Quem vive com dor crónica começa a perder a capacidade de desempenhar as tarefas do dia a dia e as atividades normais. De acordo com um estudo publicado em 2018 pela Aliança Europeia para a Dor, metade das pessoas com dor crónica deixou de trabalhar. E em quatro em cada 10 casos, o empregador não fez qualquer ajuste ao posto de trabalho para permitir a permanência do trabalhador. A vida ganha novos desafios e é frequente ouvirmos que estes doentes ficam perdidos no sistema. Vamos falar com a assistente social Fátima Ferreira e com o psicólogo Alexandre Bugalho sobre apoios sociais a pessoas com dor crónica e como se pode ajudar estas pessoas a recuperar alguma autonomia. Eu sou a Cláudia Pinto e este é o podcast "Conversas sobre Dor", que entra hoje na segunda temporada. Mas não estou sozinha. Nesta nova fase, vou estar com o jornalista Paulo Farinha.

Fátima Ferreira, bem-vinda. A Fátima é assistente social da ULS São José, a Unidade Local de Saúde de São José, que engloba uma série de hospitais, e é responsável pela equipa de serviço social do Hospital de Santa Marta. Lá está uma dessas unidades. Da sua experiência, deve cruzar-se, presumo, com muitas pessoas, muitos doentes e familiares, que não sabem os apoios sociais a que têm direito. Como é que se muda isto? Como é que nós conseguimos informar melhor os utentes?

Antes de mais, muito obrigada pelo convite. É sempre um prazer estar cá e contribuir para esta informação às pessoas que têm e padecem desta dor crónica. Sim, é muito frequente as pessoas irem ao nosso encontro porque não sabem que apoios ou por que caminhos é que deverão ir quando padecem de dor crónica incapacitante. É importante termos isto em atenção: a dor crónica, apesar de muitas vezes ser algo invisível e desvalorizado pela sociedade, muitas vezes tem repercussões altamente agressivas para o dia a dia das pessoas. É muito frequente pedirem-nos ajuda para saberem, sobretudo, como é que podem chegar aos apoios disponíveis, porque eles existem, mas a informação nem sempre é fácil chegar ao doente.

A Segurança Social pode ser um verdadeiro labirinto.

Pode ser um verdadeiro labirinto. É uma entidade altamente complexa, dada também a quantidade de problemáticas sociais que abarca. Os processos são altamente burocráticos, apesar de já termos dado passos para simplificar o acesso a estes apoios, nomeadamente com a informatização de todo o sistema da Segurança Social, que permite às pessoas pedirem já muitas prestações online, o que facilita muito. De qualquer forma, na minha opinião, o grande problema é a desinformação que a maioria das pessoas têm.

O que as pessoas têm direito ao certo? Eu sei que é todo mundo e basta entrar no site da Segurança Social para nós próprios ficarmos bastante perdidos. Mas, por exemplo, o famoso atestado de incapacidade multiuso pode aplicar-se a pessoas que têm dor crónica?

Pode e deve. Parece-me que é o primeiro passo a ser dado pelas pessoas que têm dor crónica incapacitante. Portanto, o que é o atestado médico de incapacidade multiuso? O atestado médico de incapacidade multiuso é um documento oficial que atesta a incapacidade funcional daquela pessoa em porcentagem. E esta incapacidade, desde que seja igual ou superior a 60%, dá direito ao doente a uma série de benefícios sociais, fiscais, entre outros. Neste momento, também já temos alguns avanços relativamente à desburocratização destes processos, porque o que a portaria do atestado nos diz é que o prazo de resolução e de atribuição deste atestado à pessoa são de 60 dias, o que não corresponde de todo à realidade. Há pessoas que, infelizmente, ainda esperam mais de um ano pela emissão do atestado médico de incapacidade multiuso, mas temos vindo a dar passos, nomeadamente, nos últimos anos, 2024, 2025, uma série de patologias que são elegíveis e que dispensam a junta médica para verificação da incapacidade, o que tem aqui realmente ajudado muitas pessoas. Infelizmente, ainda há patologias em que parece-me bastante óbvia a incapacidade da pessoa e que ainda não estão nem elegíveis, nem previsão de que isso aconteça. Portanto, este atestado e o pedido deste atestado deverá ser, na minha opinião, o primeiro passo a dar, porque posteriormente irá desbloquear uma série de apoios ligados à Segurança Social.

