A Young Parkies Portugal (YPP), associação criada em 2021 para “informar, integrar e acompanhar” pessoas com Parkinson juvenil ou precoce, ambiciona ver a fisioterapia e o apoio psicológico de prevenção disponibilizados aos doentes assim que é dado o diagnóstico.

“Estamos convencidos que esta estratégia poderia poupar muito dinheiro ao Estado e antecipar muitos problemas, evitá-los, atrasar a progressão dos sintomas junto dos doentes”, disse a presidente da YPP, Carmo Bastos.

Em entrevista à agência Lusa por ocasião do Dia Mundial da Conscientização da Doença de Parkinson, que se assinalou esta semana, a fundadora da YPP elencou as ambições de uma associação que junta doentes, especialistas, família, fisioterapeutas, investigadores, médicos, psicólogos, entre outros profissionais.

“Normalmente, só se ataca quando o mal já está feito, quando as pessoas já estão em fase absoluta de necessidade. Acreditamos que a estratégia da prevenção pode alterar as coisas”, disse.

Partindo desta convicção, a YPP avançou já com projetos-piloto ligados a estas áreas.

Com o apoio da Sociedade Portuguesa das Doenças do Movimento, decorreu em março um curso dedicado a fisioterapeutas e profissionais de exercício, utilizando como base um modelo holandês.

O objetivo foi, descreveu à Lusa a responsável pelo projeto e neurofisioterapeuta Josefa Domingos, “criar uma rede nacional de cuidados de reabilitação na doença de Parkinson com exercícios e estratégias dedicadas a pessoas mais jovens e que descobrem a doença em idade ativa”.

“Sabemos que quanto mais próximo tivermos o profissional do doente, da casa do doente, maior probabilidade de a pessoa continuar a fazer tratamentos de forma continuada. E estamos a contribuir para a formação deles. Quantos mais doentes tratarem, mais ‘expertises’ vão ser”, descreveu.

A fisioterapeuta contou que o curso “muito prático” recebeu um “feedback altamente positivo” pelo que está já a ser programado um segundo.

“A lacuna, nesta área, é internacional. Só muito recentemente é que se está a dar mais atenção às pessoas mais jovens com Parkinson. Quem tem Parkinson juvenil ou precoce, tem filhos pequenos, está a trabalhar (…). As atividades [físicas] não podem ser as mesmas das dedicadas a pessoas com 60 ou 70 anos”, analisou.

Paralelamente, a YPP realizou um projeto-piloto de intervenção psicológica em grupo que já está a replicar em formato ‘online’.

Mariana Pinote, da Encontrar+se, uma associação de promoção de saúde mental do Porto que realizou este projeto com a YPP, explicou à Lusa que a ideia surgiu quando se percebeu que “as pessoas eram diagnosticadas, recebiam apoio médico, mas raras vezes era proposto apoio psicológico para integração do diagnóstico”.

“E quando se fala de uma doença crónica, o apoio psicológico é absolutamente fundamental. A parte médica pode ficar controlada com toda a medicação, mas existe uma adaptação psicológica a um diagnóstico para a toda a vida que exige uma série de mudanças e estratégias”, referiu.

O impacto do diagnóstico e da doença na família ou a redefinição de planos futuros, de um projeto de vida e de sonhos, foram alguns dos temas que as oito pessoas que integraram este “piloto” da YPP abordaram num formato, o de grupo, que “funciona muito bem, porque há quem tenha o diagnóstico há dois/três anos e quem tenha há 10/15”.

“Isto é um processo de luto. As pessoas confrontam-se com uma série de perdas que precisam de ser reorganizadas”, resumiu a psicóloga.

Outra das ambições da YPP é mudar o protocolo em vigor sobre o intervalo entre consultas, para que a segunda aconteça com um espaço de 15 dias ou um mês após a receção do diagnóstico.

“Porque na primeira consulta, quando é transmitido o diagnóstico, a pessoa está a ouvir, mas não está a digerir. Normalmente as dúvidas surgem nas semanas seguintes. Devia existir uma segunda consulta [com menos tempo de intervalo face ao atual que pode chegar a seis meses] para esclarecimentos”, defendeu Carmo Bastos.

A presidente da YPP alerta, ainda, para os “tabus” à volta da doença que resultam da “desinformação”, bem como para os estigmas e até os auto-estigmas.

“A aceitação do diagnóstico é um caminho muito pessoal”, frisou.

Com 242 associados, 350 pessoas registadas no ‘site’, cerca de 9.000 seguidores no Instagram e mais de 1.100 no Facebook, a YPP desenvolve regularmente atividades como as ‘Parkie Talks’, nas quais são abordados temas como parentalidade, maternidade, sexualidade, carreira profissional, entre outros.