A dor crónica envolve várias áreas da vida pessoal e profissional. Altera as dinâmicas familiares, as rotinas e os momentos de lazer. Os doentes sentem que não são ouvidos e sabe-se que compreender a dor ajuda a viver melhor. É esse o foco de um projeto coordenado pela minha convidada de hoje. Sónia Bernardes é psicóloga da saúde, especialista em psicologia da dor e vai ajudar-nos a entender como as características psicológicas e sociais têm impacto na experiência de dor. Eu sou a Cláudia Pinto e este é o podcast "Conversas sobre Dor". Sónia Bernardes, bem-vinda.

Obrigada.

O medo e o que pensamos podem provocar dor?

Podem, sem dúvida. Pode parecer estranho e se calhar vou começar com uma frase um bocadinho provocadora, esta ideia de que a dor é sempre psicológica. E quando eu digo que é uma frase provocadora, é porque muitas vezes esta frase, sobretudo as pessoas com dor crónica, quando ouvem esta frase ou quando lhes é dita, muitas vezes é com um tom estigmatizante. Ou seja, muitas vezes o intuito das pessoas é dizer: "isso é uma coisa que está só na tua cabeça", é invalidante. E tendo em conta tudo o que sabemos hoje sobre dor, e o conhecimento sobre neurociência da dor nas últimas duas décadas evoluiu tanto, que aquilo que sabemos hoje na dor nos permite dizer que a dor é sempre, a experiência de dor, qualquer que ela seja, tem sempre uma componente psicológica. Isto parece contraditório, porque eu acho que aquilo que aprendemos desde pequeninos, em termos de senso comum, é de que a dor é algo que vem do corpo.

É muito físico?

É físico.

Porque nós sentimos fisicamente.

É só físico. Sentimos no corpo, é só físico. Há pessoas que pensam ainda nesta ideia de que temos no corpo sensores de dor, que não é verdade, eu já vou explicar. Portanto, a dor vem dos braços, das pernas. E esta ideia de que a dor é sempre um sinal de lesão. E hoje o que sabemos em termos científicos sobre dor é muito mais complexo do que isso. A dor é um sistema de alarme que existe para nos proteger, para proteger a integridade física. Mas a dor não é um sinal de lesão. A dor é um sinal de perigo potencial, é quando o nosso cérebro grita: "Atenção, pode haver perigo". Não é que ele exista, mas pode haver perigo. E na realidade, o que temos nas mãos, nas pernas, não são sensores de dor, são sensores que tentam identificar grandes mudanças de temperatura, de pressão, se nos cortarmos, de químicas, e é essa informação que é enviada para o cérebro. Mas isso não é dor. O que acontece quando essa informação é enviada para o cérebro? Por exemplo, quando nos cortamos, há uma alteração mecânica. Essa informação é enviada para o cérebro. Depois o cérebro tem que interpretar essa informação. Como é que interpreta essa informação? Tem que ir buscar informação sensorial, o que vemos, em que contexto é que estamos, vai buscar informação às nossas memórias, às nossas experiências passadas, vai buscar informação ao que pensamos, à forma como interpretamos a situação, vai buscar informação ao que sentimos em relação à situação. E se toda essa informação interpretar aquela informação que estamos a receber de que há uma alteração como potencialmente perigosa, então produz dor. Produz dor para quê? Para acionar uma série de mecanismos que podem ser pôr-nos a fugir ou tirar uma mão rapidamente, pode ser acionar o nosso sistema imunológico para ativar os soldadinhos do corpo para irem combater uma infeção, para nos pôr alerta. É isso que é a dor. Portanto, a dor tem sempre esta componente psicológica. As nossas crenças, os nossos pensamentos, as nossas emoções estão sempre envolvidos na experiência de dor.

Por isso é que se diz também que cada pessoa reage de uma forma diferente a uma situação semelhante e uma pessoa que não seja tão suscetível, não sei se pode dizer assim, mas se calhar reage melhor a uma dor do que a outra, ou mesmo a questão do sangue. Que há muito essa questão de quem tem fobia, esse exemplo do corte. Se tiver uma fobia ao sangue ou a um corte, se calhar uma pessoa que não tem vai reagir de forma diferente?

