O que é que o José Gameiro responderia a um casal ou a um cuidador que lhe perguntasse, em contexto clínico, essa pergunta que fez há pouco tempo de forma retórica, que é: porque é que eu hei de gozar a vida se tenho o meu marido internado no lar ou se tenho um filho doente que precisa de mim sempre?

Porque se não o fizer, a sua capacidade funcional de fazer aquilo que anda a fazer vai piorando com o tempo. E a sua tristeza e a sua depressão, mais depressão até que tristeza, vai aumentar. E isso vai-lhe diminuir as capacidades de ser cuidador.

O poeta Daniel Felipe publicou o poema "A Invenção do Amor", em 1961. Mais de 60 anos depois, recuperamos as suas palavras para dar título a este podcast com José Gameiro, médico psiquiatra, membro fundador da Sociedade Portuguesa de Terapia Familiar e terapeuta de casais e famílias há mais de 40 anos, e Raquel Marinho, jornalista por mais de 25 anos, podcaster e divulgadora de poesia. Conversamos sobre saúde mental e também relações amorosas e familiares, o que as protege e o que as põe em risco. Somos um podcast observador, o que significa que pode escutar-nos no site, mas também em todas as plataformas de podcast. O podcast "A Invenção do Amor" tem autoria de Raquel Marinho e José Gameiro e música de Filipe Raposo. Olá, José Gameiro.

Olá, Raquel.

Bom dia, boa tarde, boa noite.

Olá, boa noite.

Cá estamos outra vez no nosso podcast. E hoje vamos falar da saúde mental, do cuidador informal ou da cuidadora informal e do que isso pode comportar para as pessoas que cuidam dos outros. Como sabemos, em Portugal existe o Estatuto do Cuidador Informal desde 2019. Há até já vários estudos e encontramos online várias organizações que se dedicam precisamente a dar apoio ou a dar conselhos ou opiniões sobre como é que os cuidadores informais devem fazer para também se protegerem e conseguirem ter uma vida mais leve. Porque, e é assim se calhar que começamos a nossa conversa, ser cuidador informal pode ser um risco para a saúde mental.

Pode. Pode ser muito duro. Há vários tipos de cuidadores informais e há vários tipos de doenças que exigem cuidadores informais. Começando por aquelas que são mais urgentes, graves, no sentido da morte iminente, são as mais curtas, normalmente.

Oncológicas.

São oncológicas ou neurológicas muito graves, coisas súbitas, esclerose lateral amiotrófica, coisas desse género, que duram dois, três anos, não passam disso. As oncológicas são menos tempo ainda, muitas vezes, em que o cuidador informal, muitas vezes é difícil ser cuidador informal nessas situações sem ter algum apoio técnico. Pode ser um cuidador informal, mas tem que ter um apoio técnico. Há equipes domiciliárias, que dão apoio técnico, mas tem que haver alguém ou alguns que sejam cuidadores informais. Pode ser uma pessoa de família ou pode ser um voluntário, ou às vezes são pessoas pagas. Nesses casos não são informais, são formais, como é evidente. Depois há as situações de longo prazo, que são as demências, sobretudo, e outras doenças neurológicas, que podem durar 10, 15 anos, em que habitualmente é uma pessoa de família que é cuidador informal. Ou seja, por exemplo, há dois tipos de demências. Há uma que começa mais cedo e que é mais grave na sua rapidez de instalação, que é o chamado Alzheimer, que é muito conhecido como nome. E que pode instalar-se a partir dos 50 e tal anos, tão cedo quanto isso. Normalmente é mais tarde, 60, 60 e tal, mas que rapidamente, com uma certa rapidez. Hoje em dia há muito pouca, praticamente não há medicação para tratar o Alzheimer. O que há é alguma medicação que retarda durante um ano, pouco mais de um ano, o processo um bocadinho. Neste momento, há uma enorme polémica nos Estados Unidos, porque a indústria farmacêutica desesperadamente procura um remédio para o Alzheimer, porque vai ser o jackpot. Quer dizer, a quantidade de pessoas no mundo que têm Alzheimer, se descobrem uma solução. Houve uma aprovação de um remédio agora que está a ser muito contestado, que agora na Europa também vai ser aprovado, que é para um determinado tipo de Alzheimer muito específico, que dá efeitos secundários que podem ser muito chatos. Não vamos entrar nisso.

Mas o que esse medicamento faz?

