Parkinson, uma das mais famosas doenças do momento, com 10 milhões de casos no mundo. É uma doença do movimento, é a doença degenerativa que mais tem aumentado nas últimas duas décadas e a segunda doença neurodegenerativa com maior prevalência no país, com cerca de 20 mil casos aqui em Portugal. Desses, cerca de 10% são detectados precocemente, portanto, antes dos 50 anos. Foi o que aconteceu a Carmo Teixeira Bastos, que aos 44, com três filhos e uma carreira de sucesso na banca, descobriu que tinha a doença de Parkinson. Na véspera deste Dia Mundial da Doença de Parkinson acolhemos esta mulher de armas, esta mulher do norte, que fundou a Young Parkies Portugal, uma associação que acompanha pessoas diagnosticadas com Parkinson precoce, ou seja, que é diagnosticado antes dos 50 anos de idade. Olá, Carmo, e bem-hajas por ter aceitado este meu convite. Bem-vinda ao "Observador".

Olá, muito obrigada.

Diretamente do Porto, fico muito contente que tenhas vindo.

Diretamente do Porto.

É uma grande honra pra nós. Estes números são realmente impressionantes, 10 milhões de casos no mundo, cerca de 20 mil em Portugal.

É brutal.

Um em cada 10 apanha ainda com os 30, 40. Aconteceu a um primo meu, com 30 e poucos anos, que descobriu que tinha e que foi operado. Descobre-se muito cedo, mas as pessoas desvalorizam um pouco os sintomas e normalmente os diagnósticos são tardios.

É. Em primeiro lugar, é muito mais comum do que aquilo que se pensa. Não se fala muito, nós tentamos que se fale mais agora.

É.

Os sintomas, principalmente numa idade mais jovem, e por serem muitas vezes comuns ou de outro tipo de patologias, acabam por ser mais desvalorizados, quer pela própria pessoa que os tem, quer muitas vezes também pela comunidade médica a quem recorre numa primeira fase.

Pela família. Exatamente. Como é que tu descobriste? Tinhas 44 anos?

Tinha 44, comecei talvez um ano antes a ter alguns que depois vieram a revelar sintomas. Começar a ter uma letra mais pequenina.

Micrografia.

Micrografia, exatamente.

É um dos sintomas, é curioso. O espaço entre palavras fica mais pequenino. É curioso, é um dos sintomas. E alterações do sono.

Exatamente.

As pessoas acham que é só os tremores, mas não é.

Eu vim tirar uma formação regular aqui na Universidade Nova e tive que escrever mais do que era habitual no papel. E comecei a reparar que de facto a letra estava muito pequena e que se eu não passasse aquilo a computador no dia seguinte, podia não perceber passados uns dias o que eu tinha escrito. Aliado a isso, comecei a ter dificuldades em lavar os dentes com a mão direita, portanto, tudo o que era movimentos finos. Apertar um botão, movimentos finos, nesse tipo de situações muito delicadeiras.

Com os braços que têm, eventualmente, tem a ver, por exemplo, no desporto.

Jogo ténis, continuo a jogar ténis. Aí não sinto tanto, porque são movimentos mais largos e, portanto, mais amplos. Não noto grande dificuldade.

Achaste que era uma tendinite ou alguma coisa assim? Foste pra um ortopedista?

Fui a um ortopedista, exatamente. Fui a um ortopedista no Porto, que por acaso, eu desvalorizei, mas ele perguntou-me logo se eu tinha alguém com alguma doença do sistema nervoso central.

Ok.

E eu disse que não e varreu-se da cabeça aquela frase. Só passado muito tempo é que-

Foste a um neurologista.

Fui a um neurologista e de facto essa frase disse: "Realmente, foi-me perguntado isto há um ano".

Entretanto passaste por um cirurgião cardiovascular, passaste por um psiquiatra, e houve alguém que te disse: "Olhe, vá ver as doenças do movimento". É uma coisa muito curiosa, as pessoas não têm noção.

O psiquiatra olhou pra mim, que eu cheguei de férias e revelou-se outro sintoma, que era tinha dificuldade em pôr o spray do protetor solar com a mão direita. E eu cheguei e disse assim: "Olhe, doutor"

Só estou queimado deste lado.

Podia ser. Não, eu disse: "Olhe, estão a surgir coisas novas, há aqui qualquer coisa, eu não sei explicar muito bem."

Não está bem.

E ele olhou pra mim e disse: "Olhe, eu acho que tem doença de Parkinson, mas não sou especialista e, portanto, deve procurar um neurologista especializado em doenças neurodegenerativas."

Doença do movimento. E não é só o Parkinson, pode ser o parkinsonismo, o tremor essencial, as mioclonias, a tal distonia, o síndrome das pernas inquietas.

Exatamente. Há uma necessidade muito grande.

E há outras, coreias. É imenso, coisas de tiques.

