Os internamentos psiquiátricos têm sido uma constante na vida de Paula (nome fictício). Tinha apenas 25 anos quando começou com os delírios de perseguição e a ouvir vozes. O diagnóstico? Esquizofrenia paranoide. Há vários anos que está a ser seguida em diferentes unidades hospitalares, mas o seu tratamento não tem sido fácil. Hoje com 50 anos, esta operária tem sido acompanhada em consulta psiquiátrica, mas nem sempre aparece nas marcações, especialmente aquelas que se seguem a internamentos compulsivos, que têm sido vários desde o diagnóstico.

Ajudar pessoas como Paula a evitarem esta “porta giratória” de constantes internamentos e altas hospitalares é um dos objetivos do projeto de Manuela Silva, psiquiatra e investigadora do Hospital de Santa Maria, em Lisboa, que venceu a segunda edição do do FLAD Science Award Mental Health, da Fundação Luso-Americana para o Desenvolvimento (FLAD).

No seu projeto, intitulado “Effectiveness of the Critical Time Intervention-Task Shifting (CTI-TS) model for persons with serious mental illness discharged from inpatient psychiatric treatment facilities in Portugal” (“Eficácia do modelo de Critical Time Intervention-Task Shifting (CTI-TS) para pessoas com doença mental que tiveram alta após internamento hospitalar”, numa tradução livre), a investigadora centra-se em dois conceitos, o “Critical Time Intervention” e o “Task Shifting”.

O primeiro conceito, que foi criado nos anos 80 em Nova Iorque (Estados Unidos), tem como objetivo ajudar pessoas em períodos de transição na sua vida — desde pessoas com doença mental grave após um período de internamento, pessoas saídas da prisão ou até aquelas que estivessem em mudança de casa —, através de um acompanhamento personalizado durante alguns meses. Depois da intervenção, o objetivo é encontrar apoios na comunidade que possam dar continuidade a este trabalho. O segundo prende-se com uma mudança a nível dos cuidadores, ou seja, em vez de serem profissionais de saúde mental a dar este apoio, são pessoas externas a estes serviços, em particular pessoas com experiência de doença mental. Este modelo, de acordo com a coordenadora Serviço de Reabilitação Psicossocial do Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte, já tem sido aplicado em países na América Latina e a legislação no Reino Unido e na Austrália já promove esta forma de organização dos cuidados de saúde mental.

É precisamente uma mistura destes dois conceitos, aplicada especificamente a pessoas com doença psicótica em Portugal, que Manuela Silva irá pôr em prática no seu ensaio clínico: “Um dos aspetos que queremos perceber é se este modelo [do Task Shifting], que já foi utilizado noutros países, se adapta à nossa realidade. Portugal não tem muita tradição de cuidados de saúde mental mais virados para a comunidade e menos centrados nos hospitais e numa perspetiva de ‘recovery’ [recuperação, numa tradução livre], em que não nos limitamos [a tratar a crise], mas a fazer com que as pessoas consigam também reorganizar a vida”, explica a psiquiatra ao Observador.

O projeto, que se desenvolve ao longo de três anos — o tempo do financiamento do prémio da FLAD —, irá incidir em pessoas com doenças psicóticas, como esquizofrenia e bipolaridade, acompanhadas nos centros hospitalares Lisboa Norte (Hospital de Santa Maria e Pulido Valente) e Lisboa Ocidental (Hospital São Francisco Xavier, Egas Moniz e Santa Cruz) e no Hospital Beatriz Ângelo, em Loures. São doentes que estiveram internados e que vão começar o processo de “pós-alta”: “É uma altura muito crítica para as pessoas conseguirem manter alguma adesão ao projeto terapêutico ou as coisas voltarem rapidamente atrás”, explica a investigadora no Comprehensive Health Research Centre da NOVA Medical School, avançando com um número: cerca de 70% destes doentes nem sequer chegam a ir à primeira consulta psiquiátrica pós-alta.

Uma situação que pode ser justificada por vários motivos: a própria doença levar a que a pessoa demore a reconhecer que está efetivamente doente; o internamento ter sido uma experiência traumática, o que faz com que a pessoa se queira afastar desta situação; ou até mesmo o facto de o doente não ver benefícios nesta consulta, porque tem como principal objetivo tratar os sintomas e não está focado noutras valências importantes, como ter a sua vida organizada do ponto de vista prático.

“Há muitas razões e é por isso que se defende que os cuidados devem ser o mais descentralizados possível. Se calhar, é mais útil termos uma equipa constituída por um psiquiatra, um enfermeiro e um assistente social, que depois da alta vai logo a casa da pessoa, do que termos um serviço muito diferenciado, que só tem consultas de psiquiatria, dentro do hospital e que a pessoa tem de ir lá. É uma população que exige muito ir ter com ela e nem sempre estamos organizados desta maneira”.