Esse medicamento supostamente para o Alzheimer. O Alzheimer tem uma fase inicial em que as pessoas às vezes se apercebem de que vão começar um processo demencial. E essa fase é muito má para as pessoas, como é evidente. Eu conheci pessoas que, ao princípio, percebiam que iam todos os dias ao mesmo café, já não sabiam voltar pra casa. A desorientação espacial e temporal é das piores.

É uma das características.

É uma das coisas. Todos nós, a partir de determinado episódio, temos a chamada afasia dos nomes, não lembramos os nomes das pessoas, mas não é isso que se trata, são desorientações completas e depois o desconhecimento das pessoas, de quem são as pessoas. Com o tempo.

E as pessoas mais próximas.

E as pessoas mais próximas. Com o tempo, o que acontece é que a pessoa deixa de ter qualquer noção do que se está a passar com ela e, portanto, o seu sofrimento, nesse aspeto, deixa de existir. O sofrimento passa a ser dos próximos, da família. É muito duro para um marido, uma mulher, para um filho, para uma filha, chegar ao pé de um doente ou de uma doente com Alzheimer e a pessoa olhar para ela como se estivesse a olhar para um vidro. Não sabe quem é ou troca-lhe o nome ou: "O que a senhora está aqui a fazer, quem é a senhora?" Quando as pessoas são saudáveis fisicamente, um Alzheimer pode durar 10, 15 anos. Depois depende um bocado das patologias que estão associadas. Mas o Alzheimer só por si pode durar muito tempo, se a pessoa é saudável.

E o Alzheimer só por si acaba por ter um final que é a morte, ou as pessoas não morrem de Alzheimer?

Não, as pessoas morrem de Alzheimer. Morrem de Alzheimer, porque a partir de uma determinada altura deixam de se conseguir alimentar, têm que ter sondas para se alimentar, deixam de conseguir engolir.

Mas porque não têm controle dos movimentos, não tem a ver com isso.

Não têm o reflexo de deglutição, por exemplo, podem morrer até engasgadas por causa disso. Outras vezes não conseguem engolir, outras vezes têm que se pôr aquela que é chamada uma PEG, que é um líquido direto ao estômago para alimentação. E portanto, começam a ficar cada vez mais magras. Depois começam a aparecer doenças associadas com a idade e com o Alzheimer.

Portanto, não é só uma coisa neurológica no sentido de deixarem de saber quem são, não tem a ver com isso, ou desorientação espacial.

Com o tempo, começa a ter repercussões físicas, obviamente. E as pessoas acabam por ter morrer por vários motivos. Mas podem morrer com Alzheimer com 90 e tal anos. Depois há a demência senil. Aliás, há três demências, falta uma que é a vascular. A senil, que tem a ver com a idade, que é aquilo que acontece nalgumas pessoas idosas, que a partir de uma determinada idade, é um processo muito mais lento que o Alzheimer, mais tardio.

Aparece mais tarde.

Aparece mais tarde, aparece depois dos 70 e muitos, às vezes 80, 80 e muitos. A pessoa começa a ter sintomas parecidos com os do Alzheimer, ou às vezes iguais aos do Alzheimer, só que tem instalação muito mais lenta, com intervalos lúcidos. Há alturas em que as pessoas estão completamente desorientadas e alturas em que estão orientadas, com uma memória antiga conservada muitas vezes. A pessoa não sabe o que é que jantou ontem, mas sabe o que se passou há 20 anos e conta histórias do seu passado. São as chamadas demências senis. Cada vez estamos mais sujeitos a isso porque vivemos mais tempo. Nem todos vamos ter demência senil, mas cada vez vai haver mais demência senil, porque quando se morre aos 90 e tal anos, a hipótese da atrofia cortical do córtex cerebral aumenta, que é o principal sintoma das demências. Depois há as demências vasculares, que são demências que se seguem a processos de acidentes vasculares muito graves. São demências de instalação muito rápida, porque há um acidente vascular cerebral, pode ser uma trombose, pode ser uma hemorragia, mas geralmente são tromboses, e que rapidamente a pessoa fica demenciada. E é uma demência, do ponto de vista dos sintomas, muito parecida com o Alzheimer, só que de instalação súbita, rápida e irreversível como o Alzheimer.

Portanto, deixa na mesma de saber quem é, quem são os próximos, orientação espacial.

