Pelas nove da manhã, todos os dias da semana, de segunda a sexta-feira, um carro sai do Centro Hospitalar Psiquiátrico de Lisboa, antigo Hospital Júlio de Matos, hoje Unidade Local de Saúde (ULS) de São José, para ir a casa de doentes com patologias psiquiátricas graves, como esquizofrenia, doença bipolar, perturbações delirantes, surtos psicóticos, depressões crónicas. A viatura sai normalmente com dois enfermeiros, por vezes, com uma assistente social, com um médico psiquiatra quando é necessário.

O plano da viagem está definido, medicações preparadas, intervenções programadas, apesar de todos os imprevistos que possam surgir. Por dia, são visitados, em média, 10 utentes no projeto Pretrarca – Prevenir e Tratar em Casa. São doentes vulneráveis, descompensados, que não conseguem organizar-se para ir ao hospital, muitos não admitem a doença, vários vivem sozinhos. São pessoas que não querem exposição pública das suas histórias, das suas vidas, reservados nas suas circunstâncias.

Virgínio Pateiro é enfermeiro, anda na estrada todos os dias, esteve no início do projeto, foi afeto a outro serviço, entretanto voltou a tempo inteiro. Neste momento, acompanha 70 utentes no Pretrarca, equilibrado em termos de género, nas faixas etárias dos 20 aos mais de 80 anos. “Muitos deles não aceitam que estão doentes, o que dificulta a nossa tarefa em vários aspetos. Questionam porque têm de tomar medicação, não reconhecem a necessidade do tratamento. Se estivermos à espera que muitos deles venham ao hospital, eles não vêm”, refere. É a equipa que vai ter com eles, para não lhes perder o rasto, para explicar a importância da adesão ao tratamento, para prevenir recaídas, para diminuir internamentos, para melhorar a qualidade de vida.

Há uma doente que vive sozinha, está prestes a fazer 80 anos, tem um quadro psicótico vincado, sempre desconfiada em relação às senhoras do apoio domiciliário que lhe tratam das atividades da vida diária. Está no Pretrarca desde o início, há 15 anos. A equipa vai a sua casa todas as semanas, leva-lhe a caixa da medicação, conversa, tenta gerir as desconfianças que a perturbam. Ela tem o número de telemóvel da equipa, liga várias vezes para falar, para desabafar. “É muito importante as pessoas saberem que têm alguém, neste caso, esta equipa que está perto dela, que a acompanha, que a ouve e que está lá quando ela necessita. Isso dá-lhes confiança e segurança”, adianta Virgínio Pateiro. São espaços que se conquistam, relações que se vão construindo, vínculos que se consolidam.

No ano passado, essa senhora andava mais descompensada, com ideias paranoides, o enfermeiro falou com a médica que a segue, marcou-se uma consulta, ela compareceu, a terapêutica foi alterada. Não ficou contente, muito resistente à mudança, sentia-se assim, agora estava de outra maneira. Voltou a falar com a médica para entender que era mesmo necessário a nova terapêutica. Melhorou, estabilizou. “A medicação faz efeito, mas não faz milagres. Fazemos alterações terapêuticas, mas é preciso algum tempo para que o efeito seja eficaz e sentido”, nota Virgínio Pateiro. “É um trabalho que tem de ser contínuo, sempre em cima daquela situação, sempre a explicar porque é que é assim.” Há doentes com dificuldade em aceitar qualquer mudança, qualquer novidade, qualquer indicação, se não forem transmitidas por pessoas de referência. Também é por isso que o projeto existe.

“Grande parte destes doentes tem o número de telemóvel da equipa, sabe que há uma voz do outro lado, só para dizer ‘hoje é Carnaval’, tão simples quanto isso”, diz Paula Arvela. É enfermeira, faz parte da equipa, anda no terreno, depara-se com várias situações. Doentes resistentes aos cuidados de saúde, doentes sem fundo de maneio, sem dinheiro, sem condições. Doentes com cartão de cidadão caducado, doentes que vivem em casas humildes, doentes que vivem em prédios luxuosos. É transversal. “É um trabalho muito árduo, estamos a falar de pessoas que desconfiam do outro, que não aceitam nada.” Doentes referenciados pelos seus médicos assistentes, em consulta ou em internamento, que têm de aceitar, de dar consentimento para serem seguidos no Pretrarca. “Somos persistentes”, garante a enfermeira.

