Apesar de todos os avanços no diagnóstico e no tratamento dos tumores cerebrais, a sobrevivência continua a ser, na prática clínica, uma das principais medidas de sucesso. Mas viver mais já não é suficiente. É preciso, também, viver melhor.

O verdadeiro impacto de um tratamento mede-se, muitas vezes, pela autonomia do doente, pela capacidade de manter relações, trabalhar, pensar, comunicar e preservar o equilíbrio emocional. Ou seja, pela possibilidade de continuar a viver, tanto quanto possível, a vida que tinha antes da doença.

Durante muitos anos, tratar um tumor cerebral significava, em primeiro lugar, remover o tumor e garantir funções básicas: que o doente falava, mexia um braço, respirava. Hoje, a realidade é diferente. Os avanços no diagnóstico permitem identificar muitos tumores mais cedo e as novas técnicas cirúrgicas possibilitam intervir com maior precisão. Muitos doentes chegam ao tratamento ainda com uma vida ativa e funcional. Preservar essa normalidade deve, por isso, ser uma prioridade.

É neste contexto que considero o regresso ao trabalho um dos indicadores mais relevantes de qualidade de vida. Não apenas porque demonstra a recuperação de determinadas capacidades físicas e cognitivas, mas porque traduz também a recuperação de um papel na vida familiar, profissional e social.

Este é, aliás, um indicador contemplado nas escalas de avaliação da qualidade de vida. O problema é que estas ferramentas continuam a ser utilizadas sobretudo em contexto académico ou na apresentação de resultados, e não de forma sistemática como parte da decisão terapêutica.

Isso deveria mudar. A qualidade de vida é um dado clínico, não um acessório. E, como tal, deve ter um peso real na escolha dos tratamentos, no acompanhamento do doente e na avaliação do prognóstico.

Ao contrário de muitos outros tipos de cancro, os tumores cerebrais podem afetar diretamente funções que definem a identidade e a autonomia de uma pessoa: a memória, a linguagem, a concentração, a mobilidade ou a personalidade. Podem alterar não apenas o estado físico, mas a própria forma como a pessoa pensa, se relaciona e vive.

É por isso que, perante tumores agressivos e prognósticos mais curtos, alguns doentes optam por privilegiar a qualidade de vida em detrimento de tratamentos mais agressivos. Não existe uma decisão certa para todos. Cada caso é único e cada pessoa atribui um valor diferente ao tempo, à autonomia e à qualidade desse tempo. O meu papel é garantir que o doente dispõe de informação clara e compreensível para poder participar verdadeiramente na decisão.

A saúde mental não pode ser esquecida

Ansiedade, depressão, medo da progressão da doença, isolamento social e incerteza fazem frequentemente parte da experiência de quem vive com um tumor cerebral. E não afetam apenas os doentes. Também os cuidadores enfrentam uma carga emocional significativa e, em alguns casos, podem precisar de apoio psicológico tanto ou mais do que o próprio doente.

Apesar disso, este apoio continua a ser insuficiente, sobretudo no Serviço Nacional de Saúde.

Existem respostas importantes, como o apoio gratuito disponibilizado pela Associação Portuguesa do Cancro no Cérebro, mas estão longe de ser suficientes para responder às necessidades existentes. A saúde mental continua, demasiadas vezes, a ser encarada como um complemento ao tratamento, quando deveria fazer parte integrante dele.

É preciso compreender que a qualidade de vida depende de muito mais do que cirurgia, quimioterapia ou radioterapia. Depende também do apoio psicológico, da reabilitação, da terapia da fala, da fisioterapia, da reintegração profissional, da literacia em saúde e do acesso atempado aos cuidados.

E é precisamente nestas áreas que persistem lacunas importantes: consultas que podem demorar meses, reabilitação iniciada demasiado tarde, falta de compreensão por parte de alguns empregadores e ausência de estruturas capazes de acompanhar o doente de forma verdadeiramente integrada.

O resultado é que muitos doentes acabam por abandonar o trabalho não porque tenham uma incapacidade permanente, mas porque não encontram o apoio necessário durante o período de recuperação.

O timing é fundamental. Reabilitar cedo pode significar recuperar melhor. Integrar cedo pode significar viver melhor.

À medida que a ciência avança, o objetivo não pode ser apenas aumentar a sobrevivência. É também garantir que esse tempo é vivido com autonomia, dignidade e bem-estar.

É essa a mensagem que gostaria de deixar nesta Semana de Sensibilização para os Tumores Cerebrais: ninguém deve enfrentar um tumor cerebral acreditando que não há esperança. A informação, o apoio e o acesso a cuidados integrados podem transformar profundamente a forma como se vive com esta doença.