"Vozes de um Cancro Esquecido", um podcast sobre cancro e saúde mental, onde contamos a história de duas doentes com o cancro ginecológico mais letal em Portugal, o cancro do ovário. Com relatos na primeira pessoa de mulheres que enfrentam a doença e a análise de especialistas que nos ajudam a entender os desafios físicos e psicológicos de uma jornada difícil, guiada pela esperança. "Vozes de um Cancro Esquecido" é um podcast Observador Lab, produzido em parceria com a Sociedade Portuguesa de Oncologia, Movimento Oncológico Ginecológico, Evita Cancro Hereditário e Oncoglam, com o apoio da GSK. Para mais informações, consulte o seu médico. O tratamento do cancro do ovário varia consoante o estádio em que é diagnosticado. Nos casos em que a doença é detetada precocemente, a remoção cirúrgica do tumor é geralmente eficaz e, em alguns casos, pode ser complementada por quimioterapia para garantir a eliminação de células cancerígenas residuais. Nos casos em que a doença é diagnosticada num estádio mais avançado, o tratamento torna-se mais complexo e invasivo. A professora doutora Deolinda Pereira, diretora do Departamento de Medicina Oncológica no IPO do Porto, explica que cerca de 75% destes tumores são diagnosticados em estádios três e quatro.

De facto, é um tumor que é diagnosticado em estádios muito avançados, daí ter um tumor com uma sobrevivência que está ainda aquém do desejado, apesar de estarmos em linha com o que se passa também nos países europeus.

Para a Rosa e Maria, a luta começou com uma operação logo após o diagnóstico. Durante a quimioterapia que se seguiu, apesar do desgaste físico e emocional, mantiveram-se firmes, positivas e focadas na recuperação.

No dia em que tive alta, o médico veio ter comigo e disse-me: "Olha, Rosa, é assim, isto é um cancro em estádio quatro, vamos ter que fazer quimioterapia pesada. Conseguimos tirar a maior parte das coisas, ficaram ainda uns implantes no reto, no diafragma e há uns nódulos nos pulmões, que não sabemos se está relacionado com a doença ou não. Só vamos saber no fim da quimioterapia". E eu disse: "OK". E eu comecei a quimio e pensei sempre: "Isso não é nada e vai ficar tudo bem".

Se deixarmos de acreditar ou se formos para uma quimioterapia a pensar: "Isto vai correr mal". Vai correr mal.

Para Maria, a perspectiva do filho trouxe uma nova forma de encarar a doença.

O meu filho sozinho: "Isso, cancro é só uma palavra. Não quer dizer que seja mau, é só uma palavra, é só uma palavra que leva medo". E ele lá me convenceu que realmente é a palavra. Não quer dizer que fosse ruim, não quer dizer que acontecesse a mim porque acontecia às outras pessoas. Só queria ficar boa. Doença como doença, eu dizia: "Dói?" "Não, não dói". Tudo o que eu fiz não custou nada.

A quimioterapia não é bonita. É um tratamento agressivo que desgasta não só o corpo destas mulheres, mas também a sua força mental e autoestima. É um golpe profundo que muitas vezes muda a forma como se veem e se relacionam com o mundo ao seu redor.

Gostava muito de fazer hidroginástica e hidroterapia, gostava imenso e fazia muito bem. Primeiro, não era porque tinha vergonha da sutura, não é, porque ela até ficou bonita, mas parece que era outra identidade, parece que não era eu. Parece que as pessoas olhavam pra mim com pena. "Tenho pena de ti". O meu cabelinho estava a começar a nascer e nascia branco, e eu nunca tinha visto cabelo branco. E era aquele olhar.

Cristina Pereirinha, cofundadora da Oncoglam e também conhecida no Instagram como Madame Pereirinha, fez da sua missão mostrar a cada mulher em tratamento oncológico que mesmo que o cancro não seja bonito, elas podem ser.

