Uma família luso-canadiana lançou uma campanha com o objetivo de angariar dois milhões de euros necessários para adquirirem um novo medicamento para a sua bebé de dois meses, que sofre de uma doença rara. A página no GoFundMe “ForEvaStrong” já regista cerca de 500 mil dólares canadianos angariados, o equivalente a 345 mil euros. Mas são precisos seis vezes mais. E não só.

Eva, filha de Ricardo e Jéssica Batista, nasceu a dia 11 de agosto, em Toronto. Mas a 2 de outubro, com sete semanas, foi-lhe diagnosticado uma atrofia muscular espinhal tipo 1 — a mesma doença de Matilde, a bebé portuguesa que motivou também uma campanha de recolha de dinheiro. Em conversa com o Observador, o pai, natural de Esposende, explicou que Eva parecia ter “dificuldade em respirar” e “pouca força”.

“Ela parecia fazer um esforço para respirar. Quando pegávamos nela ao colo, os braços caíam para baixo. Como é a nossa primeira filha, achamos que era por ser muito pequena, que ainda estava a ganhar músculos e força. Mas depois reparámos que também não tinha controlo no pescoço, nem na cabeça. Cansava-se até a comer. Foi nessa altura que decidimos ir ao médico”, recordou.

Depois dos testes de análise genética, os médicos chegaram à conclusão que Eva sofria de atrofia muscular espinhal tipo 1, a forma mais grave da doença. “Doeu muito quando descobrimos, porque não sabíamos o que era. Só uns dias depois, quando estávamos mais calmos e com algumas pesquisas na internet, é que conseguimos perceber o que era esta doença”, lamentou Ricardo Batista em conversa com a Lusa.

Atualmente, Eva está a ser tratada com um medicamento chamado Spinraza, que é totalmente subsidiado até aos 18 anos pelo sistema de saúde no Ontário. Segundo o pai da menina, Eva terá de tomar este medicamento a vida inteira. Já levou a primeira de quatro injeções na coluna que tem de ser administrada quatro vezes nos primeiros dois meses de vida. Depois passará a levar uma de quatro em quatro meses durante a vida inteira.

Spinraza ajudará a melhorar substancialmente a qualidade de vida de Eva porque “não deixa a doença piorar, trava-a apesar de não a curar, e reduz o efeito da atrofia”, descreve Ricardo. No entanto, ele e a mulher, que já nasceu no Canadá, mas é filha de açorianos de São Miguel, vêm uma esperança acrescida em Zolgensma, o medicamento que a bebé Matilde tomou através do Serviço Nacional de Saúde português.

É que “mesmo tomando Spinraza, a Eva teria sempre dificuldades respiratórias”, acrescenta o pai da criança. “O que os médicos nos disseram é que, apenas com o medicamento que a minha filha já tomou, há bebés que se conseguem sentar. Alguns, na melhor das hipóteses, conseguem andar, mas isso são casos muito raros”, termina.

O problema é que, no Canadá, o Zolgensma “ainda não foi aprovado porque está em fase de testes clínicos”, afirma Ricardo: “Estamos a tentar entrar para os testes clínicos, mas ainda não temos respostas definitivas. Pode ser disponibilizado, mas sem certezas, daqui a um, dois ou seis meses, mas não sabemos. Podemos nem sequer conseguir porque depende das características dos bebés que eles procuram. Isso é informação que não nos é dita”, explica.

Os médicos que acompanham a menina dizem não conseguir ter acesso ao medicamento enquanto está em fase de testes. Mesmo que isso venha a acontecer — e é para essa possibilidade que os pais de Eva querem angariar os dois milhões de euros —, os pais têm de assumir a responsabilidade da compra do medicamento. Ricardo e Jéssica dizem já ter conversado com os pais de Matilde, mas estes explicaram-lhe que não podem ajudar financeiramente o casal sem a autorização de entidades superiores.

E vir para Portugal para seguir o mesmo percurso que a família de Matilde? Pode não servir de muito, responde Ricardo: “Como não somos residentes, dizem-nos que talvez não tenhamos os mesmos direitos. Mas já pensámos sobre isso.”

Entretanto, em conversa com a Lusa, os pais admitem que a campanha de recolha de apoios tem obtido uma grande adesão por parte da comunidade portuguesa: “Não é fácil arranjar esse dinheiro todo, mas é algo de muito importante. Já temos bastante apoio da comunidade, mas não vamos parar, mesmo que tenhamos de vender a nossa casa, porque não a posso deixar piorar”, prometeu a mãe Jéssica, nascida no Canadá, mas filha de emigrantes de São Miguel (Açores).

Além de vários eventos programados, está agendado para o dia 7 de dezembro, às 18h30 (23h30 de Lisboa), um jantar de angariação de fundos, que terá lugar no salão da Liuna Local 183, no número 1263 da Wilson Avenue, no norte de Toronto.

Entretanto, Eva está em casa, mas sem sinais de melhorias. Perdeu algum peso durante este processo e tem de utilizar atualmente uma sonda nasogástrica para as refeições.