José Miguel Tomaz tem passado a última década a fazer reset, que é como quem diz a reprogramar-se: como homem, como filho, como amigo, como profissional. Aos 41 anos, um AVC isquémico agudo — com possível transformação hemorrágica — mostrou-lhe, de forma abrupta, que não podia viver daquela maneira, numa corrida constante. E desde então precisou de uma rede de apoio a que não estava habituado: voltou a viver em casa dos pais, ancorou-se nos poucos amigos que restaram.

Esta é uma história de luz, mas também de sombras. Porque muitos se afastaram depois da doença, como acontece não raras vezes. E também porque José Miguel recusa, ainda hoje, reconfigurar-se profissionalmente. Continua a insistir na informática, mesmo que o mundo não esteja preparado para o receber numa velocidade mais lenta.

Em casa, tem a admiração do único sobrinho, a quem se refere como se fosse um filho. Os pais e os irmãos nem sempre o compreendem. Por vezes, José Miguel pode ser intempestivo, uma sequela que a lesão cerebral lhe deixou. É por isso que esta é, sobretudo, uma história de resiliência. Dele e de toda a família.

Aos 73 anos, Arlete Tomaz é um exemplo de genica e força. Uma verdadeira matriarca. Há dez anos que zela pelo bem-estar do filho mais velho, que se preocupa com as horas da medicação, com a alimentação, com o máximo de conforto que consegue dar-lhe. Neste período, os dois filhos mais novos (gémeos, de 49 anos), casaram e descasaram, e por isso voltaram também para casa dos pais. É uma moradia espaçosa, e por isso não houve necessidade de fazer grandes adaptações quando José Miguel voltou para casa.

O tempo encarregou-se de ensinar uns e outros a lidar com as alterações de humor, com as frustrações e também com as pequenas conquistas. “Ele esteve muito mal. Quando lhe deu o AVC, houve um médico que me olhou nos olhos e disse: ‘O seu filho pode morrer de uma hora para a outra.’ Passado um tempo, nas consultas, os médicos admiravam-se com a recuperação que ele teve”, conta ao Observador.

Ao fim de 20 anos a trabalhar num café (da família) e depois numa loja de materiais de construção, que ainda se mantém aberta, Arlete continua a tratar da lida da casa sozinha. O filho mais velho “é sempre uma preocupação”, sobretudo pelas alterações de humor. “Ele enerva-se muito. Depois pensa em certas coisas e acredita que aquilo é tudo verdade. E não o podemos contrariar.”

O marido, três anos mais velho, prefere não aparecer à reportagem do Observador. Mas Arlete sublinha a forma abnegada como ele encarou a doença e as limitações do filho. “Ia com ele para todo o lado, ainda hoje vai, se for preciso. Porque ele nunca mais conduziu.”

“Faço tudo o que posso para ele se sentir melhor”, afirma, enquanto prepara o almoço para todos: ela, o marido, os três filhos e o neto, de 15 anos. “Corto-lhe a carne, tenho medo de que ele se engasgue. Ao princípio reparei que ele, do lado esquerdo, deixava sempre a comida, era aquela inclinação, aquela dificuldade que o AVC lhe deixou”, conta Arlete.

Por muitos anos que viva, não mais esquecerá o dia em que um amigo de José Miguel lhe ligou a dizer “que ele se sentira mal e fora de ambulância para o hospital”. Tinha ficado de passar em casa dos pais, em Buarcos, antes de seguir para Lisboa, e a mãe estranhava não obter resposta quando lhe ligava, naquela manhã. “Era um rapaz que andava sempre de um lado para o outro.” Naquele dia, depois do AVC, foi transferido do Hospital Distrital da Figueira da Foz para o Centro Hospitalar da Universidade de Coimbra (CHUC, atualmente integrado na ULS de Coimbra), onde ficaria internado até ser encaminhado para o Centro de Reabilitação Rovisco Pais, na Tocha, Cantanhede.

Os dois irmãos mais novos de José Miguel são gémeos. No dia em que visitamos a família, só Vítor consegue marcar presença na conversa, no intervalo entre acompanhamentos e aulas: é PT (personal trainer), um devoto do exercício físico. Quando o irmão sofreu o AVC, já estava familiarizado com as sequelas físicas e mentais que a doença poderia trazer. “No ginásio que tinha apareciam pessoas que tinham sofrido algo semelhante.” Licenciado em Desporto, zelou sempre pela máxima da mente sã em corpo são. Insistia com o irmão para que cuidasse mais dele, que se alimentasse melhor, que fizesse exercício físico. “Ele hoje tem um estilo de vida mais saudável do que tinha na altura. Senão era complicado e já não estava cá”, afirma.

