Em Portugal, viver com uma doença crónica significa enfrentar não só os desafios da própria condição, mas também barreiras que não deveriam existir num país europeu. A dificuldade de acesso a tratamentos essenciais, a burocracia, os tempos de espera para exames e consultas, os custos suportados pelos doentes e as deslocações obrigatórias para obter cuidados ou medicamentos, somados às desigualdades sociais e geográficas, criam um cenário de profunda injustiça. Estas iniquidades agravam o acesso aos cuidados e penalizam quem mais precisa.
A incapacidade do SNS para dar resposta adequada obriga muitos doentes a recorrerem ao setor privado, aumentando de forma significativa a fatura familiar com a saúde. Segundo a Fundação Francisco Manuel dos Santos, as famílias portuguesas suportam cerca de 30% das despesas em saúde, muito acima da média europeia. Quando se juntam os baixos salários, o aumento do custo de vida e os valores incomportáveis da habitação, percebe-se a desigualdade vivida por quem depende de cuidados regulares.
Este problema torna-se ainda mais evidente no acesso à inovação terapêutica, como os medicamentos biológicos. Estas terapêuticas revolucionaram o tratamento de doenças autoimunes, inflamatórias, metabólicas e oncológicas. No passado, muitos destes doentes viviam limitados. Hoje, graças aos biológicos, recuperam autonomia, qualidade de vida e bem-estar, com impacto direto nas suas famílias.
A disponibilização destas soluções deveria representar equidade. No entanto, persistem desigualdades profundas. Há atrasos graves na aprovação dos medicamentos entre hospitais, normas clínicas desatualizadas e obstáculos acrescidos para quem vive fora dos grandes centros urbanos. Falta também informação adequada, o que faz com que muitos doentes desconheçam opções terapêuticas que lhes poderiam mudar o futuro.
A Portaria n.º 261/2024/1, que passou a permitir a prescrição de medicamentos biológicos fora dos hospitais públicos em algumas patologias como artrites, psoríase ou doença de Crohn, foi um avanço importante. Estes doentes passaram a poder beneficiar da comparticipação mesmo quando acompanhados no setor privado. Porém, é difícil compreender por que motivo patologias como asma grave, lúpus ou dermatite atópica ficam excluídas. Estes doentes continuam totalmente dependentes do SNS e enfrentam listas de espera muito superiores aos Tempos Máximos de Resposta Garantidos, com risco real de agravamento clínico. É fundamental rever esta portaria.
A atualização das normas de orientação clínica, a padronização dos procedimentos entre unidades hospitalares e o combate à desinformação entre doentes e profissionais são passos essenciais para reduzir desigualdades, agilizar decisões e valorizar o contributo destas terapêuticas para a sustentabilidade do sistema.
Outro tema determinante para quem vive com doença crónica é a dispensa em proximidade de medicamentos hospitalares. Trata-se de uma solução eficiente, reivindicada há anos, que pode trazer ganhos claros para a qualidade de vida e reduzir despesas suportadas pelos doentes. O atual Governo assumiu esta medida como prioridade, e bem. Estudos independentes mostram que as pessoas com doença crónica gastam 185 milhões de euros por ano apenas em deslocações aos hospitais para levantar medicação. Cada viagem representa tempo, dinheiro e energia que muitos não têm. A dispensa em proximidade aumenta a adesão ao tratamento e reduz desigualdades.
As farmácias comunitárias estão preparadas e vários projetos piloto, sobretudo durante a pandemia, demonstraram a eficácia do modelo. A medida entrou em vigor no final de 2024 e previa beneficiar 150 mil doentes. Porém, após quase um ano, pouco mais de mil beneficiários foram registados e apenas em 12 Unidades Locais de Saúde. Este atraso tem consequências reais. Significa tratamentos menos cumpridos, vidas mais difíceis, dias de trabalho perdidos, doenças descontroladas e famílias sobrecarregadas. Falta liderança política para concretizar uma medida já testada. Falta também determinação das Unidades Locais de Saúde para a tornar plenamente operacional.
Os doentes não podem continuar à espera. E o SNS não suporta a desorganização que promove custos acrescidos e resultados piores.
Em nome de todos estes doentes, não se pedem privilégios. Exige-se equidade, eficiência e respeito. O acesso à saúde não pode depender da doença, do salário ou do código postal de cada cidadão.