É muito exigente todo este processo, não só de tratamento, mas principalmente de fazer exames, receber o resultado desses exames, dizê-lo à família. Esta doença é uma doença nossa, é uma doença da família, dos amigos e, portanto, ter que passar essa informação nem sempre é fácil. É, de facto, muito importante nós termos esta atitude de querermos manter a nossa saúde mental bem delineada, o máximo que se conseguir. Nós temos uma forma de estar na vida antes de qualquer doença, nós gostamos de nos arranjar, nós gostamos de ter as nossas rotinas, nos sentirmos bonitas, nos vermos ao espelho de manhã e, portanto, quando iniciamos um tratamento nesta doença da oncologia, sabemos que fisicamente vamos ficar mais debilitadas. Então, realmente, passar por toda esta fase, por todo este processo, de uma forma em que de manhã nos vemos ao espelho e nos sentimos bem conosco próprias, é de facto um dia ganho. Apesar de muitas das vezes alguns dos tratamentos serem muito desafiadores e levarem-nos para um caminho de trevas difícil. E confesso que nesses dias não há como conseguir arranjar-me e sentir-me bem, não. Quando surgem estes momentos, é aceitá-los, mas sair rápido deles.

Com o aumento contínuo dos diagnósticos oncológicos, são cada vez mais as mulheres que procuram formas de manter a autoestima e o bem-estar. Cristina Pereirinha não ficou indiferente.

A Oncoglam surgiu porque eu tenho uma Grande amiga da oncologia, que é a Beatriz Viegas, que em 2022 me lançou este desafio de termos uma revista que falasse sobre beleza, moda, lifestyle, saúde na oncologia. Escrita pelos profissionais de saúde que podem dar um contributo grande para estes temas, para que as mulheres possam ter uma ferramenta e para se sentirem bem mais informadas e assim sentirmos melhor conosco e com quem está à nossa volta.

A doutora Susana Almeida, diretora do Serviço de Psiquiatria do IPO do Porto, reconhece estes desafios e explica que, para além do impacto físico e psicológico, existe ainda o medo que o cancro regresse, mesmo após o fim do tratamento.

É extraordinária a forma como as mulheres conseguem interiorizar o que se passa e organizarem-se, enfrentando a doença, mantendo a sua saúde mental. Isto não quer dizer que não passem por um período de tristeza, de angústia, a dormir pior, com perda de apetite, ou seja, com alguns sintomas que quase que parecem doença, mas que não são doença. Sou eu a tentar adaptar-me, a tentar perceber como é que daqui em diante me vou conseguir adaptar o melhor possível à realidade que agora se me depara. E essa realidade é complexa, porque tem muitos momentos. Tem o momento do diagnóstico, do tratamento, das adaptações ao tratamento, aos efeitos do tratamento, às expectativas do que o tratamento pode melhorar e por aí fora. Portanto, vai havendo ondas na saúde mental das mulheres e a maior parte das pessoas adapta-se, consegue adaptar-se com mais ou menos sofrimento. O sofrimento faz parte da realidade e não pode ser negado, nem sequer pode ser não permitido. As pessoas têm que me permitir adaptar. Agora, se esse sofrimento se prolonga, se as pessoas perdem as suas ferramentas habituais de lidar com as ditas adversidades, se as pessoas ficam diferentes, apáticas, desligadas, desapegadas da vida, pode ser um sinal que as pessoas estejam, de facto, a deprimir e precisam de apoio psiquiátrico ou psicológico. E às vezes as perturbações de ansiedade também aparecem no horizonte, não é só a depressão. A ansiedade de saber como é que eu evoluo, o medo da recaída, o medo da progressão da doença, muitas vezes põem estas mulheres em modo alerta e muito atentas a todos os sinais internos que o seu corpo emite. E às vezes esse pensamento de receio, de medo, começa a ser um pensamento catastrofizante e que não se consegue desligar do medo do futuro. Portanto, isso muitas vezes afeta o cotidiano, afeta a vida das mulheres na sua saúde mental, mas também na sua saúde social e familiar. Portanto, é muito importante estarmos atentos a estes sinais para a ajuda ser proporcionada na razão de vida.

Para a doutora Susana Almeida, o acompanhamento psicológico destas doentes é essencial para enfrentar alguns desafios desta difícil jornada.

