Bom dia e muito obrigado por estar com as manhãs 360 do Observador. No explicador de hoje, a nossa convidada Tamara Usong Milagre, é a presidente da IVITA, associação que trabalha na área do câncer hereditário. Bom dia, muito obrigada por estar conosco.

Obrigada, eu. Muito bom dia.

Hoje é Dia Mundial da Luta contra o Câncer e a Associação IVITA, em conjunto com outras entidades, lançou um registo pioneiro pra investigação em medicina de precisão. Antes de mais, é importante esclarecer o que é isto de medicina de precisão.

A medicina de precisão é uma nova abordagem, é uma nova realidade que temos hoje em dia relativamente à investigação e ao tratamento, nomeadamente na doença oncológica. A medicina de precisão está a ganhar cada vez mais peso. Isso significa que damos o tratamento certo, na altura certa, ao paciente certo. Ou seja, a medicina de precisão vai muito ao fundo da questão, até a nível molecular, basicamente. E já temos novas abordagens. No entanto, a medicina de precisão é muito boa, mas também tem que ser sustentável.

Mas isto acontece porque cada paciente é diferente. Os pacientes são todos diferentes e por isso é importante ter este tipo de medicina, medicina de precisão, pra não aplicar tratamentos iguais a pacientes diferentes?

Exatamente. Já se percebeu, ultimamente, que cada doente é individual e os tratamentos que, atenção, neste momento, 75% dos tratamentos em oncologia são ineficazes.

Como assim?

O que é que considera ineficaz aí? É não ter nenhum resultado ou não salvar o doente?

Não tem o resultado desejado, ou seja, significa, traduz-se num desperdício enorme. O doente faz o tratamento. Podemos comparar, basicamente, a quimioterapia antiga ou comum, é uma espécie de bomba atômica que se lança por cima da pessoa. E a medicina personalizada é como se atirasse mísseis e agulhas, cada vez mais ao pormenor.

Mas o que está a dizer é que a maior parte dos tratamentos que são feitos em Portugal, a doentes oncológicos, é um tratamento que é ineficaz?

Em Portugal e na Europa. O câncer é muito esperto. O câncer é muito esperto e sabe disfarçar-se cada vez melhor ou de formas diferentes do ataque. Por isso é muito difícil e é muito necessário irmos ao encontro da medicina de precisão. Precisamente para, por exemplo, através da identificação de novos biomarcadores, termos novos alvos para combater o câncer, que é necessário, uma vez que é a segunda causa de morte, e portanto vamos ter um problema.

Tamara Usong Milagre, isso significa que também é necessário, eventualmente, mais tecnologia, mais desenvolvimento científico e seguramente, maior investimento em cada um dos doentes, porque é preciso estudar cada doente a fundo, em vez de aplicar o mesmo tratamento igual pra todos.

Exatamente.

Há recursos para isso ou não? Como é que estamos então com a introdução dessa medicina mais dirigida?

É precisamente por isso que a Associação Portuguesa das Administradoras Hospitalares, em parceria com a Ordem dos Médicos e com o apoio técnico da EY, decidiu elaborar uma estratégia para implementação da medicina de precisão em Portugal. Porque esta medicina de precisão é cara, é um investimento muito grande, mas não podemos esquecer que o investimento também leva a um retorno, que depois vai trazer muito benefício para o sistema de saúde. Ou seja, o investimento supostamente melhora a situação econômica, mas vai demorar tempo. E é um processo, e nesse processo temos que educar tanto os profissionais de saúde como também o cidadão.

Portanto, a IVITA, em parceria com todas essas entidades que referiu, quer promover a investigação da medicina de precisão em Portugal. O que vai ser feito? É basicamente recolher dados, estar no terreno para perceber como é que podem aplicar este tipo de medicina?

Já ouvimos falar em terapias inovadoras, como a KT e estas coisas, e as pessoas ouvem e perguntam: "Mas por que não posso fazer eu também?" As pessoas têm que ser educadas. Assim que temos terapias novas disponíveis, precisam de entender que estas terapias não necessariamente são indicadas para o seu caso. Ou seja, a equidade tem que ser garantida, mas a pessoa tem que entender que esse novo tratamento, por exemplo, não se pode utilizar nesse tipo de câncer. A medicina de precisão é muito complexa. A imunoterapia é muito boa, é uma nova promessa para o futuro, mas também nem todos respondem a esse tratamento, ou respondem muito bem e até pode levar à cura, ou então não respondem de todo. E é caro, ainda.

E como é que estamos em termos práticos? Isto é, essa medicina de precisão já está a ser praticada de alguma maneira em Portugal? Em que áreas? Em que unidades?

Sim, nomeadamente o IPO do Porto, por exemplo, já começou a utilizar essa nova imunoterapia e, do meu conhecimento, é que são cinco pessoas que já foram tratadas com sucesso.

