Um turbilhão de pensamentos em conflito com uma aterradora sensação de vazio. Fechar os olhos e desejar que tudo não passe de um pesadelo horrível. Para logo os abrir e constatar que o mais horrível é ser real. Sentir que o chão desapareceu, de rompante, debaixo dos pés e que o corpo está em queda num buraco sem fim, com uma tonelada presa às costas. Tudo isto a mil à hora. Por fim a dormência, a desorientação e uma dor forte que esmaga o peito e sufoca a garganta. É isto. E pode ser muito mais. Ou menos. Maria (nome fictício) nem consegue bem explicar. Mas sabe que não irá esquecer o dia 16 de março de 2015, nem o que sentiu então. Aos 30 anos descobriu que tinha cancro da mama. Muito cedo.

“Não há explicação para o que se sente. Não há palavras. Foi desesperante. Se quisesse descrever o que se sente é pavor. Senti pânico. Nem consegui chorar. Acima de tudo ficas com medo de não estar cá”, recorda, emocionada, Maria.

Passados sete meses, Maria não tem dúvidas que “a notícia é o pior” momento de todo o processo. “Porque é o que vai ficar para sempre. Torna-se uma assombração. Não se esquece mais o dia. Não acredito que alguém se adapte alguma vez a uma notícia destas!”

E para mais quando o diagnóstico chega tão cedo. É que embora o cancro da mama seja o cancro mais comum na mulher em geral e na mulher antes da menopausa, a verdade é que é raro aparecer antes dos 40 anos (cerca de 7% dos casos na região sul, entre 2008 e 2012) e mais raro ainda abaixo dos 35 (só 2,5% dos casos detetados na região sul). Maria é uma dessas raridades.

“Não tinha idade”, conclui, acrescentando que “não fumava, praticava desporto e tinha cuidado com a alimentação”. Tinha historial de cancro da mama na família. Seria então um problema genético? Fez o teste, também não acusou mutações. Portanto, zero razões palpáveis para este diagnóstico que caiu como uma bomba.

E a verdade é que não há grande explicação que se possa dar a pacientes como a Maria. “O cancro da mama em idade jovem é multifatorial”, explica Fátima Vaz, coordenadora da Clínica de Risco do IPO de Lisboa. A Fátima Vaz e à equipa da clínica de risco cabe “propor o rastreio genético BRCA 1 e 2 [cujas alterações, transmitidas de geração em geração, são responsáveis pela maior parte dos casos de cancro da mama e do ovário hereditários] a mulheres com cancro da mama antes dos 30, mesmo sem casos na família. Neste caso, à volta de 11% são genéticos. Se já houver uma irmã com cancro da mama a probabilidade de ser genético aumenta e se houver ainda um outro familiar com cancro bilateral a probabilidade vai aumentando”.

Não estando também apenas a resposta na genética, afinal qual a origem da maioria destes cancros da mama em mulheres jovens? “Nenhum estudo permite responder a essa pergunta de forma simplista”, remata a especialista.

A importância do corpo e da imagem

Passado o choque e as perguntas iniciais, Maria só queria ‘lançar mãos à obra’ que é como quem diz atacar o tumor. Começou por seguir o conselho do médico que a segue no IPO de Lisboa e, por prevenção, tirou a mama (fez uma mastectomia), mas saiu do bloco com uma nova. “Hoje em dia brinco e digo que entrei no bloco com duas maminhas e saí com uma obra de arte. Tenho o peito perfeito e sinto-o como meu. Até a cicatriz das costas não me incomoda minimamente.”

A parte estética é uma grande e cada vez maior preocupação da equipa de cirurgiões da clínica multidisciplinar da mama do IPO de Lisboa, e não só quando em causa estão mulheres mais jovens. “O que nós pretendemos é fazer uma cirurgia à medida da paciente”, afirma João Vargas Moniz, o cirurgião de Maria, explicando que há várias técnicas à disposição e que não importa a idade que a mulher tenha.

O cirurgião guarda no seu iPad uma coleção de fotografias de mamas das mais de 800 mulheres que operou desde 2007, mais ou menos a altura em que se começaram a fundir as técnicas de reconstrução e mamoplastia com a parte da cirurgia oncológica. E enquanto vai mostrando as fotografias e o resultado das cirurgias explica que há várias indicações para fazer mastectomia, que continua a ser a mais eficaz, embora cada vez se opte mais pelas cirurgias conservadoras (tirar apenas o nódulo e limpar os tecidos à volta), num compromisso com o paciente.