Só que normalmente não passa por aquelas fases que o Alzheimer passa iniciais, ainda ter algum conhecimento daquilo que se está a passar à sua volta. Eu conto uma história porque é uma história que me marcou imenso. Eu fumava cigarrilhas, agora já não fumo, mas fumava cigarrilhas, e o meu sogro, que morreu com Alzheimer, porque eu já disse que gostava muito dele, já em pleno Alzheimer, completamente instalado. Foi aqui fora, na varanda, num dia de sol. Era um grande fumador. Deixou de ser fumador muitos anos antes do Alzheimer. Fumava três maços por dia. Fazia a barba de manhã a fumar. Ele era muito decidido. Um dia teve uma bronquite ou uma constipação, disse: "Não fumo mais". E não fumou de um dia para o outro mais, que é uma coisa raríssima nos fumadores.

Uau, força de vontade!

Nunca mais fumou. Snifava-me as cigarrilhas quando estávamos a jantar ou a almoçar juntos. Chegava assim ao pé de mim: "Posso snifar as cigarrilhas?" "Pode". Um dia estávamos aqui sentados e eu disse à Ana: "Vou fazer uma experiência com o teu pai". Eu olhei assim para uma cigarrilha e pô-la na mão. O senhor fumou a cigarrilha toda com um prazer, uma coisa espantosa, como se fosse um fumador. Era uma coisa antiga da vida dele. Com prazer, a aspirar o fumo, a deitar o fumo fora, até que no fim aquilo quase que queimava os dedos, ele atirou a cigarrilha. Mas depois experimentei eu mesmo, já não funcionou.

Portanto, naquele momento-

Naquele momento ele teve a recordação, não sei o que se passou. Aliás, uma das perguntas que a Ana me fazia muito e a própria minha sogra me fazia, é se ele tinha algum sentimento de familiaridade quando estava com a família e de conforto. E eu achava que sim, mas não sabia. Quer dizer, eu disse: "Eu acho que ele está muito bem quando está conosco, está muito tranquilo". Ele, felizmente, nunca sofreu de agitação. Isso é outra coisa complicada no Alzheimer, nas demências, é que há situações com grande agitação, que têm que ser medicadas. Agitação psicomotora, coisas delirantes, não conseguem dormir porque veem bichos de noite, veem pessoas a entrar no quarto, têm alucinações, têm coisas desse tipo. Felizmente, não aconteceu.

Qual é o risco para a saúde mental das pessoas que cuidam destas pessoas com demências, estas três demências de que falou?

A ligação que se cria, há duas hipóteses. Há mais do que duas, mas há uma hipótese que é uma hipótese profissional, são as pessoas que não têm família ou que a família não está disponível e portanto contratam profissionais que vão rodando, porque é impossível estar 24 horas. Há muitas equipes aí que vivem, a profissão deles é essa. Portanto, tem que estar 24 horas com a pessoa, ou vai para um lar Isto é uma injustiça minha, mas eu sempre tive alguma dificuldade em entrar em lares. Sempre me fez muita impressão. E não cheiravam a xixi. Fazia impressão não haver uma família que tomasse conta das pessoas. Mas às vezes não há, de facto. Há duas hipóteses: ou há um lar, e há lares que são bons, é preciso é ter dinheiro, os lares bons não são baratos. Então se tem um quarto individual são mais caros, chegam a 3000, 4000 € facilmente. Ou então há equipes rotativas que fazem 24 horas por dia, ou por períodos de 12 horas, ou por períodos de oito horas, três pessoas, duas pessoas, que estão permanentemente com a pessoa.

Porque estas pessoas podem, de facto, exigir cuidados permanentes.

Não podem estar sozinhas. Levantam-se, fazem disparates, podem magoar-se, podem cair. A autonomia delas é zero. Não sabem alimentar-se sozinhas, nada, zero.

Quando esses cuidados são levados a cabo por elementos da família?

Há o chamado síndrome do cuidador. O que é o síndrome do cuidador? É a pessoa que deixa de ter vida própria, ou seja, normalmente é um cônjuge. Porque é que é um cônjuge? Porque é uma pessoa próxima e porque normalmente tem uma idade em que também não trabalha. É um síndrome em que a pessoa está 24 horas por dia com o outro. E é muito difícil convencer essas pessoas a terem uma vida minimamente própria. Ou seja, por muito que a família, muitas vezes acontece, eu tive conhecimento disso, a família diga: "Vai agora de férias uns dias, vai não sei para onde e nós tomamos conta do pai ou da mãe", a pessoa não quer ir. Não quer largar-se. Eu conheci casos em que a pessoa sentia-se culpada de tirar férias. Conheci mais que um caso em que a pessoa dizia: "Mas não há problema nenhum, o seu marido tem filhos, em cima eu arranjo um sítio para o seu marido, bestial, para o seu marido ir, em que pode fazer até fisioterapia, isto e aquilo." "Não, não sou capaz, sinto-me culpada se fizer isso."

