A Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA) chamou esta quarta-feira a atenção para as especificidades dos cuidadores de pessoas com a doença, que é crónica e de evolução tão rápida que tem um efeito devastador nas famílias.
Pedro Souto, presidente da APELA, explicou que a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) “não tira férias e exige cuidados durante as 24 horas do dia”, pelo que é uma patologia “muito desgastante para o cuidador”.
O responsável falava a propósito do Dia Mundial da ELA, que a associação assinala na sexta-feira com uma ação que visa sensibilizar a sociedade civil, responsáveis políticos e profissionais de saúde para o impacto provocado pela doença, não só nos doentes, mas também nos cuidadores que os acompanham.
A APELA diz ainda que é importante avançar com um estatuto do cuidador informal adequado às necessidades que a associação tem vindo a identificar, frisando a importância de salvaguardar a carreira contributiva, os períodos de descanso em que o apoio à pessoa cuidada seja assegurado e a prestação de apoio psicológico sempre que necessário.
A associação recorda que no passado dia 30 de maio foi anunciado que o Governo aceitou criar o Estatuto do Cuidador Informal, que estabelece os direitos e deveres das pessoas que cuidam de familiares dependentes (idosos, pessoas com demência ou doenças crónicas, crianças com patologias graves).
No entanto, sublinha, este estatuto “ainda não é consensual e poderá sofrer alterações ao longo dos próximos meses”.
No Dia Mundial da ELA 2019, a associação pretende ainda debater o impacto que a doença pode ter sobre as dimensões pessoal e profissional da vida de um cuidador informal.
Por outro lado, alerta também para o facto de o estatuto do cuidador informal “ser frequentemente relegado para segundo plano”.
A ELA é uma doença neurológica degenerativa, progressiva e rara, em que os neurónios motores, que conduzem a informação do cérebro aos músculos do corpo, passando pela medula espinhal, morrem precocemente. Como resultado, esses músculos, que são os que fazem mexer o esqueleto, ficam mais fracos
A iniciativa para assinalar o Dia Mundial da ELA, subordinada ao tema “Um aroma para cuidar”, terá lugar no Fórum Picoas, em Lisboa, na sexta-feira.
