A dor na esclerose múltipla não é apenas um sintoma. É uma presença constante, silenciosa e muitas vezes invisível. Não se vê nos exames, não se mede com facilidade, não se explica em poucas palavras. Mas vive-se — todos os dias — no corpo, na mente e na forma como cada pessoa tenta continuar a sua vida.

Em Portugal, centenas de pessoas com esclerose múltipla participaram recentemente num estudo europeu sobre o impacto dos sintomas. Intitula-se “Impacto dos Sintomas da Esclerose Múltipla (IMSS, sigla em inglês)”, é uma iniciativa pan-europeia promovida pela Plataforma Europeia de Esclerose Múltipa em colaboração com 24 associações de doentes, de 22 países. Os resultados confirmam aquilo que quem vive com a doença já sabe há muito: a dor está entre os sintomas mais prevalentes e mais perturbadores. Surge ao lado da fadiga, das alterações motoras e cognitivas, e raramente aparece sozinha. Em média, cada pessoa vive com mais de uma dezena de sintomas em simultâneo.

Mas há uma outra dimensão da dor que raramente entra nas estatísticas. A dor de não ser compreendido. A dor de esperar. A dor de ter de explicar, repetidamente, aquilo que não se vê.

O mesmo estudo mostra que o tempo médio entre os primeiros sintomas e o diagnóstico ultrapassa os três anos. Três anos de incerteza, de desgaste, de respostas incompletas. Três anos em que a dor não tem nome — e, por isso, muitas vezes, não tem resposta.

E mesmo depois do diagnóstico, o caminho está longe de ser linear. Um em cada três doentes não está satisfeito com a forma como os seus sintomas são geridos. Não por falta de profissionais competentes, mas por ausência de integração. Porque continuamos a tratar a doença em partes, quando a vida das pessoas não é fragmentada.

A dor na esclerose múltipla exige uma abordagem diferente. Não basta prescrever. Não basta acompanhar episodicamente. É necessário coordenar, escutar, adaptar. É necessário reconhecer que a dor não é apenas um fenómeno biológico, mas também social, emocional e profundamente humano.

E aqui entramos no plano político. Porque aquilo que está em causa não é apenas a qualidade de vida de quem vive com esclerose múltipla. É o modelo de saúde que queremos construir. Um modelo centrado na doença ou um modelo centrado na pessoa? Um sistema reativo ou um sistema capaz de antecipar, integrar e responder de forma contínua?

Hoje, sabemos que as pessoas com esclerose múltipla são acompanhadas, em média, por vários profissionais de saúde. Sabemos também que essa multiplicidade nem sempre se traduz em coordenação efetiva. E sabemos, sobretudo, que há ainda uma parte significativa destas pessoas que não tem acesso aos cuidados de que necessita — seja por falta de resposta, seja por barreiras económicas, seja por ausência de propostas adequadas.

A dor, neste contexto, torna-se também um indicador político. Um sinal de que o sistema ainda não está totalmente preparado para responder à complexidade das doenças crónicas.

Precisamos dar um passo em frente. Precisamos integrar a gestão da dor nos percursos clínicos de forma estruturada. Precisamos reforçar a articulação entre cuidados de saúde, apoio social e comunidade. Precisamos de investir na capacitação das pessoas para o autocuidado, mas também na capacitação do sistema para ouvir e responder.

E precisamos, acima de tudo, de reconhecer que viver com dor não pode ser normalizado.

A esclerose múltipla não define as pessoas. Mas a forma como a sociedade e o sistema de saúde respondem à sua dor diz muito sobre quem somos — e sobre quem queremos ser.

Alexandre Guedes da Silva é voluntário e presidente da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM). Engenheiro naval e antigo docente universitário, dedica-se de forma voluntária à promoção da literacia em saúde, inovação social e defesa dos direitos das pessoas com deficiência e doença crónica. É ainda um dos cronistas convidados da secção Dor, dedicada exclusivamente a temas relacionados com a dor, respetivo acompanhamento clínico e impacto na sociedade.