Exatamente.

Pode ser muita coisa a ver com doenças do movimento, uma delas o Parkinson. Quando soubeste isso, e o diagnóstico depois foi confirmado, foi quase um ano depois.

Foi quase um ano depois e é um período que é considerado breve, porque há quem fique cinco anos.

Sem ter a confirmação do diagnóstico.

Sem ter uma confirmação. A andar de médico em médico e depois quem procura acha, portanto acabam por surgir em exames radiológicos, muitas vezes acabam por surgir outras patologias que ainda não se manifestam. E portanto, é muito frequente ser um período relativamente largo.

E tiraram-te o chão. Tiraram-te o tapete nessa altura.

Foi uma boa estalada na cara.

Caramba, um murro no estômago.

Foi. Eu por acaso fui aqui em Lisboa e fui dar uma volta sozinha, uma boa hora e meia, talvez.

Já trabalhavas há 20 e tal anos na banca, tinhas três filhos, uma vida realizada, familiar, social, profissional.

Tranquila, perfeitamente normal, ativa.

Também pensaste aquela coisa: "Isto só acontece aos velhos".

Não, por acaso não. Pensei mesmo: "Como é que eu vou dar a volta a isto?"

E depois também pensaste: "Com esta ocorrência, devia haver, por estas contas, só no Grande Porto, devia haver uns 400 ou 500 pessoas com esta doença". Mas tu não tens conhecimento de nada, porque as pessoas realmente não divulgam, escondem-se.

Há um grande estigma, há um grande autoestigma, começa por aí. E depois há um estigma generalizado.

Exato.

Que é uma das razões pelas quais nós também surgimos e que lutamos, é precisamente Para o combate, numa primeira fase, essencialmente ao autoestigma.

Exatamente.

À própria aceitação das pessoas e depois a seguir vem toda a sociedade.

Exatamente. E a associação que fundaste é muito importante por causa disso. Vamos antes disso definir o que é esta doença de Parkinson. É uma doença crônica.

É aquelas palavras chave.

Neurodegenerativa.

Exatamente.

E que tem a ver com a dopamina. Isto é o quê?

Exatamente. Há neurotransmissores que são responsáveis pela produção da dopamina, que é o responsável pela coordenação motora.

Motora do nosso corpo.

E esses neurônios vão morrendo a uma rapidez grande, porque nós temos muitas defesas, ou seja, só quando nós já perdemos cerca de 80% desses neurônios.

É que se deteta os primeiros sintomas?

Começa a ter os primeiros sintomas.

Então só sabe já numa fase muito tardia.

Exatamente. Nós temos uma reserva absolutamente brutal.

Somos uma máquina maravilhosa.

Exatamente, muito bem feita. E há uma perda progressiva desses neurônios que leva a que seja uma doença degenerativa.

Que ninguém sabe as razões, é o que chamam de forma idiopática. Não é uma coisa genética. Idiopática quer dizer que é espontâneo, ninguém sabe a razão.

Há uma componente genética que se estima que sejam 10% dos casos, mas também ainda é uma área que está em estudo. Mas sim, a grande maioria não há uma causa que possa ser identificável, há fatores ambientais, há o estresse, começa a surgir, mas ainda não se consegue dizer, ou muito dificilmente, consegue-se em alguns casos, mas na maioria dos casos não se consegue dizer que foi o fator A, B ou C.

Que mais contribuiu. Há muitos casos famosos que nós temos, como o Papa São João Paulo II, por exemplo, foi um deles, ou o Michael Fox, aquele ator do "Regresso ao Futuro", o Robin Williams, o Bilbo Baggins, o "Senhor dos Anéis", Ian Holm também, Muhammad Ali, imensos casos de gente famosa com Parkinson, e que pode dar sintomas muito diversos. No teu caso, falaste nisso, algum desequilíbrio, rigidez.

Sim, a lentidão de movimentos, a rigidez muscular.

A obstipação, também.

A obstipação.

O sono.

O sono, numa primeira fase.

Um sono instável, é isso?

Sim, um sono instável, dificuldade em ter um sono profundo. Por acaso, eu acho que depois tem a ver também, não sei se tem a ver ou não, comigo teve a ver com a aceitação. A partir do momento em que eu resolvi assumir.

A atitude.

A atitude, passei a dormir bem. Mas há um claro efeito sobre o sono num número muito generalizado de pessoas com doença de Parkinson.

Muito bem. Mas há outros fatores, não foi teu caso, mas a questão do tremor, o déficit do olfato, por exemplo, uma coisa que eu não sabia.

É uma coisa muito frequente.

Hipotensão, dificuldade em mastigar ou em falar, ansiedade, além daqueles movimentos involuntários. É impressionante. Diz que a nível cognitivo também pode haver alguma perda de memória, fazer várias tarefas ao mesmo tempo, a pessoa tem que se limitar um pouco.