Mas culpada de abandono ou alguma coisa assim?

De abandono. Isto é o chamado síndrome do cuidador. O problema do síndrome do cuidador é que dá exaustão. Não é bem um burnout no sentido clássico da palavra, mas dá uma exaustão terrível. E às tantas a pessoa fica sem energia nenhuma e muitas vezes até depois precisa de ajuda porque já não consegue fazer as coisas. Mas existe o síndrome do cuidador. Depois ia dizer os cuidados paliativos de fim de vida, que é outra conversa.

Então já vamos aos cuidados paliativos. Ainda antes, no que diz respeito aos cuidadores informais. Também há os casos em que os cuidadores informais são no sentido oposto ao que estávamos a falar até agora, que não são os filhos a cuidar dos pais, são os pais a cuidar dos filhos, nos casos de, por exemplo, doença oncológica infantil ou de filhos portadores de deficiência. Na mesma, é um encargo muito grande que pode comportar um risco também para estas pessoas.

Como é evidente. E há outra coisa que comporta um risco para as pessoas, que muitas vezes implica que uma das pessoas se desempregue, por exemplo, para tomar conta de um filho. Há muitas instituições que funcionam bem para ter estes miúdos, miúdas, jovens femininos ou masculinos, mas não há assim tantas como isso, nem tantas do Estado como isso, e portanto, o problema do pagamento muitas vezes põe-se. Já vi casos em que um dos cônjuges, infelizmente muitas vezes é a mulher, que se desemprega para ficar full time a tomar conta de uma criança ou de um jovem.

Dependente.

Completamente dependente, tem uma paralisia cerebral, tem uma coisa qualquer dessas, completamente dependente. E portanto, vive para isso. Muitas vezes, o que acontece em relação a esses casos é que o casal, se tem só um filho, decide ter um segundo filho para prevenir o futuro. Ou seja, quem é que vai tomar conta deste miúdo ou desta miúda? Porque normalmente, hoje em dia, as situações graves infantis desse tipo, não as oncológicas, mas esse tipo, as oncológicas ou se tratam ou morrem. Esse tipo neurológicas, como as trisomias, aliás, sobrevivem muito mais anos do que antigamente, porque os recursos terapêuticos são muito maiores. As trisomias antigamente, aos 20 e tal anos morriam, hoje em dia há trisomias, homens e mulheres com trisomia aos 60, 60 e tal anos.

Portanto, os pais têm receio do que possa acontecer quando eles não estiverem.

Preparam o futuro financeiro, muitas vezes fazem situações financeiras para se controlar o futuro. Eu conheci casos assim, mas depois é preciso ter um irmão ou uma irmã. Tenho um amigo que tem um irmão com uma trisomia, felizmente que eles são vários, e portanto, esse irmão com a trisomia circula pelas casas dos irmãos. E tem assim a garantia que ele é bem tratado, que está seguro, que não há problema nenhum. Mas por acaso são vários irmãos, mas se fosse só um, era mais complicado.

Exato. Estas famílias que têm essa responsabilidade de cuidar de um filho doente, e a oncologia, como disse, é diferente, mas ainda assim continua a ser um encargo permanente. Também têm o risco de ficar num estado de exaustão, por exemplo, como dizia.

Deixarem de existir como casal, muitas vezes. Deixam de existir como casal, deixam de funcionar como casal. A energia, a tristeza, a aceitação de um diagnóstico desse tipo é muito complicada, é muito difícil. Às vezes nem diagnóstico há. Há muitas doenças genéticas que nem sequer há diagnóstico, muitas vezes não é importante haver. É uma coisa um pouquinho mais acadêmica, porque não há tratamento. Ponto final. E portanto, há coisas muito complicadas que envolvem vários sistemas, sistemas cardíacos, sistemas renais, parte neurológica, envolvem muita coisa. Um casal a viver com isto dificilmente tem uma vida de casal normal. Como é evidente. Dificilmente tem, porque está muito preocupado com aquilo que se passa, é muito cuidador em relação à criança ou ao jovem e, por outro lado, tem muita dificuldade, mesmo que tenha recursos para isso, em deixá-lo com alguém durante algum tempo para ir de férias.