Alexandre Bugalho. O Alexandre é psicoclinico, especialista em neuropsicologia na ULS de Coimbra, mais precisamente no Hospital Rovisco Pais, na Tocha. Quais as principais dificuldades na reabilitação de pessoas quando falamos da sua autonomia? Ou seja, não estou a falar da reabilitação física, e portanto, nisso entram aqui os especialistas em medicina física e reabilitação.No impacto emocional que a dor crónica tem na vida das pessoas e na reabilitação e nos desafios da reabilitação, quais são os principais desafios que estas pessoas enfrentam e que chegam até si?

Muito bem, bom dia, obrigado por estar aqui. Eu penso que o principal objetivo primordial é o processo de aceitação. A pessoa está numa condição de saúde inesperada, muitas vezes. A pessoa teve uma lesão cerebral, eventualmente, pode ser um traumatismo cranioencefálico, pode ser um AVC, uma doença neurológica, e há alterações evidentes no seu corpo. Normalmente, a pessoa sente logo como prioritário voltar ao que era. Que o corpo adquira a funcionalidade, no caso de uma hemiplegia, ficar paralisado de um dos lados, eventualmente. Há essa preocupação inicial. A parte emocional e cognitiva, as funções executivas, surgem depois. Ainda que na pirâmide das funções executivas, o que está no topo dessa pirâmide é a consciência de si próprio. É isso que é o grande fator diferenciador do ser humano. E a condição humana tem destas coisas. A dor crónica é uma delas. E nós aceitarmos a dor crónica, o estresse, a ansiedade, a labilidade emocional.

E as limitações que isso traz.

E as limitações a nível da funcionalidade. A funcionalidade, no fundo, é nós conseguirmos ter um propósito de vida, seja ele profissional, pessoal, emocional. E a dor crónica pode ser profundamente limitadora, até porque é multifatorial, não é só orgânica.

E depois as pessoas também têm que conhecer uma nova perspectiva, porque é tudo novo.

Claro. Primeiro é preciso fazer alguma psicoeducação, é preciso explicar o tipo de lesão, como é que aconteceu. Um conceito que tem o nome um bocadinho fora do normal, que é a neuroplasticidade, porque o cérebro funciona por impulsos elétricos. E a partir do momento em que há uma lesão, há uma interrupção naquele circuito. O cérebro leva algum tempo a reconstruir esses percursos, esses caminhos, para voltar a adquirir funções que ficaram temporariamente ou mais definitivamente comprometidas. Quando não é possível fazer essa recuperação de forma semelhante ao pré-mórbido, antes da doença, o que é que será importante? É trabalhar na funcionalidade. Estratégias compensatórias que promovam que a pessoa consiga ter uma vida suficientemente gratificante a nível da gestão da dor. Por exemplo, lembro-me de pessoas que foram amputadas, não foi no sistema nervoso central, mas periférico. E os nervos ao serem danificados, e há todo um mapeamento cerebral, quando nós vimos de origem, de fábrica, temos normalmente dois braços, duas pernas, etc. Quando há um membro que é interrompido, o cérebro está formatado para uma dinâmica inicial. E então muitas vezes eu digo, e os terapeutas, trabalhamos em equipe multidisciplinar, porque o modelo cada vez mais utilizado é o biopsicossocial, massajar essa parte. Nós temos que ter consciência corporal, trabalhar essa dimensão, porque a dor neuropática, a dor fantasma de quem perdeu aquela parte do corpo, o luto relativamente a isso, tem duas dimensões, ou até mais, a física e a psicológica. Mesmo que na lógica cartesiana, isso possa ser separado, hoje em dia não existe mente sem corpo.

E o estigma em torno de questões de saúde mental continua a ser muito presente no mundo em geral e na nossa sociedade em particular. E aquele discurso de: "Isto agora é a tua vida, adapta-te, habitua-te. Antes isso do que já não estás cá." Não é bem assim. Esse processo pode ser um processo bem doloroso e bem moroso.

Claro. Não há circunstância na vida tão má que não possa piorar. Na vida, nós às vezes achamos que morrer é sempre o pior, mas ainda assim há situações de tal maneira difíceis quando não há os apoios necessários e quando não há equipes capazes, a nível científico, a nível de conhecimento, a nível empático, que promovam todo um contexto favorável à gestão daquela doença e daquele contexto. Porque muitas vezes também associado à doença, há um contexto social muito importante. Pessoas com escolaridade mais baixa, em contextos sociais menos protegidos, tendencialmente morrem mais cedo e têm mais doenças do foro da saúde mental. Há aqui questões que a sociedade tem que trabalhar para a promoção macro da saúde.