Os critérios para os doentes integrarem este estudo liderado por Manuela Silva são amplos: tem de ser adulto, ter doença psicótica e ter estado internado. O doente é avaliado e colocado, de forma aleatória, num dos dois grupos do ensaio clínico: ou no que terá o acompanhamento personalizado, feito por duas pessoas contratadas para ajudarem no seu dia a dia pós-alta, ou no grupo de controlo, em que os participantes não serão alvo de uma intervenção direta — os investigadores ainda não definiram se estes doentes terão uma intervenção totalmente diferente da do outro grupo.

Independentemente de onde serão integrados, todos os doentes terão o acompanhamento ‘normal’, desenvolvido pela equipa de saúde mental que o acompanha, e isso pode incluir consultas, uma ligação a uma unidade de dia ou a um fórum socio-ocupacional.

A única coisa que vamos fazer no grupo de pessoas que está a receber intervenção é, além deste plano, terem o apoio destas duas pessoas que fazem parte do nosso projeto.”

Pessoas com doenças mentais graves a acompanhar doentes: uma ideia pioneira em Portugal

Estes ‘acompanhantes’ dos doentes no pós-alta ainda não foram escolhidos, explica Manuela Silva ao Observador. Um deles será um elemento exterior ao serviço de saúde mental, e que poderá ser constituído, por exemplo, por estudantes de enfermagem ou serviço social, estagiários ou assistentes sociais ou até pessoas que estejam a trabalhar noutras áreas — o projeto ainda não tem isso bem definido.

“O objetivo é que sejam pessoas mais leigas ou que tenham alguma ligação à saúde, mas não tem de ser à saúde mental, até porque esse é o interesse. É não serem pessoas do serviço, porque elas já estão a multiplicar as suas atividades em várias coisas”, diz a médica, que é membro da direção do Colégio de Psiquiatria da Ordem dos Médicos.

O outro elemento do par será uma pessoa, à semelhança do doente, com experiência de doença mental, mas que esteja numa fase estável. Isso permite que se estabeleça uma relação de confiança, já que passaram por experiências semelhantes, sendo que, segundo Manuela Silva, “pode ser muito poderoso” para o doente “na conquista da sua confiança” ter alguém que passou por esta situação de pós-alta a acompanhá-lo e a dar “um testemunho” de como ultrapassou as suas dificuldades.

“Um dos aspetos fundamentais das pessoas que têm doenças mentais graves é considerarem que não estão doentes e não terem juízo crítico para a situação; ou, então, haver uma grande distância em relação às experiências das pessoas que não têm doença mental”, explica a investigadora, sublinhando que este papel também é empoderador para a pessoa que está a fazer o acompanhamento.

Isto porque, muitas vezes, estes doentes têm dificuldade em arranjar um emprego ou uma ocupação e, uma vez que qualquer um destes cuidadores será contratado, à partida, em regime de part-time e em prestação serviços — ou seja, serão pagos pelo seu trabalho junto dos doentes em pós-alta —, é uma forma de lhes “dar visibilidade, dar valor e melhorar a sua autoestima”.

Recorrer a pessoas com experiência de doença mental grave “de forma sistemática e para dar apoio” a outros doentes é algo pioneiro no país. “É uma novidade. Claro que temos os grupos de autoajuda, mas contratados de uma forma tão envolvida não existe em Portugal”, garante a especialista.

Antes de ir para o terreno, estes contratados serão formados pelos investigadores do projeto, que pertencem ao Lisbon Institute of Global Mental Health e do qual Manuela Silva faz parte. Aliás, a própria equipa irá ter formação com a equipa da Columbia University, em Nova Iorque, que implementou este modelo do Critical Time Intervention.

Serão 10 dias de formação “intensiva”, com aulas, exercícios práticos e partilhas de experiências, que não se esgotam com o início da intervenção junto do doente. Ao longo do acompanhamento, haverá reuniões semanais de supervisão entre os cuidadores e a equipa de investigação para debaterem o dia a dia e eventuais dificuldades que surjam durante a intervenção. Os investigadores poderão ainda dar “formação in loco“, isto é, participar em algumas situações com os pares e respetivos doentes “para esclarecer dúvidas ou dar algum apoio extra”.

Medicação, treinos para atividades diárias e um projeto para o futuro: ajudar o doente a lidar com o dia a dia

A intervenção destes cuidadores junto dos doentes terá uma duração de nove meses. Nos primeiros três, o par estará com doente entre duas a três vezes por semana, ainda que esta frequência possa ser variável consoante o caso.