Menor concentração, isso eu tenho. Eu passava horas em frente a um Excel e hoje em dia já não consigo.

Ou fazer muitas coisas ao mesmo tempo.

Temos que também aprender estratégias para que isso não nos incomode tanto, basicamente.

É engraçado que a pessoa muda muito a sua vida. Tem que mudar.

Não muda nada e muda tudo.

Pois, e fazer mais isto e mais desporto para lutar um pouco contra isso e adaptar, relativizar e adaptar, como tu dizes e como tu falas quando falas da tua vida. Tive que fazer umas novas contas na minha vida. Não fazer coisas que eram frete, já não faço fretes.

Faço alguns, mas faço o mínimo indispensável. Confesso que de vez em quando também faço uso da minha condição.

É uma luta contra o tempo que sabes que vais perder.

É. É isso aí.

O que é duro a pessoa viver assim.

A não ser que haja uma revolução nos próximos anos, mas à data de hoje, é o quê?

Mudou muito a tua vida, tomavas o remédio, esta rasagilina.

Ainda tomo rasagilina.

E há um período "lua de mel" chamado. É uma altura em que começas a tomar uma medicação e a coisa corre bem e os sintomas atenuam muito, é isso?

Sim, não é tanto a rasagilina, é mais a levodopa.

Levodopa, é isso. Falamos de remédios que tomam todos os dias, não é?

Tomam todos os dias e mais do que uma vez por dia.

Para controlar esses sintomas?

Para controlar os sintomas, porque os remédios não visam a cura. Visam, de facto, maior qualidade de vida das pessoas que têm a doença.

Claro. É uma luta diária.

É uma luta diária. Hoje em dia já há soluções farmacológicas muito diversas, que podem ser mais eficazes, que vão sendo ajustadas também, porque cada pessoa é uma pessoa diferente. Com essa multiplicidade de sintomas, há interações entre os vários problemas e há uma customização da medicação pessoa a pessoa.

Customize, portanto é personalizá-la.

Personalização, exatamente.

Isso mesmo. Tu tens uma atitude, realmente és uma mulher especial, e tens esta atitude para frente, para a vida e para os teus filhos e para a tua carreira. É muito engraçado, porque às tantas tu própria brincavas com as tuas falhas, quando vais a guiar ou quando estás no restaurante e te levantas. As pessoas desmoronam. "Ah, estava em acaminho, está bêbada outra vez."

Termos miúdos também ajuda. Nós temos que dar a volta por cima, não há hipótese.

Os miúdos também são um grande motor nessa recuperação.

São. E a atitude deles também é ótima, por isso nós todos somos muito pragmáticos E acho que isso ajuda nestas situações.

E estar sozinho é pior, com certeza. Não tem esse apoio.

É claramente pior. E eu também tenho a sorte de ter uma família e um grupo de amigos absolutamente fantástico, tenho a sorte de ter colegas no banco incríveis. Tenho noção que sou uma privilegiada nos vários contextos em que me mexo.

Tu eras diretora adjunta no teu banco, onde trabalhavas. Continuaste ou tiveste que largar uma equipe ou tiveste que limitar as tuas tarefas?

Continuei numa primeira fase. E depois achei que, em lealdade comigo e com o banco, precisava de mais tempo, mais tempo mental até, para poder sair mais cedo, fazer mais desporto, estar com menos estresse em cima de mim. E portanto, na altura, falei com a minha hierarquia e optei por deixar de chefiar essa equipe. Eu continuo a trabalhar todos os dias, o tempo inteiro.

Isso é importante também, a pessoa ter a cabeça ocupada.

É fundamental. Eu acho que muitas vezes ouço pessoas a dizer: "Tentar reforma antecipada ou deixar de trabalhar ou colocar baixa". Eu digo sempre que esses instrumentos existem para ser usados quando são precisos, obviamente.

Claro.

Mas deve ser sempre o último recurso. Porque uma das características da doença de Parkinson é a apatia, a falta de vontade de fazer as coisas. E portanto, se nós não tivermos uma rotina que nos obriga a levantar e trabalhar, a pensar, a aprender.

A agilizar.

A agilizar, a ter que flexibilizar.

É mau para a cabeça e mau para o corpo.

Exatamente. A progressão da doença é maior nos sintomas motores e nos sintomas não motores.

É menos uma coisa que temos para nos agarrarmos.

E portanto, da minha experiência e da experiência também das várias pessoas com quem vou estando e falando por via da associação, sem dúvida nenhuma que o conselho é: não parem. É exatamente o contrário. É mais o que for possível.

É uma frase tua: "A doença não vai ser responsável por mudar a minha atitude perante a vida. Pelo contrário, é tempo de fazer mais e melhor". Coisa que tu dizes muito bem. Aceitação, nunca resignação.

