“Tenho dores todos os dias. Até uma costura da roupa faz doer.” O relato é de Mónica Rebelo (na foto), a primeira entrevistada da rubrica Crónico – Como é viver com dor. Tem 50 anos e o diagnóstico de lúpus eritematoso sistémico e abriu as portas de casa para receber a equipa do Observador. Contou à jornalista Sofia Teixeira como é difícil viver a sua doença, sobretudo nos dias em que a dor é tanta que, se estiver sozinha, não consegue ir buscar um copo de água. Ou nos outros, em que até está com alguma energia, e consegue sentir-se útil enquanto voluntária da Associação de Doentes com Lúpus e da Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas.

O facto de ter estado incapacitada para o trabalho durante três anos levou-a a reformar-se por invalidez. Não foi uma opção, foi uma inevitabilidade. Mónica fala ainda da sorte que tem ao contar com o apoio dos pais nas tarefas que a dor impossibilita, como cozinhar, abrir uma garrafa de água, transportar compras de supermercado. “A dor condiciona-me em muita coisa (…) Tenho plena noção que, um dia em que esteja sozinha, vão começar as minhas grandes dificuldades.”

Nesta nova rubrica, com imagem de Marco Gomes e de Mariana Alvarez Cortes [que acumula também a realização e a edição] damos voz aos doentes com dor crónica. Somam-se horas de entrevista e de gravações, onde pretendemos mostrar o lado invisível deste problema através do testemunho na primeira pessoa. Pode ver o primeiro episódio AQUI. E não precisará de esperar muito pelo próximo, que será publicado já este fim de semana.

Já não é a primeira vez que destacamos a enxaqueca na secção DOR do Observador. E, novamente, a desvalorização dos sintomas, a demora no diagnóstico e o atraso no tratamento são referidos. No episódio mais recente do podcast Conversas sobre Dor, que apresento com o jornalista Paulo Farinha, conversámos com Isabel Pireza, que tem mais de 30 anos de diagnóstico de enxaqueca, e com o médico neurologista Henrique Miguel Delgado. Uma conversa a quatro que serve para derrubar alguns mitos, para descodificar a diferença entre enxaqueca e dor de cabeça, mas também para alertar para a falta de valorização, não só por parte das pessoas, mas dos governantes. “Considero que é uma doença que quem legisla, quem decide, acha menos importante em termos de impacto”, disse Henrique Miguel Delgado. “Classicamente esta foi sempre uma área menos reconhecida do que outras doenças”, acrescentou, ainda que denote o caminho que tem sido feito na divulgação da enxaqueca. Pode ouvir AQUI.

O desinteresse político pela dor crónica foi uma das conclusões do primeiro Fórum da SIP Portugal, um dos parceiros da secção DOR [em conjunto com a Associação Portuguesa para o Estudo da Dor e a Ferraz Lynce], realizado, em Lisboa, a 29 de maio. Durante uma tarde, foram debatidos temas que preocupam doentes, cuidadores, famílias e profissionais na área da dor crónica. Este problema necessita de uma responsabilidade partilhada, no que respeita à saúde, aos aspetos laborais e aos direitos dos doentes. Estará o doente no centro da decisão? Existem recursos suficientes para integrar todas as áreas? Neste fórum, percebeu-se claramente que não, e que a esfera clínica é apenas uma das muitas dimensões que a dor crónica envolve. Falta integração de serviços e de respostas, foi uma das conclusões.

A transição para a classificação internacional de doenças, ICD-11, esteve também em discussão, no sentido de perceber se trará oportunidades concretas para tornar a dor crónica “medida” e monitorizada no Serviço Nacional de Saúde. Ao ser facilmente reconhecida como uma condição relevante nos cuidados de saúde primários, e ao propor um sistema de codificação, pela primeira vez, de que forma podem as diferentes entidades comunicar entre si e tornar a dor crónica, uma prioridade nacional? Portugal está preparado para aproveitar esse enquadramento para elevar a dor crónica na agenda política nacional? Foram muitas as perguntas em duas mesas-redondas, num debate que contou com a presença de associações de doentes e profissionais. Assista ao Best-of do evento aqui.

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