David Fajgenbaum foi internado no Hospital da Universidade do Arkansas, nos Estados Unidos, depois do Natal de 2013, quando teve uma recaída de uma doença rara auto-imune que quase o matou. A sua condição era tão grave que o médico lhe disse para redigir o seu testamento numa folha de papel, escreve a CNN, que relembra agora a história de Fajgenbaum a propósito do lançamento do seu livro onde conta a sua procura por uma cura.
Três anos antes deste episódio, quando tinha 25 anos e estudava Medicina na Universidade de Pensilvânia, adoeceu e começou a ter alguns sintomas estranhos: gânglios linfáticos aumentados, suores noturnos e uma fadiga acentuada.
Um dia, quando estava a completar um exame na faculdade, sentiu uma dor abdominal tão forte que foi obrigado a deslocar-se às urgências. O seu fígado, rins e medula óssea começaram a falhar. Foi o primeiro de quatro ataques da doença entre 2010 e 2013.
David permaneceu no hospital durante sete semanas e, primeiro, os médicos acreditavam tratar-se de um linfoma. Durante esse período, o jovem ganhou quase 32 quilos de peso líquido e teve uma hemorragia retiniana que o deixou temporariamente cego do olho esquerdo. Depois de fazer um tratamento com doses elevadas de esteróides, teve alta.
Quatro semanas mais tarde, a doença voltou mais agressiva ainda do que antes. David regressou ao hospital e foi-lhe diagnosticada doença de Castleman multicêntrica idiopática, uma doença rara que afeta os nódulos e tecidos linfáticos. Foi submetido a um tratamento de quimioterapia e o seu corpo respondeu positivamente, o que foi o suficiente para mantê-lo vivo.
Para a maioria dos pacientes, uma cirurgia pode curar a doença. Não é o caso de Fajgenbaum a quem foi diagnosticada a causa mais mortal da doença, com uma probabilidade de sobreviver de 35% após o diagnóstico. E quase assim foi. A doença quase o matou por várias vezes, mas, apesar das múltiplas recaídas e dos tratamentos de quimioterapia, conseguiu terminar a licenciatura e descobrir um tratamento capaz de lhe salvar a vida. Havia poucas opções conhecidas para o tratamento, o que tornava a hipótese de cura quase nula. Foi este estado de emergência que estimulou Fajgenbaum a iniciar a sua própria pesquisa.
Quando adoeceu apercebeu-se de umas manchas vermelhas, semelhantes a sinais, que lhe apareceram no corpo, mas os médicos desvalorizaram esse sintoma.
De forma a acelerar a pesquisa sobre a doença e a procura por um tratamento, David Fajgenbaum fundou uma rede de colaboração para a doença de Castleman (Castleman Disease Collaborative Network — CDCN). Anos depois da fundação do CDCN, o próprio Fajgenbaum deu conta de que as manchas vermelhas podiam ser a peça do puzzle que faltava para descobrir um tratamento que ajudasse a lutar contra a doença.
Descobriu que as manchas eram resultado de um pico de proteína e, por isso, contactou as autoridades americanas reguladoras da segurança alimentar e dos fármacos (Food and Drug Administration — FDA) para obter uma prescrição de Sirolimus (rapamicina) que o ajudasse a combater a doença auto-imune.
Este fármaco é usado para prevenir as rejeições de órgãos transplantados, mas no caso de David pode atuar como um imunossupressor que lhe pode salvar a vida. Este tratamento permite reverter alguns dos sintomas da doença, mas a CNN não revela quais.
O médico lançou no passado dia 10 de setembro o livro “Chasing My Cure: A Doctor’s Race to Turn Hope into Action”, onde conta a sua experiência de quase morte e a recuperação após a descoberta do tratamento. David espera agora determinar como é que a substância que o salvou pode ajudar outros doentes.