Em Portugal, pelo menos 440 mil pessoas, cerca de 4,4% da população, vivem com alguma forma de psoríase. No entanto, estima-se que aproximadamente um quarto ainda não tenha diagnóstico (segundo o estudo “O retrato da psoríase em Portugal”). A estes números junta-se outro dado preocupante. Em média, decorrem três anos entre o aparecimento dos primeiros sintomas e a confirmação do diagnóstico. Em alguns casos, o atraso ultrapassa dez anos.

São anos sem tratamento adequado, sem acompanhamento especializado e com progressão da doença. O impacto é profundo. Afeta a qualidade de vida, a autoestima, as relações pessoais e profissionais. Pode agravar sintomas físicos e potenciar comorbilidades, como a artrite psoriática, ansiedade ou depressão. Tem também custos para o sistema de saúde e para a economia, através de consultas repetidas, sem eficácia, terapêuticas desajustadas, absentismo e menor produtividade.

Importa olhar para esta realidade com sentido construtivo e identificar caminhos de melhoria.

A jornada do doente

Para muitas pessoas, tudo começa com pequenas lesões na pele, descamação ou prurido persistente. A par do desconforto físico, surge também o estigma social. Nesta fase, muitas pessoas recorrem à automedicação com cremes ou soluções aconselhadas por terceiros.

Segue-se então a procura de ajuda junto do médico de família. É neste momento que, com frequência, se inicia um percurso marcado por frustração. A psoríase pode ser confundida com dermatite ou outras patologias cutâneas. Em alguns casos, as queixas articulares não são valorizadas pelo doente e/ou pelo médico no contexto da doença psoriática, o que atrasa o diagnóstico de artrite psoriática.

O resultado é a ausência de um diagnóstico correto e, consequentemente, a falta de tratamento adequado. A doença evolui. O impacto psicológico aumenta. O desempenho profissional pode deteriorar-se. As relações sociais e familiares sofrem. Cada mês de atraso tem um custo real na vida das pessoas.

Os estudos confirmam aquilo que as associações de doentes conhecem bem através do contacto direto com a realidade. A psoríase continua subtratada em Portugal.

As causas estruturais

Este percurso difícil não resulta de um único fator. Existem constrangimentos no Serviço Nacional de Saúde que dificultam uma resposta atempada e integrada.

Os cuidados de saúde primários enfrentam pressão assistencial elevada, o que limita o tempo disponível para avaliação aprofundada. A articulação entre cuidados primários e a especialidade de Dermatologia nem sempre é fluida. A referenciação pode ser tardia ou pouco diferenciada. Persistem no país desigualdades no acesso à especialidade, o que leva muitos doentes a recorrer ao setor privado. Mas nem todos têm essa possibilidade.

Acrescem a estes fatores o desconhecimento de muitos doentes sobre a doença, as suas manifestações e as opções terapêuticas disponíveis. A desvalorização dos sintomas e a dificuldade em navegar no sistema de saúde contribuem para o atraso no diagnóstico.

O que precisa de mudar

A mudança exige responsabilidade partilhada.

Do lado do doente, é essencial não desistir de procurar um diagnóstico correto e completo. A informação é uma ferramenta de autonomia. Conhecer a doença, preparar as consultas, acompanhar o plano terapêutico e assumir um papel ativo na gestão da saúde são passos determinantes.

Do lado do sistema de saúde, há medidas concretas e exequíveis que podem produzir resultados relevantes.

Reforçar a capacitação dos Cuidados de Saúde Primários para o reconhecimento precoce da psoríase e da artrite psoriática. É fundamental investir em formação dirigida a médicos de família e enfermeiros sobre sinais precoces, formas menos típicas e identificação de comorbilidades associadas. A utilização de algoritmos clínicos simples e critérios claros de referenciação pode reduzir erros diagnósticos e encurtar o tempo até à observação por Dermatologia ou Reumatologia (quando há artrite psoriática).

 Melhorar os circuitos de referenciação e a articulação entre níveis de cuidados. Devem existir protocolos formais entre Cuidados Primários, Dermatologia e Reumatologia, com critérios objetivos e tempos de resposta definidos para situações de suspeita fundamentada. A criação de vias diferenciadas para casos moderados a graves pode evitar que estes doentes fiquem diluídos em listas de espera indiferenciadas.

Otimizar a organização das consultas de Dermatologia, com recurso estruturado à Teledermatologia e triagem clínica. Mesmo sem aumento de recursos humanos, é possível melhorar o acesso através de triagem inicial por teledermatologia, que permita priorizar casos suspeitos de maior gravidade. A organização de agendas dedicadas à psoríase dentro da capacidade existente pode assegurar abordagem mais integrada e adequada à complexidade da doença.

Estas medidas não exigem reformas estruturais profundas. Exigem prioridade, organização e reconhecimento de que o atraso no diagnóstico tem custos clínicos, sociais e económicos significativos.

Enquanto associação de doentes, a PSOPortugal assume a sua responsabilidade na sensibilização e colaboração com as entidades responsáveis e, por outro lado, na capacitação das pessoas que vivem com psoríase, através de informação rigorosa, prática e acionável (vejam, por exemplo, o nosso site psoportugal.pt). Acreditamos que um doente informado e capacitado pode liderar a gestão da sua saúde (e da sua doença) e ultrapassar os desafios existentes.