Alexandre, a recente inclusão da dor crónica na Classificação Internacional de Doenças da Organização Mundial da Saúde como doença autónoma representa um avanço histórico, mas impõe a Portugal a obrigação de alinhar as políticas de saúde, de trabalho e de proteção social. Esta é uma medida que os nossos parceiros, nomeadamente a APED e a SIP Portugal, aplaudem. Mas depois, na prática, para quem está no terreno, ou seja, isto no papel é uma coisa, para quem está no terreno sabemos que nem sempre é assim tão linear, o que é mais desafiante?

Há várias coisas que são desafiantes, mas acima de tudo, o que é mais desafiante é a parte, e volto a reforçar isso, da psicoeducação. Nós temos que ensinar quem trabalha com pessoas com esse tipo de contextos, porque a pessoa não é doença e nós não nos podemos esquecer disso, e muitas vezes há esse estigma. Temos que explicar e permitir que a informação seja amplamente divulgada. No caso da dor, quem experiencia a dor, tem uma dimensão quer emocional, quer sensorial. Depois, as emoções e o contexto profissional, por exemplo, no caso de falarmos especificamente dessa questão, o estresse pode potenciar a dor, assim como o relaxamento pode diminuí-la. Há empresas que já têm departamentos do bem-estar do profissional, não só para pessoas com doença, mas para todos. Quem se sente bem no seu contexto de trabalho, possivelmente vai ter menos dias de baixa médica e vai ser mais produtivo. Acho que isso é muito importante. Depois, também é preciso ter em conta que a dor prolongada pode alterar o funcionamento do cérebro. O treino cognitivo é muito importante, não só para pessoas que fizeram tratamentos muito longos ao nível oncológico ou que tiveram uma lesão cerebral. Mas o fato da pessoa experienciar dor durante um longo período pode precisar desse treino cognitivo. E é importante no período que antecede o retorno ao trabalho, seja ele adaptado ao novo contexto, seja similar, que haja um treino prévio e provavelmente mais horas de descanso e outras estratégias similares.

Alexandre, tivemos recentemente nestas mesmas entrevistas, nas conversas sobre dor, uma entrevista que a Cláudia Pinto conduziu à psicóloga Sónia Bernardes, uma colega sua que dizia que a dor é sempre psicológica, e ela ressalvava que esta expressão não devia ser utilizada com um tom estigmatizante. Os estudos da neurociência explicam que qualquer que seja a experiência da dor, há sempre uma componente psicológica. A pergunta que lhe faço é: o bem-estar psicológico faz mesmo a diferença na recuperação dos casos de dor crônica? A pessoa estar bem ou trabalhar o bem-estar psicológico quando alguém tem uma dor verdadeiramente incapacitante, é algo que deve andar a par e passo com toda a recuperação?

Acredito que sim. Essa frase é algo provocadora e interessante ao mesmo tempo, porque o que é que não é psicológico? Nós somos o nosso contexto, nós somos o corpo que temos, as doenças que temos, a idade que temos. Nós recebemos os inputs do meio ambiente. Se eu bater com a mão na mesa e me magoar, não bati com o cérebro. Isto não é uma questão esotérica. Não existe, neste campo, uma alma. Existe um cérebro que é um órgão como o fígado, como o coração, e o cérebro tem receptores da dor. E há questões neuroquímicas associadas. Muitas vezes as pessoas associam o psicológico a uma desvalorização de uma ausência de evidência orgânica. Eu não discordo que se diga que a dor é psicológica, como o frio pode também ser psicológico, porque se a pessoa estiver em morte cerebral, não vai sentir frio nenhum. O que é que não é psicológico? Ainda assim, dizer que técnicas que ajudam na relação com a dor, eu não vou dizer que em termos de abordagem psicológica, que vai mitigar totalmente a dor. Agora, a relação com ela pode ajudar. Terapias de terceira geração, o mindfulness, técnicas de relaxamento, a respiração pode ajudar na relação com a dor. Quando nós estamos frustrados, até parece que às vezes sentimos aquela guinada na cabeça. Aquela dor nevrálgica ou quando andamos mais tensos, até em termos físicos, muscularmente, que até acordamos de noite com aquela dor de cabeça e depois até vamos ao médico. O médico diz assim: "Olhe, mas toma aqui um diazepam" e a pessoa: "Vou tomar um diazepam, mas o diazepam não é um ansiolítico?" Mas antes de ser ansiolítico, é um relaxante muscular. Ao contrário do que o Descartes dizia, o cérebro e o corpo estão ligados e a mente é algo produzido pelo nosso corpo.