Miguel Nascimento, médico psiquiatra, coordenador do programa, fala das alterações funcionais graves de muitos desses doentes, que não conseguem organizar-se para coisas tão simples como saber que para tomar banho é preciso tirar a roupa, ir para a banheira, ligar o chuveiro. “Percebemos que muitos utentes eram reinternados porque nem sequer se conseguiam organizar para vir ao hospital fazer o injetável, não conseguiam vir à consulta se não lhe relembrassem.” A equipa ajuda a organizar o dia a dia, tarefas como, por exemplo, explicar ao doente como arrumar o armário da roupa, separar o que está sujo do que está lavado. “Coisas simples que a doença prejudica”, sublinha.

O projeto assegura cuidados de saúde, garante a adesão à terapêutica. “Estes doentes deixam de ser reinternados, deixam de se degradar tão rapidamente, conseguem manter-se muito mais tempo na comunidade, o que é muito mais importante do que acabarem em quadros mais graves e deficitários e serem institucionalizados”, sustenta o psiquiatra Miguel Nascimento. Vivem mais anos em sua casa, junto da família, na comunidade, e vão valorizando as suas próprias melhorias.

Trabalhar rotinas, gerir emoções, articular com a comunidade

Andreia Pinto Ferreira é assistente social, está no Pretrarca desde 2017, conhece bem o público-alvo do projeto. “São pessoas muito vulneráveis, com doença mental grave, com um contexto familiar, social, cultural, seja o que for, muito degradado ou inexistente. Temos pessoas que estão completamente fechadas em casa, não saem para nada, são autênticos sem-abrigos em casa entre quatro paredes.” Há também doentes sem-abrigo. Nestes casos, os injetáveis são administrados na unidade de emergência da Santa Casa da Misericórdia, uma vez por semana.

A assistente social visita doentes e faz a ponte com várias instituições da comunidade, Santa Casa da Misericórdia de Lisboa, instituições de solidariedade social, centros de acolhimento temporário, câmaras municipais, juntas de freguesia, serviços prisionais e de reinserção, entre outras, para que sejam dadas respostas às necessidades fora do alcance do Pretrarca. “Os cuidados na comunidade exigem a participação e articulação de diversas instituições, numa perspetiva de trabalho em rede e multidisciplinar na procura de recursos que respondam aos problemas e necessidades.”

A equipa do Pretrarca é multidisciplinar: dois enfermeiros, uma assistente social, médico psiquiatra coordenador e mais de 20 médicos assistentes que se envolvem e são contactados sempre que necessário e que vão a casa dos seus pacientes se for preciso. “É uma abordagem biopsicossocial no domicílio, cada um dá o seu contributo. O injetável é muito importante, a preparação da caixa terapêutica é muito importante. Depois articulam-se as instituições na comunidade que podem ser ativadas para proporcionar outro tipo de apoios que nós não damos, como, por exemplo, a higiene pessoal, a alimentação”, sustenta a assistente social Andreia Pinto Ferreira.

O projeto começou a ganhar forma no papel em 2009, como um programa inovador de prestação de cuidados de proximidade de saúde mental, facilitador da reintegração e recuperação de utentes que apresentavam elevados risco de recaída e reinternamento, em doentes seguidos no então Centro Hospitalar Psiquiátrico de Lisboa. Em janeiro de 2010, avançou para o terreno depois de uma candidatura apresentada no âmbito da Administração Central do Sistema de Saúde (ACSS). Inicialmente, os técnicos de saúde encontravam-se alocados à Clínica de Lisboa, que assegurava os cuidados aos doentes com patologia mental que residiam na área de Lisboa. Nos primeiros dois anos, viveu com financiamento de cerca de 280 mil euros da ACSS. Desde 2012, funciona a expensas da instituição de saúde.

Jorge Catarino, enfermeiro diretor da unidade hospitalar psiquiátrica, esteve na génese do projeto, na preparação da candidatura. O responsável recorda que uma das grandes vertentes do projeto era a manutenção da terapêutica em ambulatório, sobretudo com a administração de injetáveis de longa duração, prescrições adequadas e atempadas, e realça a componente fora do comum. Não são os doentes que vêm ao hospital, são os técnicos que vão a casa, ao espaço de cada um. “É uma maneira de garantirmos a manutenção da estabilidade.” É uma forma de evitar reinternamentos e antecipar internamentos, do que atuar mais tardiamente, em situações mais avançadas e de maior gravidade. “Trabalhar em casa do doente é trabalhar sem rede”, repara.

Agarrar o doente mais precocemente é, portanto, um dos objetivos desta intervenção. “Muitas vezes, os profissionais vão a casa e apercebem-se que o doente está a começar a ficar mais descompensado, aí promove-se mais antecipadamente o encaminhamento.” “Uma das grandes funções que os enfermeiros têm, e que fazem muito bem, é aperceberem-se das reais necessidades dos utentes e reencaminhar para o técnico respetivo”, acrescenta Jorge Catarino. Antecipa-se uma consulta, fala-se com o médico, e recorre-se ao apoio da psicologia em situações pontuais.