Depois da recuperação no Centro Rovisco Pais, incentivou José Miguel a continuar com a fisioterapia, ou pelo menos a acompanhá-lo no ginásio. “Uma vez ou outra levava-o comigo, para que ele pudesse fazer alguma coisa, até para estar ocupado. Nesta área em que trabalho acabo por ter muita gente nas condições dele. O que acho é que ele deveria continuar com a fisioterapia, mesmo depois de sair do Rovisco Pais. Mas isso é um problema do nosso sistema”, enfatiza. “Porque nestes casos, no dele e noutros, se houver uma continuidade no exercício físico, ajuda muito na recuperação. Mas tem de ser um trabalho constante. E, infelizmente, nós não temos um sistema preparado para este tipo de acidentes.”

Por esta altura, Martim Tomaz já é adolescente, 15 anos feitos, vive mergulhado no quarto e nos ecrãs na mesma casa do resto da família, semana sim, semana não, ao ritmo da guarda partilhada. É o único sobrinho de José Miguel. Tinha apenas cinco anos quando o AVC mudou a vida de todos. Tem memórias vagas desse tempo, a não ser do corredor imenso (pelo menos à luz das suas lembranças) que era preciso percorrer para chegar ao quarto onde o tio estava internado. Pediu para visitá-lo, os avós e o pai levaram-no. Martim não se lembra, mas é o tio quem recorda que ele lhe levou um desenho: “Era uma casa enorme, cor-de-rosa, supostamente para onde eu iria morar depois de sair do hospital”, conta José Miguel.

Martim terá sido decisivo para a recuperação. “Fazia-lhe muita companhia, falávamos muito, sobre tudo. Ainda hoje falamos. Sobre música, sobre carros de coleção, sobre computadores.” E que tio é este, afinal? “É um tio especial. Cresci com ele”, diz o sobrinho.

Sandra Guerreiro lembra-se bem de José Miguel Tomaz, mesmo quando já passaram quase cinco anos do contacto que mantiveram. A neuropsicóloga do Centro de Reabilitação Profissional de Gaia (CRPG) descreve-o como “muito empenhado e comprometido, com uma grande capacidade de ser amável, de trazer um contributo positivo à dinâmica de grupo”. E acrescenta: “A nível intelectual e das funções mentais, ele preservou capacidades que lhe permitem ter um discurso articulado. Porém, o caso é de alguma complexidade e ambivalência, nomeadamente sobre a aceitação da mudança. Esta lesão tem uma componente frontal, e isso justifica a resposta impulsiva que possa ter, por vezes”, explica Sandra Guerreiro. É essa a justificação médica que traduz alguma efabulação notada pela família no discurso de José Miguel. “É preciso compreender.”

Denota ainda que os meses que o informático passou no CRPG foram importantes para lhe devolver “mais alguma autonomia e menos isolamento social”. “Era um homem que tinha o seu emprego, bem remunerado, que vivera em Inglaterra, que viajava muito, e que tinha a vida toda pela frente. Quando surgiu o AVC, mudou tudo, radicalmente. O que tentámos fazer aqui foi ajudá-lo a reintegrar-se na vida ativa.” Orientá-lo para um projeto de vida que fosse realista. “Mas o José Miguel mantém sempre a intenção de voltar aos seus projetos anteriores. É claro que nós não podemos destruir os sonhos, mas temos de construir outros, novos”, enfatiza.

O CRPG tem sede em Gaia, mas, em setembro passado, abriu duas delegações, em Coimbra e Lisboa, para poder dar uma resposta mais alargada a todo o território nacional. O objetivo é devolver autonomia “nos contextos reais de vida”, dar aos doentes “capacitação para voltarem a trabalhar, na maior parte das vezes em áreas completamente diferentes daquelas onde estavam”.

Sandra Guerreiro sublinha que, em casos como o de José Miguel, “há alterações relacionadas com o comportamento, com a personalidade, com a gestão das emoções. Aquilo a que se de chama soft skills, que ficam alteradas ou comprometidas, nem sempre é bem entendido pelas pessoas, até pelas mais próximas.” O que a equipa do CRPG tentou fazer com José Miguel Tomaz foi dar-lhe as competências necessárias para que pudesse decidir, de forma responsável, como reconverter-se. “Trabalhámos com ele essa questão da aceitação da mudança. Foi um desafio. Embora atualmente já não mantenha contacto com ele, penso que ainda será.”

O CRPG é uma instituição pública, especializada na área da reabilitação e reintegração profissional de pessoas com deficiências e incapacidades, nomeadamente das adquiridas, que decorrem de doenças ou acidentes. Ao longo dos últimos 32 anos, apoiou mais de 29.500 utentes através de múltiplos serviços, como o apoio à reintegração profissional, formação nessa área e prescrição de produtos de apoio. É o único Centro com estas características no país. Desde 2001 que está em curso um programa intermédio, entre a reabilitação físico-funcional e a requalificação profissional. Foi nesse que José Miguel participou.

Apesar de se tratar de um programa com cariz terapêutico, estando o CRPG no chapéu do Instituto de Emprego e Formação Profissional, “demorou quase uma década até o conseguir formalizar”, explica Sandra Guerreiro.