Exatamente. A nossa história de vida, as nossas experiências passadas, a forma como interpretamos o contexto, faz com que possam existir diferenças muito grandes de pessoa para pessoa na forma como sentem dor face exatamente à mesma, vamos imaginar que existe efetivamente uma lesão, podem existir diferenças muito grandes no nível de dor que as pessoas sentem em função da maneira como as pessoas vivem a situação, interpretam a situação. E claramente, sendo um sistema de alarme, tudo o que sejam pensamentos, emoções que leiam a situação como ameaçadora, que despoletem medo, sobretudo o medo da dor, que nós sabemos, o medo da dor faz aumentar a intensidade da dor, pode causar dor mesmo quando não existe lesão ou faz perpetuar a dor muito para além, por exemplo, da lesão se ter sarado. Que é isso que é muitas vezes o problema da dor crónica. O que acontece com a dor crónica.

É porque é perpetuada no tempo.

É quando este sistema de alarme fica hipersensível. Imagine Imagine que montamos um sistema de alarme em casa e a nossa casa é assaltada várias vezes. Ou porque tivemos dor muito intensa durante muito tempo, ou tivemos várias experiências traumáticas e, portanto, o nosso cérebro está hipersensível. O que significa que reage ou produz dor, e para produzir dor precisa de um estímulo muito mais pequeno cada vez. E portanto, quanto mais dor sentimos, mais hipersensível ele fica. Isto faz com que às vezes o cérebro possa produzir dor, mesmo não existindo lesão nenhuma. Isto tem a ver com este desequilíbrio deste sistema de alarme, e é isto que é a dor crônica. Sobretudo quando estamos a falar de dor crônica, esta componente psicológica e psicossocial é fundamental trabalhar, para além, obviamente, da componente médica e mais biológica.

Da sua experiência de investigação nesta área, de fato, a dor crônica pode ser diferente consoante o gênero?

Deixe-me só antes de responder essa questão, clarificar aqui duas coisas. Uma coisa é sexo, são as nossas características sexuais com que nascemos. E essas características, quando nascemos numa determinada sociedade, o que a maior parte das sociedades humanas fazem, é colocar-nos em caixinhas diferentes. Se eu nasço com determinado tipo de características, sou mulher. Se eu nasço com determinado tipo de características, sou homem. E depois o que acontece é que estas sociedades produzem imensas normas, regras, expectativas, sobre como é que as pessoas que são colocadas na caixinha das mulheres ou na caixinha dos homens se devem comportar, agir, pensar. E isto é socialmente construído sobre este processo de categorização. É a isso que chamamos gênero. Só para simplificar e pegar aqui um pouco com a ideia do sistema de alarme. O gênero é um indicador de posição social na maior parte das sociedades, ou seja, significa que eu, ao ser colocada numa destas caixinhas, por exemplo, ao ser colocada na caixinha das mulheres, numa sociedade patriarcal, eu tenho menos poder e estatuto que as pessoas que são colocadas na caixinha dos homens. Estou a hipersimplificar.

Certo.

Ora, se eu tenho menos poder e estatuto, o que é que acontece? Eu, ao viver numa sociedade em que tenho menos estatuto e poder naquela sociedade em particular, eu estou sujeita a mais fatores de estresse, no contexto familiar, no contexto de trabalho. Provavelmente sou mais sujeita a fatores de estresse associados a preconceito e discriminação, etc. Tenho também menos recursos. Recursos que podem ser financeiros, que podem ser sociais, podem ser simbólicos. E portanto, isto aumenta o nível de ameaça, às vezes real, em que as pessoas vivem de uma maneira geral. Isto pode explicar por que que a partir, por exemplo, da puberdade, existem diferenças grandes do ponto de vista epidemiológico, na maneira como a dor ou as dores se distribuem pela população. Ou seja, de uma forma geral, as mulheres adultas, a partir da puberdade, tendem a reportar mais dores crônicas, há mais síndromes da dor crônica com maior prevalência entre as mulheres.

Também muito ligada às alterações hormonais?

Também. Ou seja, estas diferenças também são explicadas por fatores biológicos relacionados com o sexo, com as nossas características sexuais. Mas em cima desses fatores biológicos, temos o gênero, temos esta produção social destas diferenças. Portanto, são diferenças que não são só justificadas por fatores biológicos. E há claramente diferenças, sobretudo na prevalência das dores crônicas, que são muito mais prevalentes entre as mulheres do que entre os homens. Normalmente são dores mais generalizadas. As dores, por exemplo, as ditas dores crônicas primárias, que são aquelas que não estão associadas a outro tipo de doenças, também são mais prevalentes entre mulheres, por exemplo, a fibromialgia, e que são dores que estão muito associadas a esta hipersensibilidade do sistema de alarme.