Sim, porque é aquela ideia: "Eu é que sei cuidar".

Eu é que sei cuidar.

Eu é que o conheço.

Como, aliás, se passava, agora menos, com os psicóticos esquizofrênicos. Eu comecei a minha vida enquanto psiquiatra, via quase sempre casais que era o filho psicótico e a mãe. Sempre.

E era decorrente. A mãe era decorrente de ter um filho com uma doença dessas.

Tratava dele.

Ou seja, a doença do filho desencadeava nela uma doença também.

Era uma cuidadora full time do filho. Isso por um lado era horrível para as pessoas, por outro lado, muitas vezes evitava internamentos. Porque alguns que não tinham cuidadores eram internados no Hospital Gonçalo Amarante, onde eu estive muitos anos. Eu conheci doentes internados há 40 anos.

Chegámos a conversar lá noutros tempos.

Noutros tempos, exatamente.

Noutras entrevistas. Estes cuidadores, no caso de pais que cuidam de filhos com doenças, no caso das genéticas, como dizia, que à partida não vão alterar-se. Portanto, é uma situação crônica, devem estar alerta para não só proteger a relação, mas proteger a saúde mental deles, tentar fazer alguma coisa, podem fazer alguma coisa. Por exemplo, procurar momentos de casal ou procurar ajuda.

Podem procurar ajuda no sentido de serem convencidos, entre aspas ou com aspas, a terem espaços de descanso os dois. Às vezes não há recursos financeiros para isso, e também não é fácil pedir a um casal amigo que fique com uma criança com deficiente profunda. Não é fácil, como é evidente. Mas tendo algum dinheiro, consegue-se arranjar pessoas que fiquem uma semana, ou meter um miúdo ou uma miúda num sítio adequado para isso.

Mas é que podem não querer.

O problema não é esse, o problema é que muitas vezes não querem. Sentem-se culpados. É um bocado parecido com a situação dos cuidadores das pessoas com demência. Sentem-se culpados, sentem-se que estão a fazer uma coisa que não é suposto fazer, sentem que estão em falta.

Exato, que estão a falhar.

Não é tanto a questão de só eu é que sei tratar. Não é tanto essa a questão. É: eu não sou capaz de estar a gozar a vida quando tenho o meu marido ou a minha mulher internado num lar ou num sítio qualquer com um processo demencial.

Ou o meu filho com uma doença crônica.

E depois, às vezes, há problemas familiares com isto também. Que é, por exemplo, o progenitor ou o outro progenitor, seja homem, seja mulher, acha que a pessoa deve ir para um lar e os filhos não estão de acordo.

Imagino que também acontece.

Acontece isso. Isso dá conflitos muitas vezes. Não estão de acordo, mas fica cá, ele para um lar. Pode ficar em casa, a gente tem dinheiro, não há problema nenhum. Muitos têm recursos. Se a gente tem dinheiro, arranja pessoas para irem para lá, porque cá meter num lar. Muitas vezes há conflitos com isto.

O que é que o José Gameiro responderia a um casal ou a um cuidador que lhe perguntasse, em contexto clínico, essa pergunta que fez há pouco tempo de forma retórica, que é: mas porque é que eu hei de gozar a vida se tenho o meu marido internado num lar ou se tenho um filho doente que precisa de mim sempre?

Porque se não o fizer, a sua capacidade funcional de fazer aquilo que anda a fazer vai piorando com o tempo. E a sua tristeza e a sua depressão, mais depressão até do que tristeza, vai aumentar. E isso vai diminuir as capacidades de ser cuidador.

Portanto, no limite, até aquilo que quer tanto fazer.

Vai ficar prejudicado.

Vai ficar prejudicado. E a depressão, foi a palavra que usou agora. Estas pessoas podem desenvolver depressões?

Claro que podem.

Acontece.

Acontece, claro que sim, obviamente. Você imagina o que é ser casada com uma pessoa há 50 anos, de repente, aparecendo uma pessoa com Alzheimer pela frente, e você deixa de ter parceiro ou parceira, passa a ter que cuidar dele, deixa de ter vida, o que é que é isso senão dar uma-- pode não ser uma depressão formal, percebe? Mas ninguém anda satisfeito com isto, como é evidente.