A importância do acompanhamento psicológico é determinante. O que é que a gente espera? Espera que haja alguém que ao longo deste período nos vá sinalizando quando começamos a perder a saúde ou a adoecer e que nos ajuda a escalar a situação quando seja necessário, por exemplo, pra consulta de psiquiatria, e que nos faça sentir que somos ouvidos, somos compreendidos, estamos a conseguir gerir e a crescer dentro das nossas dificuldades. E às vezes acontece mesmo um desfecho muito bom, que é: eu adaptei-me, eu consigo lidar, e eu até gosto mais de mim como sou agora, porque sou uma pessoa que estou focada nas prioridades, estou a viver a minha vida com intensidade, com verdade e rodeada das pessoas que eu escolhi e que me escolheram. Obviamente que nunca iam adoecer, mas às vezes quem adoece consegue fazer uma coisa que é extraordinária, que é um crescimento pós-traumático. E para que isso possa acontecer, para que eu possa crescer como pessoa dentro da minha doença e da minha vivência dolorosa da doença, eu muitas vezes preciso, de facto, de ajuda profissional.

Infelizmente, a ameaça de uma recidiva é real. Apesar das boas taxas de resposta à quimioterapia, cerca de 85% das mulheres com cancro do ovário enfrentam uma recidiva dois anos após o tratamento. A doutora Cristiana Marques, oncologista, explica que as terapêuticas de manutenção existem precisamente para reduzir essa possibilidade.

Nós, em oncologia, utilizamos o termo sobrevivência livre de progressão. Portanto, com estes tratamentos de manutenção, o que nós conseguimos é aumentar o tempo em que a doença está controlada, em que não temos uma progressão. Porque no momento da progressão, temos que voltar a fazer quimioterapia, portanto, são tratamentos que têm muito mais efeitos secundários, que obrigam mais vindas ao hospital e com uma deterioração da qualidade de vida. E durante o tratamento de manutenção, a pessoa tem mais liberdade, não é necessário tantas vindas ao hospital. Muitas vezes estamos a falar de medicamentos orais, que permitem muitas vezes até o regresso ao trabalho, a muitas atividades. E são tratamentos que são bem tolerados.

Em 2022, o Infarmed, a Autoridade Nacional do Medicamento e Produtos de Saúde, apenas garantia o acesso à terapêutica de manutenção em primeira linha a uma parte das doentes com cancro do ovário. Tanto Rosa como Maria fizeram pedido ao Infarmed.

Eu não sabia que existia esse medicamento, que a doutora Cristiana depois é que me disse, que veio a explicar-nos. Tinha esse medicamento que ajudava. Não quer dizer que não venha a aparecer, vir mais tarde, mas que retardava a doença.

Nós mandávamos e-mails pro Infarmed todos os dias. Eu não sei quantos e-mails mandamos pra Infarmed.

A doutora Mafalda Casa Nova, especialista em oncologia médica, destaca a importância da terapêutica de manutenção na primeira linha de tratamento.

Em primeira linha, eu tenho a possibilidade de evitar que essa doente venha a recidivar. E por isso é que nós, de uma forma geral em oncologia, mas aqui neste caso específico de cancro do ovário, preferimos dar a melhor terapêutica possível em primeira linha.

A Associação Movimento Oncológico Ginecológico, MOG, intercedeu pela Rosa junto da Autoridade do Medicamento, como conta a presidente Cláudia Fraga.

Nós escrevemos cartas para o Infarmed e a pedir a comparticipação da medicação pra Rosa, mas a Rosa, entretanto, teve uma recidiva.

Concluir a quimioterapia representa o fim de uma parte longa e dura da jornada, mas também o início de uma nova batalha. Com a doença sob controle, surge uma nova prioridade: prevenir o seu regresso. Vozes de um Cancro Esquecido é um podcast Observador Lab produzido em parceria com a Sociedade Portuguesa de Oncologia, Movimento Oncológico Ginecológico, Evita Cancro Hereditário e Oncoglem, com o apoio da GSK. Para mais informações, consulte o seu médico.