Quando fala em sucesso, é cura?

Cura.

Quem é que pode promover este tipo de medicina de precisão? Já falamos aqui das dificuldades de adaptar isto e que nem todas as pessoas podem estar com condições para recorrer a esta medicina. Já falamos da necessidade da sustentabilidade e de como isto é caro. O Serviço Nacional de Saúde pode comportar este tipo de tratamentos?

Na minha opinião, a primeira coisa a fazer é apostar mais na prevenção da doença e evitar o desperdício, porque nós temos imenso desperdício.

Como assim?

Nos tratamentos, como disse há pouco.

Começa logo aí, tratamentos ineficazes em 75% dos casos.

Deixe-me só pegar nesse ponto dos tratamentos ineficazes. Mas é pouco crível que se consiga e se possa recusar um tratamento a um doente, mesmo quando os clínicos sabem que ele vai ser pouco eficaz. Em termos psicológicos, lidar com o doente oncológico não é difícil? Dizendo-lhe que: "Olhe, não vale a pena fazer tratamento, porque é ineficaz para si".

Sem sombra de dúvida, mas repito, a imunoterapia, não sabemos se esta pessoa vai responder. Isto é uma roleta russa, digamos.

E por isso deve tentar, só não?

Pois, mas alguém tem que pagar isso. Isso é uma questão muito técnica, e não sou oncologista, e acho que é melhor falar com um especialista sobre isso, mas é esse dilema moral, da equidade, que temos precisamente com a medicina de precisão. Mas ela existe e Portugal não pode ficar por trás. Nós precisamos acompanhar esse processo da inovação.

E como é que estamos em comparação com os países europeus?

Em Portugal, estamos muito bem. Relativamente a conhecimentos e especialistas, estamos muito bem. É uma questão orçamental, em primeiro lugar, e mais uma vez, eu farto-me de dizer: a prevenção está completamente suborçamentada, negligenciada. E sabe que o cancro hereditário, por exemplo, que é a área da nossa atuação na IVITA, é simplesmente o cancro com o maior potencial de prevenção e diagnóstico precoce, e é o mais negligenciado.

E Portugal não tem apostado na prevenção desse tipo de cancro.

Portugal não tem uma linha estratégica para enfrentar síndromes de cancro hereditário, mas, neste momento, a Sociedade Portuguesa de Oncologia criou um grupo de trabalho específico sobre cancro hereditário, que tenho a honra de integrar, inclusivamente. Isso para falar na medicina centrada no doente. Aí então vemos um belo exemplo de uma sociedade profissional que, de facto, chama os representantes capacitados dos respectivos pacientes para integrar esse grupo de trabalho.

Mas quando diz que falta uma estratégia, estamos a falar de sérias campanhas de prevenção? Devem ser os médicos a ter mais atenção aos doentes, neste caso, de cancro hereditário? O que pode ser feito, que ainda não está a ser?

Obrigada pela pergunta, porque tenho algumas propostas para fazer. Em primeiro lugar, cada hospital tem o seu orçamento. Um teste genético custa dinheiro. E depois, o portador identificado também tem que ter seguimento, tem que ter uma vigilância específica. O cancro hereditário surge em idade precoce. Por isso, também, já agora, para o aspecto da economia, é o cancro mais caro, inclusivamente, porque surge no auge da produtividade de uma pessoa. Por exemplo, temos muitas mães de crianças pequenas que morrem precocemente, deixando órfãos. Isso destrói a família toda.

Mas o cancro hereditário é mais prevenível do que o outro.

Muito mais. Uma vez identificada a mutação numa família, pode-se então ramificar para restantes familiares fazerem o teste, e aí o teste é rapidíssimo e baratíssimo, porque já encontramos a agulha no palheiro. O que torna caro é que os genes são grandes e é preciso a procura da agulha.

E isto só não acontece porque é muito caro. É por isso que isto não se faz com tanta frequência.

Já não é assim tão caro. E há outro problema: nós temos uma mutação fundadora portuguesa, ou seja, ao lado da Islândia, temos a taxa mais elevada de mutações BRCA2 na Europa.

Isso é horror.

BRCA quer dizer o quê?

BRCA é o nome do gene, do inglês Breast Cancer Gene. É um gene que supostamente nos protege do câncer da mama e ovário. Também há outros cancros envolvidos com essa mutação genética. Também pode aumentar ligeiramente o risco para melanoma, pâncreas, câncer da próstata e câncer da mama no homem. Portanto, um homem com mutação BRCA2 tem uma probabilidade 100 vezes superior de desenvolver um câncer da mama do que um homem sem essa mutação.

E está a dizer que nós estamos com a Islândia na liderança dessa mutação?