Então aconselharia ou diria às pessoas que são cuidadores permanentes de outra pessoa, seja um pai ou uma mãe.

Que tenham folgas.

Que se permitam afastar-se daquela situação e ir viver um bocadinho, para usar a expressão que disse há pouco.

Sim. Nem que seja oito dias, seis em seis meses. Agora, menos de oito dias não vale a pena, acho eu. Mas nem que seja ir para qualquer lado oito dias, depois seis meses, depois vão outra vez. Nem que seja durante o dia a dia poderem ter uma hora ou duas para si, arranjando alguém que fique com a pessoa. Ir ter com as amigas ou com os amigos, tomar café, ter um espaço. A pessoa muitas vezes tem toda a capacidade para ter o espaço, o problema é esse. Não tem dificuldade em ter o espaço, tem quem preencha esse espaço, mas não é capaz de o fazer. É terrível, não é capaz de o fazer.

E na sua opinião deveria ser.

Devia ser.

Passamos agora então, como dizia há pouco, José Gameiro, ao tema dos cuidados paliativos, que é outra coisa. Porque os cuidados paliativos prendem-se com esta ideia de que é preciso realmente cuidar de alguém Que já não está capaz de cuidar de si próprio, nem do ponto de vista do cotidiano, nem do ponto de vista da sua saúde. Portanto, precisa de apoio para continuar a viver e isso comporta também uma situação de risco e muito pesada para quem o faz.

Sim, mas são mais profissionais, habitualmente. Porque como exigem cuidados de médico ou de enfermagem frequente, para não dizer quase sempre, podem ter um cuidador informal ou vários cuidadores informais, familiares ou não familiares, mas têm que ter uma equipe técnica. Têm que ter uma equipe técnica para aquilo que a Raquel disse, quer dizer, para manter o mínimo de saúde, do controle da dor, do controle da respiração, etc. Isso tem que ser feito por quem sabe fazer. Isso pode ser feito ao domicílio. Há equipes que fazem isso no domicílio. Nem sequer têm que ter muito tempo com a pessoa, quer dizer, vêm normalmente diário. Eu já assisti a isso, infelizmente, em relação a amigos que morreram e que tinham uma equipe domiciliar que ia lá todos os dias, retificava a medicação. Hoje em dia, com os cuidados paliativos bem feitos, e há muitas equipes que o fazem bem feito, não há dores. As dores desapareceram, desapareceu quase completamente. Nem há falta de ar e coisas desse tipo. Isso é tudo fácil. Não é fácil, mas é tudo coagível. Portanto, as pessoas morrem numa situação de, eu acho horrível dizer isto, mas é verdade, uma situação de conforto físico muito maior do que morriam antigamente, quando morriam com dores, com falta de ar, etc.

Não acho que seja horrível, acho até que é bom.

Não, mas quer dizer, falar de conforto com a morte é sempre-

Sim, mas é bom que a pessoa quando morre esteja confortável fisicamente.

Depois há muito bons serviços de cuidados paliativos, mas muito caros.

Pois, privados, não é?

Privados, muito caros. Há uns do Estado, há poucos. Infelizmente, a rede de cuidados paliativos ainda é muito pequena, devia ser maior, porque a doença oncológica cada vez aumenta mais e vai aumentar cada vez mais.

A nossa longevidade também.

A nossa longevidade também, porque cada vez vai haver mais cancros. Também ao mesmo tempo, cada vez há mais tratamento para o cancro, mas vai haver mais gente a morrer de cancro, como já está a haver. Vai haver mais cancros em gente mais jovem, como também já está a haver. E, portanto, a rede de cuidados paliativos é fundamental. A rede hospitalar existe, há hospitais que têm cuidados paliativos, bons, muito bons. Eu conheci dois ou três e conheci um privado, não vou dizer qual, que funcionava muito bem. Morreu um grande amigo meu e, de facto, eu assisti a tudo até ao fim. E de facto, aquilo custava, na altura, para quem não tivesse qualquer espécie de apoio, 6 mil euros por mês.

Pois.