“A primeira fase será o par ir a casa das pessoas que está a acompanhar, perceber com quem vivem, como é o contexto onde vivem e perceber melhor a dinâmica da vida do dia a dia da pessoa”, relata Manuela Silva, sublinhando a importância de envolver familiares ou amigos neste processo pós-alta para apoiar o doente.

Este trabalho passa ainda por perceber quais são as dificuldades do doente no dia a dia, e que podem passar, por exemplo, pela medicação. Há muitos doentes que não tomam os medicamentos como lhes são prescritos ou porque o esquema para a toma dos fármacos é demasiado complexo ou porque simplesmente resistem a fazer a medicação.

Uma segunda fase deste processo passa por perceber se o doente dispõe de meios de subsistência e se consegue, a título de exemplo, preparar refeições sozinho. “Temos muitas pessoas que acompanhamos que se desorganizam completamente e ou não conseguem ir às compras ou perderam alguma aptidão para as tarefas da vida diária”, conta a psiquiatra, esclarecendo que o trabalho do par passa também por ver que “treinos de atividades diárias” é preciso fazer com o doente, como cozinhar ou ir às compras e até perceber que tipo de apoio comunitário existe para ajudar a pessoa, por hipótese, a arrumar a casa.

São estas coisas muito concretas em que é preciso ajudar as pessoas e isto faz-se estando lado a lado com elas, treinando e repetindo, e vendo quais são as dificuldades que a pessoa vai tendo”, acrescenta.

O consumo de tóxicos, nomeadamente canábis, é uma situação comum nestes doentes e que, além de “muito desorganizador”,  “acaba por ser um fator de perpetuação de descompensações”, pelo que é essencial que esta equipa tente dissuadir o doente a optar por este caminho.

Cabe também ao par perceber o que esta pessoa gostaria de fazer no futuro. Por exemplo, se o doente estudava ou trabalhava antes do internamento, a equipa deve tentar perceber se quer ou não voltar a estudar, que ocupação gostaria de ter e o que é preciso fazer para que isso aconteça — ajudar o doente a fazer um currículo, candidatar-se a empregos, entre outros.

“Temos muitas vezes doentes que tiveram alta, até vêm à consulta, estão a fazer medicação e estão mais ou menos estáveis, mas depois passam o dia sentados em casa, a olhar para a televisão — ou mesmo sem televisão — e com pouca atividade. Estes sintomas mais negativos de a pessoa ficar com menos iniciativa, menos energia, são alguns dos efeitos destas doenças, portanto, isto tudo faz parte do tratamento.”

Após esta fase mais intensiva, os restantes seis meses da intervenção servirão de desmame gradual, para o doente não ficar dependente do par para seguir com a sua vida. O objetivo é mesmo transferir as competências destes cuidadores para respostas sociais que já existam na comunidade.

“Vai havendo uma progressiva redução do tempo investido com cada participante e o que se pretende é passar este apoio para outras estruturas, para as pessoas não ficarem sem apoio, não construírem uma relação de dependência e assim desenvolverem outras relações que são mais duradouras”, diz Manuela Silva, explicando que os pares ajudam a identificar as instituições ou as pessoas que podem dar continuidade ao seu trabalho, isto caso o doente não consiga ser totalmente autónomo.

Alguns serviços de saúde mental em Portugal já têm terapeutas de referência, que fazem algum do trabalho que será adjudicado ao par neste ensaio clínico, isto é, dar apoio, perceber as necessidades do doente e ajudá-lo a procurar respostas na comunidade para os seus problemas. Foi isso que aconteceu com Paula, no seu último internamento. Após ter alta, uma terapeuta do hospital onde esteve internada foi a sua casa para perceber em que condições estava a viver e foi necessário recorrer a um apoio social ligado à Câmara de Lisboa para lhe limpar e organizar a casa.

Nestas visitas, que ocorriam a cada duas semanas, a terapeuta ajudou-a, por exemplo, a ligar a água, que tinha sido cortada durante o internamento, a regularizar a sua situação nas finanças, a instalar internet em casa e a reatar contactos com familiares e amigos.

Outra das questões abordadas foi a higiene. A terapeuta ajudou Paula a perceber quando é que a sua higiene pessoal não estava adequada e a sua importância para conseguir arranjar um emprego. A procura de uma ocupação foi outro dos focos nesta intervenção junto da operária de 50 anos, ajudando-a a procurar emprego e candidatar-se.

Contudo, nem todos os doentes com experiência de doença mental e em fase pós-alta têm acesso a este tipo de acompanhamento personalizado, porque estes terapeutas não existem em número suficiente para a quantidade de doentes que precisariam deste tipo de acompanhamento.