“Em termos de sobrevida, os doentes vivem exatamente o mesmo, o que varia é a recidiva [reaparecimento] local porque no caso da cirurgia conservadora fica-se com mais tecido mamário. Mas estamos a falar de diferenças de 2 a 3% ao fim de cinco anos para as mastectomias e de 5% para as cirurgias conservadoras”, esclarece.

Tanto no caso da cirurgia mais conservadora como da mais radical, os cirurgiões do IPO esforçam-se para aliar à parte da cirurgia oncológica a plástica. “As mulheres podem trocar uma eventual mutilação por um benefício estético”, sublinha o médico, explicando que muitas vezes aproveitam para corrigir situações de gigantismo mamário ou, por outro lado, para fazer um aumento mamário. Tudo depende das características da mulher e do tumor. Só em 2014 foram operadas no IPO 1.024 mulheres com cancro da mama, de acordo com dados oficiais da clínica da mama. E no primeiro semestre deste ano registaram-se mais de 4.100 consultas de cirurgia.

“Esta componente da cirurgia plástica faz toda a diferença! Permitiu-me aceitar e apreciar o meu corpo numa fase em que senti muito pouco poder de controlo sobre ele. É um peso muito positivo na balança de prós e contras deste processo e a mim, pessoalmente, fez com que encarasse a parte cirúrgica com um sorriso na cara”, resume Maria Botelho que destaca ainda a “sorte” de não lhe ter caído o cabelo durante a quimioterapia.

“Tive muita sorte de não me ter caído o cabelo porque acho que o que nos deita mais abaixo é sem dúvida o físico. Com a queda do cabelo a doença fica visível não só para ti como para os outros. E isso é das coisas mais difíceis: custa horrores saber que os outros nos veem como doentes oncológicos porque é sempre uma fraqueza e ninguém gosta de se sentir fragilizado.”

A psicóloga do IPO Ana Morais confirma que “a perda de cabelo representa o adoecer, é a concretização daquilo que muitas vezes não se vê” e por isso o impacto e o medo de perder o cabelo não tem tanto a ver com aspetos estéticos, mas mais com “a ameaça que isso representa”.

Já Janete Alves não teve a mesma sorte. Ficou careca e admite que foi “complicado” perceber o olhar das pessoas. Quanto às cicatrizes — mais pequenas do que as de Maria pois não fez mastectomia — , às vezes, até se esquece delas. “Ao início não gostas, como é óbvio. Depois torna-se parte de ti. Habituas-te e até te esqueces que elas estão lá. Além do mais vão-me sempre lembrar que tive uma vida marcante, que sou uma guerreira.” O tempo ajuda. Já lá vão nove anos desde que soube do diagnóstico. Tinha 21 anos.

“Era muito nova, acho que entrei numa espécie de transe em que não consegui sentir realmente o que estava a acontecer. O meu coração estremeceu, mas não fiquei com medo, por incrível que pareça. Pensei: ‘ok é uma doença, vamos operar e fazer os tratamentos’. Nunca pensei que fosse morrer”, conta Janete, agora com 30 anos, há quatro a viver no Reino Unido.

“Claro que questionei ‘mas por que raio nesta idade?’ Eu sempre tive uma vida equilibrada, sempre fui desportista, não tenho casos na família. Depois percebes que às vezes aquele um num milhão és tu”, constata Janete.

Mudam-se horizontes, objetivos… e sonhos

Janete, à semelhança de Maria, sempre encarou a doença com um sorriso na cara, numa atitude muito positiva. Mas não nega que muita coisa mudou. “A partir do momento que descobres que tens cancro muda tudo. Mudam as prioridades, mudam-se as relações, mudam-se alguns hábitos alimentares, mudam-se os teus objetivos e mudam-se, principalmente, os teus horizontes. Tudo muda e nem te apercebes bem do quando nem quanto. Muda a tua forma de estar, de olhar o mundo e de olhar as relações. Não digo para melhor, nem para pior porque depende de pessoa para pessoa.” A verdade é que Janete é feliz e até se diz sentir “privilegiada”. “Ter tido cancro muito nova mudou a minha vida mais cedo.”

E medo? Sente-se mais medo? “Sempre vivi com medo e vou continuar a viver. Tenho medo que o meu despertador não toque a horas e de chegar atrasada ao trabalho. Tenho medo de marcar férias em agosto e que esteja a chover, agora que sou emigrante! Tenho medo de coisas parvas, como toda a gente”, graceja, acrescentando que até se considera mais “descontraída”.