6 mil euros. Tocou-me muito aquele serviço. Você entrava naquele serviço e não havia barulho nenhum. Não havia ninguém a gemer, não havia ninguém a queixar-se, não havia nada. Pessoal supertreinado, uma chefe de serviço espantosa. E que de facto, quem tivesse apoio à ADSE ou a seguros durante um mês conseguia ter para aí metade do preço, 3 mil euros, mas depois não pagava mais. Depois há o Hospital do Mar também, que é do Estado. Ali ao pé de Loures. Há por aí hospitais que têm serviços paliativos, mas não é fácil. Mas há doentes que exigem paliativos sempre. Quer dizer, tirando as doenças neurológicas, também infelizmente conheci. Um dos psicólogos, talvez o tipo que eu conheci com mais jeito para fazer terapia de casal, que foi meu aluno de terapia de casal. Psicólogo. Paradoxalmente, ou não paradoxalmente, homossexual, assumido, casado com um homem. Uma história que me marcou imenso e eu lembro-me muito dele ainda hoje. Um dia, fomos almoçar. Ele não vivia cá em Lisboa, era de fora. Vamos almoçar e ele diz-me: "Estou a sentir aqui umas contrações". A gente chama fasciculações no músculo do braço. E eu não disse nada, mas pensei: "Épa, é um dos sintomas iniciais da esclerose lateral amiotrófica, às vezes".

É?

É. Eu pensei: "Deus querê que não seja". E era. E depois ele continuou durante uns tempos a fazer a sua vida, cada vez mais dependente, mas como tinha um marido que o conduzia no carro e o levava, ele continuou a fazer consulta. Tinha um jeito então para casais. E ao mesmo tempo trabalhava com miúdos com doenças oncológicas e hematológicas, leucemias e coisas assim, com as famílias. E a partir de uma altura deixou de conseguir trabalhar. Fez muita impressão uma vez que fomos jantar, eu, a Ana, ele e o marido, e eu pedi-lhe ao fulano: "Passe-me a travessa", e ele já não me conseguiu passar a travessa.

Não tinha força.

Não tinha força. Pronto. A partir de uma altura é internado num hospital, chamado Hospital de Redegarda, lá onde ele morava, e fica dependente completamente. A gente visitava-o com muita frequência e as últimas vezes ele já só piscava os olhos. Já não falava. Eu tive outro doente com esclerose lateral amiotrófica, que visitei. Esse tinha sido meu colega do Camões, policia o Camões, e em determinada altura, ele foi ter comigo, porque tinha umas depressões e foi ao consultório, e eu acabei a consulta e passado um bocado vem a secretária chamar-me e dizer: "Fulano de tal está lá embaixo, que caiu as escadas abaixo". A descer as escadas. E eu, na altura, não pensei em esclerose, mas pensei: "Isto é qualquer coisa neurológica, seguramente". Aquele era um homem altruísta, tinha menos de 50 anos, foi há muitos anos. A partir de uma altura, eu vou visitá-lo semanalmente a casa. Todas as semanas ia visitá-lo a casa. Hoje em dia há programas de computador em que eles olham para os teclados.

É verdade.

Produzem voz e conseguem falar com voz sintética. Na altura não havia nada disso. Eu estava uma hora com ele e trocávamos três ou quatro frases, que ele era por abecedário, piscava-me o olho quando eu acertava na letra.

Para conseguir construir as palavras.

As palavras. É um diálogo bom. A determinada altura pede-me para eu o ajudar a morrer. Coisa que já me aconteceu algumas vezes.

Imagino.

Acontece a todos os médicos. E eu disse-lhe que não fazia isso. E rapidamente, em duas ou três semanas, o pedido desapareceu. Deixou de pedir. E foi até o fim, morreu. Eles morrem em asfixia, porque os músculos intercostais que fazem a respiração deixam de funcionar a partir de determinada altura, são os últimos a deixar de funcionar. E portanto, por muito oxigénio que façam, eles hoje em dia fazem oxigénio muito cedo para prolongar a vida, mas o tempo máximo de vida são três anos, não passa muito disso. Este esteve sempre em casa, nunca saiu de casa. Exigem cuidados paliativos. Neste caso não seriam permanentes, mas com bastante seriedade, como é evidente. O outro, o que era terapeuta de casal, estava no hospital, o marido dele trabalhava, portanto dava-lhe muito apoio, mas ele teve de ir para o hospital por causa disso.

Olhando para a sua expressão do rosto a contar esta história e a ver esse seu paciente uma vez por semana, uma hora, podemos imaginar o que isto comporta para quem está com eles todos os dias. Ou seja, mesmo para quem tem uma relação meramente profissional em clínicas de cuidados continuados e paliativos ou esses locais.

Tem uma preparação especial.

Tem de ter, não é?