E trabalhar tudo isso em conjunto ainda é alguma coisa que alguns pacientes estranham. "Então, mas eu estou aqui, eu lido com esta dor incapacitante no meu ombro, eu não consigo mexer a perna como deve ser, eu tenho dores de cabeça terríveis, por que querem que eu faça..." E depois quando falamos em palavrões como psicoeducação e essas coisas, ainda há por parte dos próprios pacientes, às vezes, alguma resistência a perceber que, olhando o corpo como um todo, que tudo tem que se trabalhar. É sistêmico e faz sentido trabalhar tudo.

Claro, faz sentido. E é uma coisa muito fácil para justificar e para convencer os mais céticos a trabalhar questões até mais abstratas, como o mindfulness, como estar ali num contexto um bocadinho teatralizado ou pelo menos menos habituado.

Agora vamos meditar e não pense em nada e a pessoa é cheia de dores, não é compatível.

Exatamente, a pessoa tem alguma dúvida, mas eu também digo assim: "Olhe, mas diga-me uma coisa, já experimentouA nível da escalada da analgesia, da medicação directamente para a dor, tudo e mais alguma coisa, e mesmo assim não melhorou. Se não melhorou, dê uma oportunidade a algo que ainda não experimentou, porque pode ser que ajude. E ajude acima de tudo na relação com a dor. Ajuda a aceitar que mais do que ter dor, na perspectiva de justiça ou injustiça, porquê a mim, aceitar no sentido que faz parte da condição humana o sofrimento. Penso que foi num filme já antigo, alguns de vocês devem ter visto, que é o "Vanilla Sky", que se dizia que temos que provar o amargo para saber o quanto o doce é o doce da vida. E a condição de vida, feliz ou infelizmente, é esta. Nós temos que ter as várias dimensões. Eu costumo, quando faço práticas de mindfulness, dizer assim: imagine que esse momento da dor é como uma onda. E a onda começa por crescer e vai chegar a um ponto em que a onda vai estar no ponto mais alto, mas depois de estar no ponto mais alto, também vai descer. Enquanto isso, há todo um processo de respiração que a pessoa vai lidando com isso num treino em ambiente controlado, clinicamente controlado, e que depois, no seu contexto de vida, poderá fazer alguns exercícios que ajudem a aumentar a qualidade de vida e atingir mais felicidade, gratidão e propósito, porque no fundo é isso que nos faz ter uma vida plena, é termos um propósito, sentirmo-nos que estamos num caminho para algo e a dor é algo que vem no pacote e não é pessoa.

Provavelmente as pessoas que vão à procura de apoios sociais devem chegar muito irritadas nesses dias de mindfulness, não deve ser fácil. Em relação aos apoios que temos ou que estas pessoas com dor crónica têm direito. A reforma antecipada, por exemplo, pode ser a única possibilidade, mesmo em casos mais graves, porque também neste e noutros projetos já nos falaram de reformas antecipadas que foram impostas e que os doentes não concordaram. E parece-nos que é uma área que não é muito consensual.

Pode, Cláudia, mas não deverá ser automática. Há várias outras possibilidades que podem ser aqui tidas em conta nestas situações. Até porque como acabamos de perceber, e utilizando ali o exemplo dado, a dor é como uma onda. Há dias que realmente a pessoa sente-se mais incapaz, outros provavelmente não. E em relação aos apoios e direitos sociais, não podemos automaticamente assumir que a pessoa deverá ir para uma reforma antecipada. Quando falamos reforma antecipada, estamos aqui a falar num termo genérico. Quando falamos em reforma antecipada, falamos em reforma por invalidez. E essa reforma por invalidez poderá ser relativa ou absoluta, mas existem outras possibilidades. E que outras possibilidades é que existem? Como comecei aqui a dizer, o atestado médico de incapacidade multiuso depois poderá levar-nos a outras prestações, e falo de prestações monetárias mensais, que as pessoas poderão ter direito e poderão continuar a exercer a sua atividade laboral. É a prestação social para a inclusão. Portanto, é totalmente compatível e é uma dúvida que muitos dos meus doentes levantam, que é: "Eu tenho atestado médico de incapacidade multiuso, com uma incapacidade atestada superior a 60%, mas continuo a trabalhar. Tenho direito a esta prestação social para inclusão?" Sim, tem direito. Tem, obviamente, outros critérios associados que são avaliados individualmente, mas poderá ser aqui uma primeira possibilidade. O facto do atestado também prever alguma adaptação aos postos de trabalho, embora saibamos, e os resultados dos estudos feitos, saibamos que a maior parte dos empregadores não o faz, mas há essa possibilidade e considero que deva ser explorada. Em relação às reformas, quando se fala em reforma, antes da reforma há uma baixa médica. Há uma baixa médica que prevê 1095 dias possíveis, em que a pessoa pode ir avaliando se de facto a reforma por invalidez é a resposta, porque a reforma por invalidez assume aqui um caráter definitivo e isto tem impacto emocional e psicológico na pessoa.