Nunca. Nós temos que aceitar, porque as coisas estão lá e não vale a pena fugir delas. Dentro disso, há coisas maravilhosas que podem surgir. Eu nunca viria à Rádio Observador se não tivesse Parkinson.

É das coisas mais maravilhosas que te poderiam ter surgido.

E entre elas, várias pessoas maravilhosas que eu conheci, de vários quadrantes políticos, religiosos, profissionais, pessoais, tudo. Tem sido uma viagem.

E cuidadores, investigadores, cientistas.

Tem coisas más, que de vez em quando me chamam à Terra, mas tem coisas que são maravilhosas, que eu não poderia viver de outra forma.

Estou muito contente de estares aqui nesta que também é a tua estreia.

Estreia na rádio.

Na rádio. Pronto, muito bem. Carmo Teixeira Bastos, vamos fazer aqui um brevíssimo intervalo, porque temos que atualizar a informação e já voltamos à conversa. Até já. Ia apontar a metralhadora, mas o tipo reteve-se. Disse assim: "Se não fosse o Cabral, já estavas morto há muito tempo".

Este é o "Sargento na Cela 7", uma série para ouvir em seis episódios. Faz parte dos Podcast+ do Observador.

E eu percebi que aquilo lá dentro fiava fino, berros. Portanto, eles estavam preocupados com o seu futuro.

Episódio cinco: a operação clandestina. Informo que estou rodeado por dois blindados e muitas tropas. António Lobato foi o português que mais tempo esteve em cativeiro na guerra de África: sete anos e meio. Pode acompanhar todas as semanas no site do Observador ou nas plataformas de podcast. Um novo episódio a cada terça-feira.

Os Podcast+ do Observador têm o apoio da Honda Automóveis.

E nesta véspera do Dia Mundial da Consciencialização da Doença de Parkinson, estamos a conversar com Carmo Teixeira Bastos, presidente e fundador da Young Parkins Portugal, uma associação que acompanha pessoas, tal como ela, diagnosticadas com Parkinson precoce ou Parkinson juvenil, portanto, diagnosticado antes dos 50 anos. Estamos ainda a falar, Carmo, destes tratamentos. Quero pensar um bocadinho neste futuro, e já no presente, o que se faz hoje. Este Deep Brain Stimulation, DBS, ou em português, Estimulação Cerebral Profunda, ECP. Isto é um tratamento cirúrgico que se faz hoje em dia. Eu tenho um primo em direito, Miguel Lomb Batista, que se detectou com 38 anos, tinha Parkinson, e foi operado uns 14 anos depois. Isso é normal, esse intervalo de espera, mais de uma década até as pessoas serem operadas?

Sim, é um intervalo normal, embora esse intervalo seja variável. Basicamente, há uma análise feita pelo corpo médico, pela equipa médica, pelo neurologista, pelos neurocirurgiões, que avaliam a possibilidade da pessoa ser operada em função de todo o seu historial clínico. E também, uma das coisas que notamos que é muito frequente, é o avanço para a cirurgia ocorre quando a medicação já começa a ter um efeito menor.

Ou quase nulo.

Ou quase nulo.

Nem toda a gente que tem Parkinson pode e deve ser operado. No caso dele, ele foi. Parece que só à volta de metade dos doentes é que costumam ser operados. Em Portugal faz-se cerca de 70 a 80 operações por ano?

Sim, provavelmente vai acabar por ir. Tem vindo a crescer.

Porque se pode fazer mais, conforme as condições.

Há condições dos doentes e há condições dos hospitais.

Claro.

Nomeadamente financeiras.

É uma operação ainda cara.

Portanto, tem que haver uma dotação para esse efeito, mas é uma operação que já se faz há mais de duas décadas.

E é impressionante, porque é aquelas operações que se fazem ao cérebro com o doente acordado. É uma coisa que me faz sempre muita impressão. Uma vez o João Lobo Antunes, entrevistei-o, explicou-me isso. O cérebro está aberto pelo frente. No fundo, esta operação instala eletrodos que estão ligados a um estimulador, que depois fica colocado dentro do peito ou no abdômen, que enviam impulsos para esses eletrodos no cérebro. E ele tem que estar a ver o sítio onde se põe e tem que estar a falar com o doente.

Vai testando.

A pedir coisas: "Mexa a mão, diga não sei o quê". É impressionante.

Neste momento, penso que pelo menos o Hospital de São João, desculpa pela minha ignorância, não sei se todos os hospitais centrais do país, mas já está a fazer uma cirurgia com o doente adormecido.

Acho que já fazem uma anestesia geral na parte final, pelo menos.

Portanto, em termos de conforto do doente, já é melhor.

Sim.

Mas eu acho que isso não é um fator dissuasivo da maior parte dos doentes que são elegíveis para essa cirurgia.