“Os recursos humanos são também uma questão importante na limitação daquilo que às vezes conseguimos fazer com as pessoas que acompanhamos na área da saúde mental”, considera Manuela Silva, pelo que a aplicação deste projeto, até numa escala maior, pode fazer com que se aumente “o número de pessoas que podem ser envolvidas nos cuidados a essas pessoas tão vulneráveis e tão frágeis”.

150 doentes, 12 cuidadores, 9 meses de intervenção num total de três anos: os números deste projeto

O ensaio clínico liderado por Manuela Silva prevê a contratação de 12 cuidadores, que serão distribuídos pelos dois centros hospitalares — Lisboa Norte e Lisboa Ocidental — e pelo Hospital Beatriz Ângelo. Serão quatro em cada serviço de Psiquiatria, sendo que ainda está a ser ponderada a contratação de mais um par para compensar ausências por doença ou férias. Os cuidadores são contratados a 16 meses e não nove — o tempo total da intervenção por doente — porque, ao longo desse tempo, vão recebendo vários doentes que vão tendo alta do internamento. Daí que cada equipa possa vir a acompanhar entre 12 a 15 doentes simultaneamente.

No total, o projeto terá cerca de 150 doentes em processo de pós-alta, sendo que metade irá para o grupo que irá receber a intervenção dos pares e a outra metade terá apenas o acompanhamento ‘normal”. Na prática, cada serviço terá 25 ou 26 pessoas que serão alvo deste acompanhamento personalizado.

É para a contratação e formação destas pessoas que vai o grosso do nosso orçamento”, explica a psiquiatra, que irá receber 300 mil euros ao longo de três anos para a implementação deste projeto.

Serão ainda contratados avaliadores externos, com ligações à saúde mental ou que estejam integrados nos serviços de Psiquiatria das unidades abrangidas pelo financiamento e que tenham experiência na área, para analisar o impacto deste projeto. Essa avaliação será feita junto de cada doente nove meses após o final da intervenção. “Queremos perceber se este efeito se mantém durante o tempo ou se, com o fim da intervenção, se perde tudo o que se conseguiu”, explica Manuela Silva.

A psiquiatra aponta para inícios do próximo ano, no máximo final do primeiro trimestre de 2023, o começo da intervenção por parte dos pares. Até lá, a equipa de investigação irá tratar do trabalho mais burocrático, como contratar os cuidadores, traduzir o manual do Critical Time Intervention que estará na base da formação destas pessoas e submeter este projeto às comissões de ética de cada hospital.

Os últimos meses serão dedicados à análise e divulgação dos resultados e à produção de artigos científicos, esperando que as conclusões do estudo sejam “positivas”. “A avaliação que faremos é para tentar aferir a qualidade de vida [destes doentes], se as pessoas sentem que as suas necessidades estão a ser satisfeitas ou não e depois, também em termos clínicos, [avaliar] como estão os sintomas e a sensação de ‘recovery’.”

Manuela Silva espera que, com este estudo, haja uma “melhor continuidade de cuidados” das pessoas com doenças psicóticas após um internamento. “Queremos divulgar os resultados junto de quem trabalha na área, de quem recebe os cuidados e de quem planifica os cuidados. Achamos que podem ser úteis para perceber se esta intervenção pode ajudar a modificar algumas práticas e na organização dos nossos serviços.”

Mas poderá este estudo ser replicado, em larga escala, no Serviço Nacional de Saúde? Para a especialista, isso “seria ótimo”, mas tudo dependerá dos resultados. Atualmente, segundo Manuela Silva, Portugal e outros países estão a reorganizar os serviços de saúde mental de forma a que estejam mais virados para comunidade, com a criação de “equipas na comunidade que se aproximem mais daquilo que é o dia a dia das pessoas”.

Se ficar provado, como esperamos através deste projeto, que usar pessoas com esta experiência [de doença mental] ou pessoas que nós formamos para isto pode ser útil, isso vai ampliar muito o número de pessoas que podem prestar estes cuidados”, afirma Manuela Silva.

E recorrer a pessoas com doença mental não só para ajudar nos cuidados, mas também para definir e estabelecer que cuidados devem ser aplicados é algo cada vez mais presente em todos os países. “Isto é um movimento global. Mundialmente, há cada vez mais esta ideia de colocar pessoas com doença mental no centro dos cuidados, nas equipas, e a fazerem parte não só da discussão e da planificação do que devem ser os cuidados, mas também da sua implementação.”

Mental é uma secção do Observador dedicada exclusivamente a temas relacionados com a Saúde Mental. Resulta de uma parceria com a Fundação Luso-Americana para o Desenvolvimento (FLAD) e com o Hospital da Luz e tem a colaboração do Colégio de Psiquiatria da Ordem dos Médicos e da Ordem dos Psicólogos Portugueses. É um conteúdo editorial completamente independente.

Uma parceria com:

Com a colaboração de: