Em Portugal, 300 mil pessoas enfrentam diariamente essa realidade. No mundo, são 125 milhões. Mas o que significa, na prática, viver com psoríase? Não é apenas gerir os sintomas visíveis, como as placas vermelhas e escamosas. É lidar com perguntas indiscretas, com olhares desconfortáveis, com o silêncio ensurdecedor de quem não sabe o que dizer.
A maior dor de quem vive com psoríase não vem da pele – vem do preconceito. Apesar de ser uma doença não contagiosa e reconhecida pela Organização Mundial da Saúde como grave e sistémica, a psoríase continua a ser mal compreendida por muitos. E quando a sociedade não está à altura e o desconhecimento se mistura com o medo ou o desinteresse, o resultado é o estigma.
Pais que evitam deixar os filhos brincar com outras crianças por medo de “apanharem alguma coisa”. Colegas de trabalho que sugerem, subtilmente, que “talvez fosse melhor usar mangas compridas”, ou se afastam. Relacionamentos interrompidos porque as
marcas da pele se tornam mais visíveis do que as qualidades da pessoa. Para quem vive esta realidade, o mundo pode parecer um lugar inóspito.
E depois há as famílias. Para elas, o peso do estigma é igualmente difícil de carregar. Assistem, impotentes, ao sofrimento de quem amam. Tentam apoiar, mas, muitas vezes, também sentem o olhar desconfiado da sociedade. E por fim, a culpa, que bate à porta procurando alguém ou algo para responsabilizar. “Terá sido uma gravidez com demasiado stress? Terão sido necessidades não satisfeitas na primeira infância?”
A pele, enquanto maior órgão do corpo humano, espelha muito do nosso sistema nervoso, por isso, uma doença como a psoríase às vezes comunica o que o cérebro tenta calar. Daí o impacto da psoríase ir além da pele. Uma pessoa com psoríase enfrenta, com frequência, taxas elevadas de depressão, ansiedade e até ideias suicidas, especialmente quando as lesões estão em áreas visíveis como o rosto e as mãos e interferem significativamente na qualidade de vida. As consequências podem ser devastadoras: isolamento social, dificuldades profissionais, relacionamentos interrompidos, sonhos comprometidos e uma baixa autoestima.
Mas há algo que merece ser dito em voz alta: não é a psoríase que exclui – é a forma como reagimos a ela enquanto sociedade e o lugar que lhe atribuímos na nossa vida.
O que mais faz falta? Empatia, acima de tudo. Entender que a psoríase é uma condição de saúde como tantas outras, e que ninguém deve ser definido pela sua aparência. E isto passa também por aquilo que dizemos a nós próprios.
Cabe-nos a todos quebrar o ciclo do preconceito, com pequenos gestos: ouvir com mais curiosidade e menos julgamento, informar-nos mais de fontes fidedignas e acharmos menos, incluir a diferença com respeito em vez de afastar ou discriminar. Seja connosco mesmos, seja com os outros, ganhamos todos em trocar o desconhecimento, a culpa e a vergonha por informação consciência, empatia e compaixão.
As famílias têm um papel central neste caminho. São o refúgio seguro de quem enfrenta o estigma diariamente. Mas para que esse apoio seja realmente eficaz, é fundamental que as famílias também se informem, procurem ajuda especializada quando necessário e cuidem da sua própria saúde mental, porque quem cuida precisa também ser cuidado.
As redes de apoio, associações e profissionais que existem têm de ser suporte mais acessível aos cuidadores. A força nasce na união, e é na partilha que encontramos formas de resistir e avançar.
A psoríase não define quem a tem. É apenas uma parte de uma vida rica e cheia de potencial. O que define verdadeiramente uma pessoa são as suas ações, os seus valores e a forma como escolhe enfrentar os desafios.
Ninguém é só a sua pele. Ao mesmo tempo, seja qual for a nossa pele, a nível de tom e aspeto, merecemos respeito. E se conseguirmos lembrar-nos disso, não só
transformaremos a vida de quem vive com psoríase, mas também a nossa visão do mundo. Afinal, somos todos mais do que aquilo que se vê à superfície.
A PSOPortugal é uma instituição onde os doentes psoriáticos e as suas famílias podem procurar ajuda e esclarecimento, que recomendo que procurem caso sofram ou conheçam alguém que sofra com esta doença. Este ano, associámo-nos à Couto, para uma campanha de informação e sensibilização, onde 10% das vendas das Pastas Dentífricas da marca, na loja física ou online, revertem para a PSOPortugal. O Coletivo Transformar oferece também consultas individuais (online ou presenciais) de apoio psicológico para associados, a um preço reduzido.
Que este seja o início de um novo ciclo – um ciclo onde a empatia substitui o estigma, e onde, juntos, damos um passo em direção a uma sociedade mais empática.