É porque acho que hoje em dia, já conseguem fazer retratos do cérebro muito mais precisos e conseguem saber o sítio exato onde o eletrodo tem que ser instalado.

Sim, é muito minúsculo. É fundamental. Estamos a falar de micromilímetros.

No futuro, tu prevês que isto seja muito frequente e que se possa descobrir uma cura? Achas que sim? Com os cientistas e investigadores, tu vais estando a par disso. Fala-se disso, é uma coisa possível. O Alzheimer, por exemplo, há quem diga que numa geração pode-se descobrir a cura.

Fala-se muito, por exemplo, da questão das células estaminais, que é um caminho para o futuro. Há muitas linhas de investigação atualmente a correr em paralelo no mundo inteiro.

Ou aqueles remédios genéticos.

Exatamente.

Aquelas terapias, como tu dizes, personalizadas, que se pode conseguir fazer um remédio, porque há certos doentes que só mesmo com aquele remédio feito para aquela pessoa, com os genes dela.

Mais direcionados para o tipo de Parkinson que a pessoa tem. O que se começa a perceber é que não há uma doença de Parkinson, há vários grupos de doentes de Parkinson, com determinada similaridade de sintomas. E muitas vezes o que funciona para um grupo, não funciona para o outro, até pelos cruzamentos que existem.

Exato.

Mas há várias linhas de investigação e é um facto: quanto mais pessoas diagnosticadas houver, mais interesse há, mais chamadas de atenção há, e portanto, isso desvia dinheiro para este tipo de investigação.

Vamos agora falar da YPP, desta tua associação, Parkinson Precoce, portanto, pessoas diagnosticadas com 30, 40 ou 50 anos, com vidas ativas no contexto pessoal, social, profissional, onde depois elas, ao serem diagnosticadas, vão ter que conviver com esta doença décadas. E não é só como o caso do Papa, por exemplo, que viveu aqueles últimos 10 anos fustigado pela doença, mas já tinha 80. Este Parkinson precoce, Carmo, é diferente do Parkinson tradicional?

Na vivência é completamente diferente. Os sintomas também, em alguns casos, são diferentes, nomeadamente há muito maior prevalência da rigidez muscular, da lentidão de movimentos, não é tanto o tremor.

Isso é nos mais idosos.

Mais idosos. Mas, sobretudo, a vivência que é completamente diferente.

Sim, são pessoas mais novas.

Sem querer comparar o que é receber uma notícia dessas aos 70, 80 anos.

Exatamente, mais próximo do fim de vida, obviamente.

Já se têm famílias estruturadas, muitas vezes já se está em período de reforma. Não é bom, acho que nunca é bom, mas é diferente. Nós estamos a falar de pessoas com filhos pequenos, sem filhos, que querem ser pais, querem construir uma vida, querem casar ou juntar-se, viver com alguém. Querem trabalhar, têm ambições profissionais válidas.

Têm uma carreira pela frente, décadas.

Querem ter uma carreira pela frente.

Serviço à sociedade.

Claro, querem estar fora com amigos, ir a festas, fazer férias.

Lembro que contaste na tua vida, que foi uma das coisas que as pessoas repararam também, quando ias dançar com os teus amigos, também reparaste aí.

Reparei. É das coisas que mais me custa hoje em dia.

É não estares a dançar à vontade como estavas quando eras mais nova.

É não conseguir ter o ritmo, o corpo não responder da mesma maneira. É das coisas que mais me custa hoje em dia, daqueles sintomas que me diz assim: "Caramba, preferia que isso não acontecesse."

É porque és uma mulher alegre, uma mulher que gosta de festejar, gosta de celebrar. Continuas, mas tiveste que reinventar a maneira de estar com os teus amigos e celebrar a vida. Claro, obviamente. E é engraçado, então estamos nesta equipa que tu de repente juntaste. Estamos agora a falar em 11 de janeiro de 2022, no ano passado, quando foi lançada publicamente esta associação, que tu tinhas pensado já em 2021. Desafiaste esta equipa multidisciplinar, é muito importante isso. Não querias uma coisa de doentes para doentes. Querias uma coisa que envolvesse médicos, terapeutas, investigadores, doentes com Parkinson precoce, nos fundadores há isto tudo, cuidadores e uma especialista em medicina narrativa. Isto é o quê?

A Susana Magalhães é uma pessoa incrível, é responsável pelo departamento de bioética do i3S no Porto.

Ok. A medicina narrativa?

A medicina narrativa é a humanização da medicina. É o regresso a pôr as pessoas no centro da narrativa da medicina. E isso, no fundo, o que nós queremos é precisamente o mesmo. Ilustrando um bocadinho, estamos na rádio, fazendo uma arquitetura de colmeia, em que o doente de Parkinson está no centro e o cuidador está logo ali ao lado, mas depois tem os favos todos à volta com todos os intervenientes.

Os envolvidos, fisioterapeutas, os investigadores.

