamos se têm aquela criança a fazer tratamento. A clínica diz-nos que sim e nós questionamos de que forma é que podemos assegurar as terapias e os equipamentos”, explicou Carla, a mãe de Matilde, que não evitou as lágrimas em alguns momentos da conferência de imprensa.

Caso as famílias vivam em zonas mais remotas onde não existam clínicas e onde são necessários terapeutas que trabalham de forma independente, os pais da bebé indicam que, nestes casos, “a gestão é feita com a família”, que se disponibiliza a enviar os comprovativos dos valores gastos. Dentro destes gastos inserem-se os tratamentos, terapias e acessórios.

Questionados sobre o motivo porque deixaram de divulgar o saldo da conta de Matilde, os pais explicaram que foram “alertados pelas entidades que acompanham e monitorizam o valor que está na conta a não o fazer” por uma questão de segurança. Indicaram ainda que há um mês e meio que a conta foi encerrada para transferências por crédito. E deixaram ainda um aviso: “O dinheiro que está na conta da Matilde, está na conta da Matilde, não está na conta dos pais. Não está dividida em duas partes, como também já foi referido”.

“Enormes expectativas”, mas “com os pés bem assentes no chão”

O início da conferência foi marcado por uma atualização do estado de saúde de Matilde, até porque “o dinheiro aqui é o menos importante”, como referiu o pai. A bebé terá de ir todas as semanas ao hospital fazer análises, mas, até ao momento, “está a reagir bem à medicação e aos corticoides que tem de tomar diariamente durante dois meses”. “As próximas semanas serão as mais críticas porque serão as que poderão surgir os efeitos adversos deste medicamento”, avisou ainda a mãe de Matilde, referindo que há alguma “ansiedade” nos pais, uma vez que tem sido um “misto de emoções”.

O nosso objetivo foi sempre ir para os Estados Unidos fazer o tratamento. Só não fomos para os EUA porque quando atingimos a meta dos dois milhões a nossa filha estava nos cuidados intensivos, não estava clinicamente apta a viajar”, acrescentou ainda o pai de Matilde, referindo que a ida para os Estados Unidos foi o objetivo inicial desta recolha de donativos.

Os pais da bebé dizem estar “com grande expectativa em relação ao medicamento em si”, mas também “com os pés bem assentes no chão”. “Sabemos perfeitamente que ainda há aqui um longo caminho a percorrer”, acrescentaram.