Já para Maria, que está ainda a processar toda a informação e emoções muito recentes, o medo da morte continua presente, ainda que não viva nesse medo. “Vou ter que ser paciente e permissiva comigo porque não nasci ensinada para viver com um diagnóstico destes e, principalmente, com o medo que ele traz consigo.”

Embora tenha feito de tudo para não alterar muito as rotinas, continuando a trabalhar e a sair com os amigos, mesmo durante os meses de quimioterapia, Maria sente que perdeu “um bocadinho a liberdade de escolha, de projeção e de sonho”.

“Neste momento não consigo projetar muitas coisas. Nunca me senti tão dedicada a viver, a estar bem, mas ainda não me sinto com liberdade para sonhar além do dia seguinte.”

Não compreende as pessoas que afirmam que são mais felizes depois de terem tido cancro. Maria garante a pés juntos que preferia não ter que passar por tudo isto. Mas admite que ter tido cancro fê-la olhar mais para si, pensar mais na vida e perceber que “já era feliz”. Nesse sentido, “até foi bom pois apercebi-me que tinha tudo. Na altura pensei: eu não quero mais nada, só quero a minha vida, tal e qual ela é”. Com este episódio aprendeu também a ser mais paciente, mais tolerante.

O cancro e o risco da infertilidade

Se até aqui as histórias, as emoções, os medos de Janete e Maria poderiam ser os de Maria, 59 anos, ou Francisca, 70, pois, como explica Maria Morais, psicóloga da clínica multidisciplinar da mama do IPO, a maneira de reagir a um diagnóstico deste “depende de pessoa para pessoa e não tanto da idade”, a verdade é que há preocupações e medos próprios de quem está “no início da vida” ou “a meio ou mais de meio da existência”.

“Ninguém pense que por a idade de uma doente ser mais avançada que ela se conforma mais com o diagnóstico porque isso não acontece. Agora existem questões muito específicas que tornam tudo ainda mais complexo na mulher jovem. A adaptação às alterações do corpo decorrente da cirurgia, as alterações na esfera da sexualidade por razões psicológicas ou alterações físicas induzidas pelos tratamentos, o compromisso do exercício de algumas profissões, o risco de infertilidade são apenas exemplos de situações que têm de ser abordadas com as doentes”, elenca António Moreira, diretor do serviço de oncologia médica do IPO de Lisboa.

E um dos maiores receios que as mulheres sentem quando lhes é diagnosticada uma doença como esta numa idade muito jovem é precisamente o risco de não poderem vir a ter filhos.

“A questão da fertilidade foi a minha maior preocupação. A minha primeira pergunta foi se iria poder ser mãe”, assegura Maria Botelho, que só se sente mais segura por ter feito preservação de óvulos nos hospitais de Coimbra. Uma garantia para o caso de não conseguir engravidar naturalmente findo o tratamento de hormonoterapia que ainda tem pela frente.

Embora muito mais nova, aquando do diagnóstico, também Janete Alves confessa que ficou “assustada com a hipótese de não poder vir a ter filhos”. “Agora que tenho 30 a questão da maternidade assusta-me mais um pouco. Mas a verdade é que não vivo numa preocupação constante. Um dia de cada vez”, desabafa Janete, que não recorreu, na altura, a nenhum método de preservação de fertilidade.

E esta preocupação não é descabida. É que os tratamentos que existem para tratar o cancro da mama podem levar à falência ovárica aguda e a uma maior incidência de menopausa precoce. Não só a quimioterapia, utilizada na maior parte das vezes no tratamento de cancro da mama nas mulheres jovens, potencia a infertilidade como também o tratamento de hormonoterapia que se recomenda por cinco anos, ou até mesmo 10, põe em causa a fertilidade da mulher.

“Não é só a quimioterapia que lesa os ovários. O próprio passar do tempo leva a que a fertilidade possa ficar comprometida”, explica Teresa Almeida Santos, diretora do serviço de medicina da reprodução no Centro Hospitalar Universitário de Coimbra e presidente da Sociedade Portuguesa de Medicina da Reprodução.

Um dos grandes problemas é que muitas pacientes não pensam, na altura, nesta questão, nem sabem o que podem fazer e também os médicos oncologistas estavam, até aqui, pouco sensibilizados para o assunto. “Começo agora a ver os frutos. Demorou, mas neste momento a maioria dos oncologistas já estão atentos”, afirma Teresa Almeida Santos, explicando que a Sociedade Portuguesa de Medicina da Reprodução tem feito um esforço para levar informação até aos médicos e sensibilizá-los. “Eles alegam o desconhecimento das técnicas, o desconhecimento para onde referenciar, a necessidade de tratar o cancro com urgência. Mas acho que está tudo a cair pela base porque é possível referenciar via internet e dar resposta em 48 horas no máximo”, assegura.