Psicólogos.

Psicólogos, tão importante.

Profissionais de exercício, investigadores. Nós todos temos que conversar, todos temos que comunicar para que se desenvolvam as melhores soluções para dar qualidade de vida ao doente e ao familiar que vive com ele ou que mais cuida dele. Também, por exemplo, já tivemos numa das nossas Parkitalks, nos webinares mensais que fizemos, pessoas de empresas, diretores de Recursos Humanos, porque também é muito importante que as empresas desenvolvam essa sensibilidade para doenças crônicas, sejam elas quais forem, a diferença não é muito grande entre uma ou outra, é uma questão de adaptação.

Com a inclusão dessas pessoas no mercado de trabalho, claro que sim. Entre os vossos fundadores, tem aqui o Tiago Fleming Outeiro, que achei umaeteraça, porque deve ser bisneto do Alexander Fleming, que descobriu o primeiro antibiótico do mundo, a penicilina.

Podia ser.

E ele, por cima, bioquímico, doutorado no MIT, investigador em Harvard, professor na Alemanha, no Reino Unido. Pensei: "Este homem, Tiago Fleming Outeiro, de certeza tem estes genes extraordinários". Muito bem.

É incrível.

Incrível. E como toda a tua equipa, Young Parkinson Portugal, a Associação Portuguesa de Parkinson Precoce, acompanha estas pessoas. A vossa missão, no fundo, tem estas três palavras: informar, integrar e acompanhar, não é?

Cooperar, sim, que no fundo é acompanhar. Sim, nós o que queremos é tentar fechar o ciclo. O que está subjacente é sempre a capacitação da pessoa e da família da pessoa, para que ela possa ser o mais autónoma e ativa possível. Isso é a base de tudo. Tem que ter literacia na doença. E quando falamos na doença, estamos a falar não só do mais óbvio, da doença, dos sintomas, da farmacologia, das opções cirúrgicas, tudo isso mais óbvio, mas também de exercício, saúde mental, fisioterapia, finanças, seguros, parentalidade.

As áreas todas da vida.

Que são impactadas com o diagnóstico de uma doença crônica. O informar é essa literacia na doença muito abrangente.

Parkinews, muito importante.

Parkinews, as Parkitalks, são os webinares mensais que nós fazemos, em que tem sempre a participação de um especialista, de um doente e de um moderador, no menor número possível. Ou seja, tem sempre estes participantes e depois pode ter mais um ou outro convidado.

Isto são do 12, não é? Tem 12 por ano, não é?

Tem 12 por ano, exatamente. Depois temos o site com uma zona de perguntas e respostas, um Q&A, que o nosso projeto para este ano é aumentar significativamente os temas que lá estão abrangidos.

Tem imensas sessões com os Parkinson Group, têm também seis encontros por ano, não é? No segundo sábado de meses ímpares.

Sim, variados. Sábados.

Para as famílias e para eles.

Vamos ter agora uma caminhada neste sábado, uma no Porto, outra em Lisboa. Vamos tentando misturar eventos de cariz mais científico, digamos assim, com eventos de cariz mais lúdico, para também desenvolver vários tipos de competências.

Já aguardam o próximo sábado, dia 8, este já é dia 22. Vai haver o primeiro encontro Young Parkinson Portugal, certo?

Exatamente. O primeiro encontro.

Vai ser em Lisboa, numa espécie de sistema de conferência?

É num sistema de conferências, palestras, mesa-redonda.

Mesas-redondas, terapeutas, médicos, investigadores.

Onde vamos dar tempo às pessoas para participarem, para tirarem dúvidas. As palestras vão ser de 20 minutos, sempre com 15 minutos no fim, quase tempo igual, para haver troca de informações.

Para perguntas.

Exatamente, para fomentar a participação de todos, e que vai abranger estes vários temas que temos vindo a falar.

Tiveram este curso de fisioterapia especializada, que aconteceu no Luz há duas semanas, à volta disso, e que também é uma coisa cíclica, e tiveram o famoso bootcamp, que foi a coisa mais animada que vocês podiam ter feito, o grande acontecimento anual da Young Parkinson Portugal. A primeira edição foi em 14 de maio do ano passado, na Figueira da Foz, este ano vão voltar à Figueira da Foz em maio, para este bootcamp, onde todos se conhecem.

É incrível, porque não há dúvida nenhuma que entre pessoas com Parkinson precoce e muita gente levou marido, mulher, mãe. E foi incrível, porque nós tivemos pessoas desde Vilar de Mouros até Portimão, irem à Figueira da Foz, um bocadinho às cegas, porque a associação existia há quatro meses.

Nessa altura, sim.

Há quatro meses.

Quando foi a primeira, em abril, em maio do ano passado.