29 de dezembro de 2014, segunda-feira. José Miguel Tomaz acorreu a um cliente com a rapidez do costume. Trabalhava para uma empresa com sede em Santiago do Cacém, mas, por obra do destino, o cliente situava-se na Figueira da Foz, a cidade onde nasceu, cresceu e viveu a maior parte do tempo. Era uma situação complicada: uma empresa de implantes para operações à coluna, “e de repente tudo tinha deixado de funcionar, como a sincronização de calendários e agendas. Era muita responsabilidade”, conta ao Observador. Ali, em frente ao computador, sentiu que a dor de cabeça que o acompanhava há meses se agudizava. Levantou-se, foi buscar um copo de água a uma máquina no corredor, e sentiu-se a desfalecer, encostado a uma parede.

Por sorte, estava na empresa um antigo enfermeiro, que percebeu o que poderia ser aquilo. Fez-lhe perguntas. Na dúvida, chamou a ambulância. A partir daí, José Miguel só sabe o que lhe contam: foi para a urgência do Hospital Distrital da Figueira da Foz, e daí transferido para o CHUC, já com o diagnóstico de AVC.

Já antes, a 11 de setembro, sentira uma ameaça, depois de uma situação de muito stress no trabalho. “Tive uma espécie de descarga de adrenalina, como se me caísse um saco de 50 kg de cimento na cabeça. Ficou sempre uma dor, uma moinha”, recorda.

Naquela época, “passava 18 ou 20 horas exposto ao computador e, basicamente, vivia para aquilo, para o trabalho”, relata o informático. Nessa altura já regressara a Portugal, mas viveu em Londres vários anos. “Vivia só para a profissão. Comia em frente ao computador. Alimentava-me em dez minutos. Tinha mais 20 kg do que tenho hoje”, recorda. Os amigos chamavam-lhe “Saltareco”, porque “andava sempre a saltar de um lado para o outro”. Nas (poucas) horas vagas, passava música nos bares e discotecas da Figueira da Foz. Sempre adorou música, tinha (e tem) uma coleção invejável de discos de vinil e CD’s.

Naquela manhã de dezembro, foi como se a vida de José Miguel tivesse congelado. Quando acordou, no hospital, a sua preocupação foi lembrar-se da password da empresa onde estava a trabalhar. Mas apagou tudo o que aconteceu entre o momento do AVC e o início da recuperação. “A memória fotográfica ficou cá. Sei de cor as matrículas dos carros que tivemos cá em casa e outras coisas. Acho até que desenvolvi ainda mais essa capacidade depois do AVC. Sei os IBAN [número internacional de conta bancária], que são 25 dígitos, e os números de identificação fiscal.”

Uma semana depois do internamento no CHUC, foi transferido para o Hospital Distrital da Figueira da Foz. E daí para o Centro de Reabilitação Rovisco Pais, na Tocha, onde acabaria por ficar quatro meses.

José Miguel diz que nunca se desesperou, mesmo perante a dificuldade na mobilidade. O AVC afetou-lhe o lado esquerdo. Recuperou bastante, mas não totalmente. “Eu rejo-me  sempre por uma máxima dos Monty Python –  always look on the bright side of life”, diz. Reproduz a cena cómica, ao detalhe. “Sempre tentei ver o lado positivo, e com uma certa comédia”. E que lado positivo pode ter um AVC? “Abrandei muito, forçosamente, o meu ritmo. Tomei consciência de que vivia no fio da navalha”, responde.

O AVC afetou-lhe mais do que a mobilidade. Também a motricidade fina e a sensibilidade ficaram comprometidas. Não mais voltou a ser o informático todo-o-terreno que não tinha horas. Pelo caminho, os amigos foram-se afastando. Quando José Miguel voltou para casa, o pai levava-o todos os dias à Figueira para que pudesse frequentar o bar onde sempre ia e para estar com eles. “Felizmente tive muitos amigos que me apoiaram e tenho três deles que me visitavam constantemente enquanto estava no Rovisco Pais”, recorda.

No regresso à casa dos pais, onde passou a viver, “nem conseguia pegar no talher”. “Eu era dextro e tive de aprender a fazer tudo com a mão direita”, sublinha. Também o barbear era um desafio: “Era normal terminar de fazer a barba e sentir aqui ainda um tufo de pelos do lado esquerdo, por ser o lado que negligenciava. Tanto assim é que fui considerado neglect, que é a palavra inglesa para negligente”, afirma.

Em 2019, cinco anos depois do AVC, José Miguel ingressou no CRPG. A pandemia foi declarada menos de um ano depois, interrompendo o que deveria ter sido um programa mais longo. Ao Observador, diz que voltou a trabalhar em informática, como dantes, por via remota. Mas nunca mais da mesma maneira. Criou no seu quarto um verdadeiro escritório, continua rodeado de computadores. E de música.

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