Isso pode perpetuar também os tais mitos?

Temos uma linha de investigação muito longa sobre as expectativas de gênero que as pessoas têm sobre dor. E muitos estudos feitos em Portugal com leigos, com profissionais de saúde. E nós desde cedo aprendemos regras e normas sobre como é que homens e mulheres se devem comportar quando têm dor ou o que é esperado. E o que verificamos é que estas expectativas são muito diversas e são muito contextuais, ou seja, nós não esperamos as mesmas coisas em todos os contextos. Por exemplo, o que nós verificamos? Que em contextos públicos, a expectativa é a de que os homens sejam mais estoicos que as mulheres a lidar com a dor. Estas expectativas são até partilhadas por profissionais de saúde, por exemplo, digo que nos encontros clínicos às vezes interferem na maneira como os profissionais de saúde avaliam e tratam a dor de homens e mulheres. E quando estas expectativas são, por exemplo, ativadas. Imagine que estes estereótipos são lentes que nós podemos usar para interpretar a situação na qual estamos, mas que não usamos sempre. E num determinado encontro clínico, se por acaso, ou pela maneira como a pessoa se comporta, ou pelo tipo de dor que tem, ou porque o próprio profissional de saúde usa muito este tipo de lentes. Se esta informação, estas expectativas São utilizadas para ler a situação clínica, podem gerar enviesamentos na maneira como a dor é tratada e avaliada. E de fato, o que acontece é que, de uma maneira geral, apesar das mulheres reportarem mais dores e mais dores crônicas, depois o que a evidência mostra é que a sua experiência nos encontros clínicos é muito diferente e tem muito mais dificuldade em ver a sua dor legitimada, validada, porque depois existem uma série de expectativas e estereótipos associados.

Lá está, já é esperado que se consiga estar à vontade com a situação ou superar uma situação de dor, se calhar, de uma forma mais tranquila.

Pode ser. Existe muito esta ideia da psicologização da dor. Lá está, esta ideia de não se entender ainda que a dor é necessariamente psicológica e, portanto, quando se diz que a pessoa tem dor e não tem nenhuma lesão, "ah, isto está só na sua cabeça". Isto ainda acontece em encontros clínicos.

Muito bem. E em que medida é que as relações familiares e sociais podem alterar a própria autogestão e o tratamento da dor?

Podem e têm um papel muito importante. E nós também temos feito muita investigação sobre isso. Quando nós vivemos com uma pessoa com dor crônica, e a dor crônica tem esta particularidade que é altamente flutuante. Ou seja, as pessoas podem ter ótimos dias e conseguir fazer a sua vida normal e no dia a seguir acordarem sem se conseguir levantar da cama ou apertar um botão. E a maneira como os familiares respondem àquilo que nós chamamos comportamentos de dor, porque a dor tem que ser comunicada. Tudo aquilo que nós verbalmente ou não verbalmente fazemos para comunicar de um hora a outra, é aquilo que nós chamamos comportamentos de dor. A maneira como os familiares respondem aos comportamentos de dor, não só tem um impacto muito grande na própria experiência de dor, mas na forma como a pessoa depois pode atuar para gerir a própria dor. E o que nós temos verificado? Muito em linha com a ideia inicial do sistema de alarme. De uma forma muito simplificada, claramente respostas que aumentam a percepção de ameaça, aumentam a percepção de dor. Ou seja, é muito frequente, porque muitas vezes a dor crônica ainda é incompreendida, sobretudo quando não tem nenhuma lesão ou outra doença associada.

Não é visível. Muitas vezes não se vê na cara.

Não é visível, é estigmatizada. E as pessoas reportam muitas vezes dos próprios familiares respostas de invalidação, de crítica.

Indiferença.