E a empatia que se gerou entre os palestrantes, entre os doentes, as famílias, as pessoas que participaram depois na aula de ioga, na aula de exercício, o DJ, o chefe que foi lá fazer um workshop de nutrição. Gerou-se ali uma empatia realmente fantástica, que eu espero que continue este ano.

Este ano. E devo dizer desde já, fica aqui este agradecimento à Câmara da Figueira da Foz, que facilitou também tudo, foi extraordinário.

Sim, em termos de recursos pessoais e equipamentos, foi fundamental e muito obrigada.

Muito interessante, ganhaste o prémio, tenho que mencionar isto aqui, desculpa lá, Carmo, este prémio Dona Antónia Adelaide Ferreira. Tinhas lançado esta associação em janeiro de 2022 e logo em julho desse ano ganhaste o prémio Dona Antónia Adelaide Ferreira, Revelação. Tu e a Maria João Avilez, ela foi Consagração de Carreira e tu foste o prémio Revelação, nesta 34ª edição dos prémios. Muito importante. Esta mulher tem esta frase muito importante. Como é que é? Ela disse uma coisa muito gira.

Tem uma frase que é, deixa ver se eu consigo replicar: "Façamos o que façamos, devemos sempre colocar na nossa terra, cada um deve fazer o melhor que possa pelo bem da humanidade".

Muito engraçado.

E isso dito por uma pessoa em 1800 e qualquer coisa, que agora não me recordo ao nível concreto, na Régua Tinha que ser uma pessoa extraordinária, que foi uma empresária de topo, mas que colocava sempre as pessoas, ela teve milhares de pessoas no seu velório, no seu enterro.

Impressionante. Toda aquela região. Todo aquele Alto Douro Vinhateiro.

E, portanto, permanece até hoje como um símbolo da região.

Tão baixinha e tão importante, não era?

Tão importante e conseguia pôr sempre as pessoas, levar as pessoas com ela e colocá-las em primeiro lugar.

Extraordinário. Já falámos destes projetos todos para 2023, este balanço de um ano, quando fizeram um ano em janeiro deste ano, estavas contente, Carminho, com o que tu tinhas conseguido?

Estava. Acho que a equipa que nós montámos foi muito acertada. Esta multidisciplinaridade em que as pessoas têm antecedentes profissionais, nomeadamente, e de vida pessoal muito díspares. Essa diversidade dá uma riqueza absolutamente brutal à equipa, dá acessos também muito mais abrangentes do que uma equipa só de doentes.

Exatamente. Foi uma boa visão que tu tiveste desde o início.

É, e eu sou pouco assistencialista. Sou mais de capacitação. E as pessoas que se foram juntando à equipa, acho que são todas assim, sinceramente.

Foram bem escolhidas.

A ideia é sempre melhorar.

E quando alguma coisa não está bem, com certeza.

Aprende-se.

Aprende-se e cresce-se, muda-se o que for preciso.

Adapta-se.

Para este ano, é engraçado, vocês já estão a pensar, por exemplo, neste projeto-piloto, formar, criar uma rede nacional de fisioterapeutas certificados, portanto, com o selo YPP.

Exatamente.

Uma ação de formação incrível, que vocês estão a formar profissionais com a Josefa Domingues.

Com a Josefa Domingues, que é uma fisioterapeuta extraordinária, nomeadamente na área de doenças do movimento e de Parkinson, em específico.

Mais de 20 anos de experiência.

Das melhores pessoas a nível mundial nesta área. E de facto, entre ter um centro em Lisboa ou no Porto, que privilegiaria um grande número de associados, sem dúvida, mas muito restringido às pessoas que lá vivem ou que lá têm condições de se deslocar com facilidade. Se nós conseguirmos uma capilaridade de fisioterapeutas certificados com formações contínuas.

Em vários locais do país.

Em vários locais do país, a qualidade para os doentes que vivem em Portugal é muito superior. Portanto, o nosso pensamento é sempre este: como é que nós chegamos ao maior número de pessoas com os recursos que temos.

Muito bem pensado. O problema da saúde mental também não está esquecido com este Orientar, apoio psicológico, consulta de avaliação clínica e prescrição do exercício, é outra coisa que vocês este ano também estão a apostar muito.

Estamos a apostar. Os cursos de apoio psicológico em grupo é uma coisa que em Portugal, na área das doenças do movimento, também, que eu tenha conhecimento, não existia. Nós associamos à Associação Encontrar-se, que é uma associação de promoção de saúde mental, que fizemos um projeto-piloto com uma grande generosidade da parte deles também. Fizemos um projeto-piloto durante o ano passado com oito pessoas, durante oito sessões. Juntavam-se 15 em 15 dias presencialmente na Associação Encontrar-se no Porto. No fundo, para dotar essas pessoas de estratégias para ultrapassar os momentos e situações menos boas.

Sim, mais difíceis.