António Moreira admite que no passado este tema era quase “tabu”, mas acrescenta que “também é preciso ter em conta que só nos últimos anos se desenvolveram técnicas mais adequadas à preservação de fertilidade nas mulheres com cancro da mama e passou a ser possível aceder a estas técnicas no Serviço Nacional de Saúde”.

E a verdade é que uma das técnicas utilizadas nestes casos, e a mais usada, é a congelação de óvulos por vitrificação e essa só deixou de ser considerada experimental em outubro de 2012. A outra opção – indicada para raparigas e mulheres na pós-puberdade, nas situações em que é indesejável a estimulação hormonal ou em que há necessidade de iniciar o tratamento para tratar o cancro com urgência – é a criopreservação do tecido ovárico, ainda considerado experimental. Não é possível calcular a taxa de sucesso do transplante de tecido ovárico, uma vez que não é conhecido o número total de transplantes já efetuados. Há 40 nascimentos relatados em todo o mundo.

Mas não há riscos de engravidar depois de terminados os tratamentos? “Hormonas e cancro sempre foi um tabu. Mas estudos mostram que as mulheres têm até maior sobrevida do que aquelas que não engravidaram. É o chamado efeito mãe-saudável. O que se verifica, na prática, é que se a mulher está bem, a gravidez não aumenta o risco de novo cancro”, frisa Teresa Almeida Santos.

Estar atenta aos sinais

Tanto Maria como Janete deram conta do nódulo na mama por acaso, a tomar banho. O autoexame não fazia parte das rotinas de nenhuma delas. Achavam que não tinham idade para isso, nem tão pouco para ter cancro da mama. Mas afinal tinham. Em 2010 (último ano para o qual o Observador conseguiu dados dos registos oncológicos regionais do norte, centro e sul), 322 mulheres com menos de 40 anos de idade descobriram que tinham cancro da mama. E é por isso que é importante estar atenta aos sinais desde cedo.

A palpação ou a observação pelo médico de família podem começar a ser feitos logo a partir dos 20 anos, sugere o oncologista e diretor do departamento de oncologia médica do IPO de Lisboa, António Moreira. O médico sublinha, porém, que essa preocupação não deve ser extrema e alerta que os exames de rastreio “só estão indicados em situações muito específicas nomeadamente quando foi determinado risco genético” ou então a partir dos 45 anos, por força da idade.

Também o cirurgião João Vargas Moniz considera o autoexame importante. “Um bom dia para fazer isso é no dia seguinte a ir ao médico de família. Se ele diz que está tudo bem, então a mulher ou jovem mulher deve ver o que é que é isso de estar tudo bem. E mais tarde será mais fácil notar eventuais diferenças”, que devem ser relatadas ao médico assistente.

Que sinais então devem ser tidos em conta? A presença de um nódulo ou endurecimento da mama ou axila, a modificação da forma da mama, a alteração da coloração da mesma ou da auréola, retração da pele da mama ou do mamilo ou corrimento mamilar. E atenção porque muitas vezes os nódulos não são dolorosos.

Os de Maria e Janete, por exemplo, não o eram. A dor chegou depois. Nos segundos em que ficaram a conhecer o diagnóstico, nos minutos que demoraram a contar aos pais e aos irmãos, nos meses que durou a quimioterapia. Sempre com força e com a vontade de vencer cada etapa. E quase sempre com um sorriso estampado no rosto, até porque assim é mais fácil.

“Se me tivessem dito há dois anos ‘olha Maria daqui a um ano vais ter este diagnóstico’, eu jamais acharia que ia conseguir superar. Mas chegas à altura e percebes que consegues e é mais fácil não ir abaixo. Surpreende-me quando as pessoas dizem ‘que corajosa, estás sempre de sorriso’. O que me impressiona a mim são as pessoas que não estão assim.”

E apesar do choque da notícia e das mudanças forçadas, há sempre pontos positivos a destacar.”Ao mesmo tempo, sentir na pele o quão frágil podemos ser deu-me a oportunidade de relembrar e pensar na minha vida, de sentir o quanto me é querida, o amor sem fim que tenho por tantas pessoas. E isso dá-me a energia mais viva e mais genuína que alguma vez senti e sei que com o tempo esta energia vai tomar conta de tudo”, termina Maria. No caso de Janete, passados nove anos, essa energia já tomou conta de tudo.