Tem muitas reuniões de grupo para discutir não só os casos, clinicamente falando, como a sua atitude e os seus sentimentos face aos casos. É muito importante, porque é impossível você não ficar tocada com isto. Eu não tenho nenhuma experiência de crianças oncológicas, mas deve ser muito mais duro do que um velho ou um adulto já crescido. Só tenho indireta. Tratei casais que tiveram filhos com problemas oncológicos graves, mas que se safaram. Isso deve ser uma coisa horrível. O que eles fazem? Fazem uma coisa muito importante, que é grupos de discussão em que as pessoas podem exprimir aquilo, e muitas vezes são pessoas que são lhe dadas mais férias, mais descanso, etc., para aguentarem aquilo. Porque por muito que nós estejamos treinados a lidar com o sofrimento das pessoas, e no meu caso, eu não trabalho quase em sofrimento físico, trabalho em sofrimento mental, é diferente, apesar de tudo. Mas a morte de um filho também não é fácil, não é para dois. Mas quem está a ver pessoas a morrer todos os dias, numa unidade de cuidados paliativos, sobretudo oncológicos, todos os dias há pelo menos uma morte ou duas. Dia sim, a pessoa chega lá e já não está lá outro. E ligou-se a ela. Estiveste lá dois, três, quatro, cinco meses e a pessoa liga-se às pessoas, como é evidente.

Claro.

É duro.

É duro. Para fecharmos este episódio sobre este tema difícil e centrando-nos aqui também nos casais, o que é que diria então, de forma mais resumida e sistemática, se for possível, para proteger a relação e para proteger a saúde mental individual, quer casais que tenham de cuidar de um pai ou de uma mãe dependentes, quer casais que tenham de cuidar de um filho ou de uma filha dependentes, o que lhes diria para tentarem encontrar espaços de respiração?

Isso é o mais importante. Eu percebo que ao princípio não é fácil. Você tem uma situação que é diagnosticada e nos primeiros tempos é muito complicado, entre aspas, deixar largar, percebe? Ao fim de um tempo, quando começam a aparecer sinais de exaustão. E os sinais de exaustão podem ser vários: tristeza, dificuldade em dormir, ansiedade permanente. São sinais clássicos, como eu disse há pouco, é uma espécie de burnout, só que não é laboral, mas é funcional no sentido de uma coisa do olhar. Quando começam a aparecer esses sinais, é a altura para fazer algum descanso, o descanso possível. E é quase sempre possível. Não estou a dizer que é sempre possível, mas do ponto de vista prático, é quase sempre possível. É a pessoa que não quer fazer. Não estou a dizer que é sempre assim. Pode haver situações extremas em que não seja de facto possível ou não haja dinheiro para pagar a alguém para que isso seja possível. Mas a maior parte das vezes não é esse o problema. O problema é a culpa, o sentimento de culpa.

No limite, e quando essa exaustão já está instalada e os sinais são mais exuberantes, digamos assim, ou mais presentes.

Pode-se ter que medicar.

Procurar ajuda profissional.

Profissional, sim, pode ser que medicar. E depois há o luto a seguir. Que também não é fácil muitas vezes.

Alguém que passou por uma experiência destas tão densa.

Morreu a outra pessoa e diz: "Será que eu fiz tudo bem como deve ser? Será que eu dei a assistência toda como devia ser? Devia ter feito de outra maneira?" Coisas deste tipo, quando fez tudo e mais alguma coisa. Do ponto de vista racional e lógico, não faz nenhum sentido isto, isto é completamente emocional, mas a pessoa pergunta-se: "Será que eu fiz bem? Será que eu devia ter ido não sei onde?"

Vi todos os médicos.

Sim. Se a pessoa morre enquanto a outra está ausente, é o cabo de sorte.

E aí sim, se calhar, é preciso também pedir ajuda.

Às vezes é preciso pedir ajuda.

Enfim, é um tema duro, mas que faz parte da vida e faz parte da vida também dos técnicos de saúde mental, dos psiquiatras e psicólogos. José Gameiro, obrigada, voltamos em breve.

Está bem, até à próxima.

O podcast "A Invenção do Amor" tem autoria de Raquel Marinho e José Gameiro e música de Filipe Raposo. Pode escrever-nos para ainvencaodamor@gmail.com e colocar-nos as suas questões e também seguir-nos nas plataformas de podcast e nas redes sociais para acompanhar de perto a estreia dos novos episódios.