O feedback, quer dos profissionais de saúde, das psicólogas que orientaram o curso, quer dos participantes, foi absolutamente fantástico. E, portanto, decidimos avançar para uma situação mais contínua e neste momento estamos a alargar para cuidadores também, no sentido que no Parkinson precoce não estamos a falar propriamente de cuidadores, estamos a falar de pessoas que vivem com pessoas com Parkinson precoce.

Que acompanham, exato.

Porque não há uma perda de autonomia na maior parte dos casos.

É mais quando são mais idosos.

Mas há muitos desafios em estar ao lado de uma pessoa com uma doença crônica degenerativa.

Ouvi dizer que tu ficaste fã, já gostavas de trails e hoje em dia arrastas toda a gente para fazer trails contigo, é verdade? É uma coisa que faz muito bem.

Eu adoro, adoro desporto em geral, adoro jogar tênis, é sem dúvida o meu desporto de eleição.

Já era?

Já era, desde miúda.

Descobriste as caminhadas e então acho que arrastas toda a gente.

Comecei por pensar assim: "Eu isto não vou conseguir fazer sozinha". Então lancei um desafio às minhas amigas, que era de preparação para os Caminhos de Santiago, de 2021, salvo erro, que foi em plena pandemia, que era 30 vezes 10 igual a 300. Tínhamos que fazer durante um mês 10 km por dia para fazer 300 km. E conseguimos fazer, um grupo de 15 ou 20 pessoas, conseguimos fazer isso, cada um ao seu ritmo, íamo-nos cruzando nas ruas do Porto a várias horas do dia, mas fizemos. E de facto, é um bem-estar físico e mental que a caminhada dá, que é difícil de conseguir noutros desportos.

E o primeiro centro para Parkinson, o centro de excelência, é outra coisa que é uma aposta também deste ano?

Deste ano não será.

Mas que estão a preparar.

O projeto de ter um projeto está a crescer.

Ok. A importância da atitude positiva.

Isso é fundamental.

O acreditar, o partilhar, o pedir ajuda quando é preciso.

Pedir ajuda, era o que eu ia dizer. Eu acho que as coisas não são todas boas, os momentos não são todos bons, mas nós não temos vergonha de assumir, acho que em quase tudo na vida, não é só na doença.

Claro que sim.

Que se está numa fase menos boa, que se está mais cansado e que não se vai a um jantar e temos uns amigos ou um marido, um filho, que diga: "Mãe, vá lá, vá-se lá arranjar e vá-se lá embora". Tudo isso estimula, sentirmos o carinho dos outros e muitas vezes as pessoas não participam, porque não sabem ou porque têm medo de magoar ou de falar num tema que podem considerar seja tabu E perde-se muita coisa boa com esse tipo de-

Recusa, de ausência, de corte

...o tal autoestigma que falávamos no início.

Exatamente. Para terminar, Carminho, o que dirias a alguém que acaba de receber um diagnóstico de Parkinson?

Que não vai morrer de Parkinson, vai morrer com Parkinson.

São coisas diferentes.

O professor Sobrinho Simões também diz que nós vamos ter todos dois ou três cancros ao longo da vida.

É, hoje em dia cada vez mais o cancro é uma doença que está a se transformar numa doença crónica e que não mata necessariamente.

E portanto, não é o fim do mundo, não é bom, não é o fim do mundo. Há muitas soluções que nos permitem ter uma qualidade de vida muito satisfatória durante muito tempo.

Descomplicar.

Descomplicar. Não sou muito adepta do viver como se houvesse amanhã, sou adepta do planear, mas executar, não ficar à espera que as coisas venham ter conosco, procurar as coisas.

Saber que existe esta associação é muito importante.

Saber que existem as associações. Nas várias doenças crónicas, as associações estão para ajudar, fazem um trabalho extraordinário de uma forma geral, pelo menos quase todas as que eu conheço. E portanto, sem dúvida nenhuma, há mais vida para além de qualquer doença crónica, inclusive o Parkinson precoce.

Muito bem, Carminho Teixeira Bastos, quero agradecer muito a tua presença aqui. Tu que vens do Porto, liguei há bocado, estavas na estrada a vir para cá. Quero te agradecer muito, fico muito honrado e muito agradado por teres vindo. Agradecer esta tua disponibilidade em falar ao "Observador". Já sabe, siga também este Young Parkies Portugal e é mesmo assim, youngparkiesportugal.org, na net ou Instagram, Facebook, YouTube, Spotify. Tem mais de 10 mil seguidores no Facebook e no Instagram. Esta associação para a sua saúde e para o bem de toda a sociedade. Todos ganhamos sem saber mais, estar mais bem informados e poder ser apoiados por estas comunidades que foram tão bem inventadas por ti e por todos estes fundadores que contigo fizeram esta Young Parkies Portugal. Bem-hajas, Carminho, e até breve.

Muito obrigada, até breve.