De indiferença, de estigmatização. E isto cria dinâmicas familiares que aumentam a sensação de ameaça. E, portanto, se eu estou em ameaça, a probabilidade de sentir mais dor é maior. Aumenta a probabilidade das pessoas desenvolverem comorbidades como depressão, que também aumenta a probabilidade da pessoa sentir dor. Portanto, claramente respostas de invalidação são respostas que afetam muito a experiência de dor. Curiosamente, podíamos dizer: "Ah, todas as respostas de suporte são boas". O que nós temos verificado? Nem todas as respostas de suporte são boas. O que é que são boas assim em absoluto? Vamos colocar assim. O que nós temos verificado? O que são respostas que são importantes e que são muito transformadoras para pessoas com dor crônica? São, primeiro, respostas de validação da dor. Eu acredito. Eu acredito na tua dor, eu compreendo o quanto esta dor te perturba e interfere na tua vida e o sofrimento que te causa. E isto é muito importante. Depois, às vezes, o que acontece em sistemas familiares é que os sistemas familiares, com o intuito de proteger a pessoa, adotam respostas que chamamos de solicitude, ou seja, excessiva solicitude. Esta ideia de: "Estou sempre atenta para ver se esta pessoa está com dor. Se ela estiver com dor, o que eu vou fazer? Vou substituí-la em todas as suas atividades. Deixa de ficar aí, não te levantes, eu faço". E ao fazer isso-

E essa pessoa vai perdendo a autonomia.

Vai perdendo a autonomia funcional. Ou seja, vai deixando de se mexer. E aqui o movimento é muito importante, manter o movimento, manter a atividade de uma forma relativamente regular, sem grandes picos, as pessoas conseguirem manter-se envolvidas nas atividades de vida diária, sobretudo aquelas que têm valor para a sua própria vida e que estão de acordo com os seus objetivos de vida, é muito importante.

Porque ao serem substituídas, também não se sentem umas pessoas válidas e úteis.

Exatamente. E isso vai aumentar a sensação de ameaça, portanto, aumenta também a probabilidade de as pessoas entrarem num ciclo de dor que depois seja mais disfuncional. E às vezes estas respostas de suporte é preciso temperá-las. É claro que se uma pessoa está num péssimo dia, não se consegue levantar, se calhar nesse dia podemos ser mais solícitos, mas num melhor dia, ter respostas de suporte, que nós chamamos suporte à autonomia funcional, que é ajudar a pessoa no que for preciso para ela manter as suas atividades do dia a dia. Estas respostas são muito importantes e às vezes é preciso trazer para a intervenção quando estamos a trabalhar com pessoas com dor crônica, os próprios familiares, quer do ponto de vista da educação do que é dor crônica, mas para entenderem o papel fundamental que eles podem ter a ajudar as pessoas a terem uma melhor qualidade de vida, apesar da dor.

Há um projeto que coordena no ISCTE, onde é professora Pretende sobretudo compreender a questão da dor para viver melhor. Quer explicar-me como é que funciona e quem é que pode participar?

Sim, nós no ISCTE temos tido uma grande preocupação em desenvolver intervenções comunitárias, ou seja, intervenções psicossociais que trabalham as dimensões psicossociais da dor, portanto, dirigidas a pessoas com dor crônica, e que são intervenções que têm como objetivo dar ferramentas às pessoas com dor crônica, que vivem na comunidade, em qualquer percurso da trajetória da sua dor. Ou seja, podem ser pessoas que até já estejam a ser seguidas em unidades de dor ou não, pessoas que estejam, se calhar, com dor há menos tempo e que ainda não compreendam muito bem o que se está a passar, porque é muito comum as pessoas passarem por trajetórias longas até compreenderem porque é que têm dor crônica, o que é a dor crônica e o que é a sua dor, e porque a dor de cada pessoa é diferente em muitos aspectos.

E muitas vezes com oscilações no próprio tempo.

Exatamente. E, portanto, nós temos desenvolvido estes programas comunitários. Um programa que temos agora a decorrer é o programa Know Your Pain, que é um programa psicoeducativo. Qual é o objetivo? É um programa que tem quatro sessões, é um programa de grupo dirigido a pessoas com dor crônica musculoesquelética, portanto, dor na músculos, tendões, articulações. E o objetivo nestas quatro sessões é, através de dinâmicas muito simples, utilizando metáforas, analogias, explicar a pessoas que podem não ter formação nenhuma na área da saúde, por um lado, o que é o conhecimento atual altamente complexo sobre neurobiologia da dor, para elas compreenderem verdadeiramente o que é a dor e alterar como é que esse conhecimento pode alterar a sua relação com a sua própria dor. E isto é um primeiro passo, às vezes, muito importante para as pessoas perceberem, por exemplo, que o procurarem só ajuda médica não é suficiente. Entenderem porque é que o procurarem ajuda ou de uma equipa interdisciplinar ou multidisciplinar, ou de profissionais de diferentes disciplinas, como por exemplo, um psicólogo, um fisioterapeuta, é importante na área da dor crônica. E não estarem só focadas nesta ideia do tratamento farmacológico, que na dor crônica muitas vezes é insuficiente.