Sim, estamos numa bela liderança, exatamente, que, na minha opinião, justificaria uma espécie de rastreio populacional pela mutação fundadora portuguesa. Porque cada pessoa que fica doente com câncer e se identifica como portador de uma mutação só depois de ter câncer, é uma falha redonda na prevenção do câncer.

Porque podia e devia ter sido detectado antes.

Perfeitamente.

E prevenido de alguma maneira.

Sim, perfeitamente prevenível. Para já, entra numa vigilância completamente diferente e, se não quiser optar Para cirurgias preventivas, que é a forma mais radical de reduzir drasticamente o risco, pelo menos entra numa vigilância completamente diferente. Não é a primeira mamografia aos 50, mas sim a primeira ecografia mamária com 25 anos, depois com ressonâncias magnéticas anuais. É completa. É um diagnóstico precoce que significa uma doença curável.

Temos ideia de qual é a incidência do cancro hereditário na totalidade dos cancros?

A literatura afirma que cerca de 5% a 10% dos cancros são de origem hereditária. Atenção, o cancro hereditário integra os cancros mais frequentes em Portugal e na Europa, e os cancros mais letais. Estamos a falar de mama, ovário, colorretal, próstata, melanoma, pâncreas, estômago. Portanto, se nós temos essa perspectiva global sobre o cancro com maior potencial de prevenção e detecção precoce, vamos ver que assume uma dimensão enorme. Enorme pelo impacto que tem na sociedade. E a nossa coordenadora, por acaso a EVITA integra a rede europeia de referência Genetourist, Genetic Tumor Risk Syndromes, onde representamos os portadores de mutação a nível da Europa, e a nossa coordenadora, Nicoline Ogabrugge, afirma que atualmente só 20% a 30% dos portadores estão identificados.

Há muito trabalho a fazer.

É, há muito trabalho a fazer.

Que é um trabalho de registo prévio, antes de mais.

Para já, esse é outro problema que temos. Não temos dados.

Isto é base de dados?

Sim. Nós, neste momento, não temos dados. Cada instituição que trata doentes com cancro hereditário tem a sua microbase de dados.

E não há partilha.

Não há partilha, não há networking. Também temos aqui um problema da proteção de dados, porque é informação genética, isso tem que ser assegurado de alguma forma.

E são dados que são importantes para promover este tipo de investigação em medicina de precisão?

Exatamente, isso. É que sem dados não há aprendizagem e não há desenvolvimento. Portanto, é por isso que nós estamos muito pouco avançados. Desde a descoberta, por exemplo, do gene BRCA1 em 94, não avançamos grande coisa. Temos já terapia alvo comercializada, mas há um potencial muito maior para desenvolvimento.

O que a EVITA, e eventualmente outras organizações que se preocupam com este assunto, tem feito junto das autoridades, junto de quem manda, basicamente, para ajudar a resolver esse problema?

Acima de tudo, temos sido muito persistentes. Porque cada vez que se diz a palavra cancro hereditário, abanam com a mão e dizem: "Isso é muito raro, isso não tem grande interesse". Não, tem um grande interesse pelos motivos que já disse. O cancro hereditário, pela idade precoce, pelo enorme impacto que tem na economia, pelos cancros mais frequentes e mais letais, tem basicamente o mesmo peso que o cancro esporádico. Isso é que toda a gente tem que perceber. Nós trabalhamos junto às autoridades, ao Informet, em parceria com o Ministério de Saúde e a DGS. Todos já conhecem esse nosso discurso e, ao que parece, estamos a conseguir furar a pedra, porque coisas importantes estão a acontecer.

Tamara, hoje ficamos a saber, através do Eurostat, que o cancro é o responsável por um quarto das mortes na Europa, independentemente da origem. Isto é uma batalha que se está a perder?

Não, isso é uma batalha que se está a modificar. Nós vamos, de facto, ter cada vez mais doentes crônicos, graças à medicina de precisão, também, porque temos cada vez mais sobreviventes, para não falar das pessoas mais idosas, que também, por isso, têm o maior risco para desenvolver o cancro. Mas eu diria que nós vamos conseguir sobreviver o cancro cada vez mais tempo, e isso são boas notícias, sem sombra de dúvida. Quero, mais uma vez, chamar a atenção pela necessidade da prevenção ser prioritária no meio disto tudo, porque se nós só nos focarmos no remédio, não vamos ter bons resultados.

Foi o Explicador das manhãs 360, neste Dia Mundial da Luta contra o Cancro. Recebemos Tamara Usong Milagre, a presidente da EVITA, associação que trabalha na área do cancro hereditário. Muito obrigada por ter estado conosco na Rádio Observador. A caminho da hora certa, já se queira ou não louco para ouvir com The Time Is Now, e logo depois chega o João Miguel Santos. Nós regressamos amanhã.

É, the time is now, podemos ir embora.

É para ir embora.

Está na hora.

Até amanhã. Boa terça-feira.

Boa tarde, até amanhã.

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