No primeiro ano do projeto, foram acompanhados 130 doentes e feitas 444 deslocações. Os números foram subindo ao longo dos anos. Em 2012, eram 205 utentes e 1394 viagens registadas. Em 2017, contaram-se 2039 deslocações e 149 doentes no Pretrarca que não suspendeu a intervenção durante a pandemia da Covid-19. No ano passado, de janeiro a agosto, foram acompanhados 77 doentes, 69 de setembro a dezembro, 1403 deslocações no total.

Relações que se constroem. Empatia, ligação, humanidade

Virgínio Pateiro tem vários casos. O doente que raramente está em casa de manhã, porque anda na rua a arrumar carros, o enfermeiro já sabe onde o encontrar e vai ter com ele para cuidar que não falha a medicação. Um filho que tem o pai doente, bastante descompensado com alterações de comportamento, os vizinhos queixam-se do seu comportamento. O filho começa a aparecer mais vezes em casa do pai, apercebe-se do que se passa, liga para o enfermeiro. Quando a situação piora, falam praticamente todos os dias. Virgínio Pateiro contactou a médica que o acompanha, fizeram-se ajustes à terapêutica, evitou-se o internamento. O senhor está a melhorar, aguarda-se para saber o que poderá acontecer. “É um trabalho global.” “Temos de estar disponíveis para dar a melhor resposta possível, para as suas necessidades, seja o que for”, comenta o enfermeiro.

A relação que se estabelece entre os doentes e a equipa é um dos grandes pilares do Pretrarca. “É preciso uma capacidade de empatia, uma capacidade de ligação, e um espírito quase incansável de ver estes casos, especialmente dos mais graves que temos, e não desistir e continuar a investir”, destaca Miguel Nascimento. Mesmo quando não abrem a porta, mesmo quando querem desistir da medicação, mesmo quando nada parece funcionar, a equipa insiste. Há pequenas grandes conquistas, como fazer a barba, conseguir arrumar o armário, sair de casa para ir a um centro de dia. “A relação empática, a humanidade, a vocação de proximidade, é esta relação que é o pilar de tudo o resto. É com esta relação terapêutica, esta capacidade de estar ao pé dos outros, falar lado a lado para conseguir que o utente nos compreenda, que a equipa consegue trabalhar em prol do utente e da sua qualidade de vida”, realça o médico psiquiatra.

Desde a origem até hoje, o projeto passou por uma série de reestruturações. No entanto, o seu objetivo manteve-se. Ao longo do tempo, foram desenvolvidos outros projetos de apoio domiciliário que se refletiram na diminuição da atividade do projeto Pretrarca. Foram criadas equipas de apoio domiciliário específicas para dar resposta a doentes com caraterísticas particulares, nomeadamente os que são seguidos na Psiquiatria Geriátrica ou na Unidade Partilhada, com doentes com idades compreendidas entre os 15 e os 25 anos. Mais recentemente, a visitação domiciliária aos doentes na zona de Sacavém, que chegou a estar sob a responsabilidade do projeto, passou a ser assegurada pela Equipa Comunitária de Saúde Mental, que se encontra no Catujal.

Futuramente, com a criação de mais equipas comunitárias de saúde mental, em Lisboa, haverá provavelmente necessidade de alterar o procedimento no que diz respeito ao atendimento dos doentes no domicílio, uma vez que cada equipa dará resposta de acordo com as suas necessidades. “Esta evolução da prestação de cuidados domiciliários demonstra a pertinência da atividade desenvolvida pelo Pretrarca e a capacidade que o projeto teve para assegurar a disseminação desta tipologia de cuidados por outras equipas, abrangendo cada vez mais utentes”, nota o enfermeiro Jorge Catarino.

Desde o início do Pretrarca, os internamentos diminuíram para menos de metade, diz Miguel Nascimento. “Quanto mais abertos à comunidade, e mais próximos estivermos, mais facilmente acedem aos cuidados de saúde de que necessitam”, afirma. “De facto, esta perspetiva hospitalocêntrica de que a pessoa tem de vir ao hospital, além de ser o Júlio de Matos, acontece em todos os serviços de psiquiatria, é muito redutora.”

O médico psiquiatra não esquece uma ida à Zona J, em Chelas, para levar as caixas de medicação a uma mãe e um filho, doentes bipolares, que viviam no oitavo piso de um prédio mal tratado. “Numa realidade inóspita à volta, aquela família estava segura, protegida, casa arrumada, e conseguiram arranjar emprego.” Esta é uma das histórias que não lhe sai da memória.