Temos falado noutros episódios do podcast "Conversas Sobre Dor" dos vários tratamentos para a dor crônica. Considera que as medidas extra, fármacos e remédios, são tão importantes como a própria parte de medicação?

Claro, neste momento, nem sou eu a considerar. As recomendações internacionais, neste momento, o gold standard em termos de tratamento na área da dor crônica é sempre inter ou multidisciplinar, envolvendo sempre uma componente de intervenção psicológica. Isto é, são as recomendações internacionais atuais. Esta intervenção psicológica, pegando um bocadinho na ideia do sistema de alarme que está hipersensível, é fundamental, porque os fármacos não vão recalibrar por si só este sistema de alarme. Precisamos de entender e ajudar as pessoas a lidar com as suas experiências muitas vezes traumáticas, as crenças, as emoções que parecem estar a aumentar esta sensação de ameaça e a perpetuar a experiência de dor e ajudá-las a encontrar estratégias para conseguirem viver com menos sofrimento, apesar da dor. Ou seja, muitas vezes esta intervenção psicológica não tem como objetivo primário o reduzir a intensidade da dor. É reduzir o sofrimento e a sensação de ameaça associada à dor, ajudar as pessoas a voltarem a estar envolvidas na sua vida em atividades que são importantes e reduzir a incapacidade associada à dor, com a ideia de que em última instância, se conseguirem fazer isto com o tempo, este sistema de alarme recalibra.

E depois há outras estratégias. Existem formas até de atividade física e outras atividades lúdicas que são muito individuais e que podem ajudar a pessoa a lidar com a sua própria dor.

Certamente, e o trabalho dos fisioterapeutas, dos terapeutas ocupacionais é muito importante, no sentido de ajudar, por exemplo, as estratégias da gestão dos níveis de atividade, que é uma estratégia muito importante para trabalhar com pessoas com dor crônica. Muitas vezes, o que temos ouvido das pessoas que vivem com dor crônica é que é uma das tarefas mais difíceis de conseguirem fazer. Ou seja, esta ideia de conseguir manter um nível de atividade mais ou menos regular, independentemente da intensidade da dor que vai flutuando de dia para dia. É muito importante porque é fácil, num péssimo dia de dor, eu sentir que vou ficar na cama e não me vou levantar e não fazer nada, mas se eu fizer isto muitos dias, isto vai me agravar a dor. E depois, de repente, num dia em que acordo e não tenho dor nenhuma, vou tentar fazer tudo aquilo que não consegui fazer na última semana. E isto ultrapassa um determinado limite que pode depois, em última instância, ter um custo, o que faz com que depois da próxima vez que caia de cama, fique mais tempo de cama. E geram-se estes ciclos que são disfuncionais do ponto de vista de atividade. Portanto, um papel dos psicólogos e também dos fisioterapeutas ou dos terapeutas ocupacionais quando fazem este trabalho em conjunto, é ajudar as pessoas a desenvolver aquilo que se chamam estratégias de pacing, de paceamento da atividade, para conseguirem manter uma atividade num nível constante, independentemente da flutuação dos níveis de dor.

E que tudo isso seja organizado de forma equilibrada.

Exatamente. E como nós sabemos, o caminho do meio é sempre o mais difícil. Este equilíbrio é tudo na vida, é sempre o mais difícil. São estratégias complexas de gestão que beneficiam muito, mas que é preciso ser ensinado ou aprendido.

Obrigada. Sónia Bernardes é investigadora e professora no ISCTE e foi a convidada de mais um episódio do podcast "Conversas Sobre Dor". Este e outros episódios podem ser ouvidos no site do Observador, onde temos uma secção inteiramente dedicada ao estudo e tratamento da dor, mas também nas várias plataformas de podcast. Esta entrevista faz parte do projeto Dor, uma iniciativa do Observador com o apoio da Five Therapeutics