Estes 1095 dias são consecutivos ou podem ser intercalados?

É, consecutivos, exatamente. E podem ser intercalados. O valor a receber varia entre os 55% e os 75%, depende da durabilidade dessa baixa médica. Mas é algo que a pessoa deverá, antes de pensar numa reforma por invalidez, que pode não ser definitiva e pode não ser absoluta, é um facto, mas explorar a baixa médica que tem esta duração, a meu ver, até bastante alargada.

E da sua experiência, quais são os pedidos e dúvidas mais frequentes que as pessoas que precisam de apoio de uma assistente social? Imagino que seja quando chegam, estão muito perdidas e sem saber o que fazer, o que é mais frequente?

Normalmente, é mesmo saber que direitos em termos monetários, porque o impacto que a paragem no trabalho temNa vida da pessoa e da família. Muitas vezes é o trabalho daquela pessoa que é o meio de subsistência de um agregado inteiro. E isso é a grande preocupação: que tipo de apoios eu tenho que possa recorrer e como posso recorrer, seguir mesmo os passos todos até obter esse apoio. Felizmente, o serviço social tem vindo a mudar o paradigma de intervenção. Ao longo dos últimos anos, temos passado de um paradigma reativo, ou seja, não esperamos que a pessoa fique totalmente incapaz e impossibilitada do seu trabalho para então agir. Não esperamos que esteja instalado o problema, mas estamos numa mudança para um paradigma mais preventivo, em que há uma abordagem do assistente social ao doente numa fase inicial, nas primeiras consultas, às vezes até de forma proativa por parte da assistente social, outras, por parte de sinalizações da equipa multidisciplinar, que mediante qualquer indicador de risco, e há vários indicadores de vulnerabilidade que rapidamente os profissionais de saúde conseguem identificar, encaminham para nós. E felizmente temos começado a trabalhar estas situações atempadamente, o que permite também outra estabilidade ao doente.

E estamos a falar de que tipo de doenças? Ou seja, as pessoas que chegam até à Fátima, normalmente é muito variado. A Fátima, para quem está a ouvir, está a abanar a cabeça. E não posso enumerar porque é de todos os tipos, é isso?

É de todo tipo de doença. Nós somos uma ULS com todas as especialidades, com uma porta aberta para a comunidade, portanto temos a urgência geral e são variadíssimas as patologias que nos chegam. E as várias patologias que depois desenvolvem-se para um grau de incapacidade considerável são inúmeras. Ainda há pouco falávamos das amputações, dos AVCs, o conjunto de doenças cardiovasculares são imensas, Cláudia.

Mas a equipa multidisciplinar, que ambos já falaram, funciona mesmo nos vossos trabalhos.

Sim, funciona.

Muito bem. Obrigada, Alexandre e obrigada, Fátima, por terem estado presentes no podcast. É normal ter dúvidas e não saber por onde começar. Este episódio pode ser um ponto de partida. Obrigada por ter estado conosco. Paulo, queres fazer as despedidas?

Faço. Reitero os agradecimentos. Obrigado à Fátima Ferreira e ao Alexandre Bugalho. Esta conversa e todas as entrevistas do "Conversas sobre Dor" estão disponíveis nas plataformas habituais de podcast e no site do Observador, onde temos uma secção totalmente dedicada ao diagnóstico e tratamento da dor. Até à próxima.

Esta entrevista faz parte do projeto Dor, uma iniciativa do Observador com o apoio da Ferraz Lins