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Doenças raras

Reunião no ministério da Saúde sobre bebé Matilde. Compra do medicamento em discussão

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O principal responsável pelo Hospital de Santa Maria está em reunião no ministério da Saúde, alegadamente para discutir a compra do medicamento. BE questiona demora na resposta.

Matilde tem atrofia muscular espinal e precisa de dois milhões de euros para um medicamento que a pode salvar

Os pais de Matilde, a bebé com atrofia muscular espinal que precisa de dois milhões de euros para um medicamento que a pode salvar, confirmaram que estiveram reunidos com o responsáveis do Hospital de Santa Maria, em Lisboa, durante a manhã desta quinta-feira e que “foram informados que estão a agilizar o pedido do fármaco zolgensma com a maior brevidade possível”. 

O semanário Expresso avançou depois que o diretor clínico do Centro Hospitalar e Universitário de Lisboa Norte, que integra o Hospital de Santa Maria, está no Ministério da Saúde para uma reunião relativa a este processo, informação entretanto confirmada pelo Observador. Para a compra do medicamento que pode salvar a bebé, é necessário o aval da médica de Matilde, primeiro, da unidade hospitalar em que está a ser tratada, depois, e do ministério da Saúde, em último lugar, já que a compra do medicamento terá sempre de ser assegurada pelo Estado.

Nos últimos dias têm decorrido reuniões entre o Centro Hospitalar e Universitário de Lisboa Norte e Hospital de Santa Maria, o Infarmed e o Ministério da Saúde para articular entre todos a resposta dada a “todos os doentes” que sofram de atrofia muscular espinal, avançou a revista Visão e confirmou posteriormente o Observador. No entanto, a reunião desta quinta-feira terá como tema principal a evolução do processo de Matilde.

Num comunicado oficial enviado às redações, o Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte (CHULN) afirma que não irá “comentar a situação clínica individual de qualquer doente que assista”, neste caso Matilde, por “motivos éticos e deontológicos”.

A garantia que damos é a de que o CHULN assume a opção de, nomeadamente no que respeita à utilização de inovação terapêutica, fazer uso criterioso dos mecanismos legais e regulamentares existentes, balizados pela necessária e devida fundamentação e enquadramento clínicos, no sentido de proporcionar aos cidadãos que servimos os melhores, mais eficazes e mais seguros cuidados de saúde. A título de exemplo já disponibilizou o fármaco Nusinersen a um conjunto alargado de doentes, crianças e adultos”, lê-se no comunicado.

BE questiona Governo sobre demora nos tratamentos

O grupo parlamentar Bloco de Esquerda na Assembleia da República decidiu enviar esta quinta-feira um documento com um conjunto de questões ao Governo e ao ministério da Saúde, relativa à resposta clínica dada a Matilde, bebé de dois meses que sofre de atrofia muscular espinal.

No documento, a que o Observador teve acesso, o BE questiona porque é que Matilde ainda não foi tratada com um medicamento aprovado em Portugal, o Spinraza, e porque é que ainda não foi requerido um medicamento (Zolgensma) que tem um custo de dois milhões de euros e que está já aprovado nos EUA — e a poderá salvar.

O partido liderado por Catarina Martins começa por apontar que “de acordo com o diagnóstico efetuado no início de junho”, a criança poderia, “num primeiro momento, ser tratada com o medicamento Spinraza”, sendo que, “de acordo com a bula”, este tratamento “deve ser iniciado o mais cedo possível após o diagnóstico”. Depois, existe ainda “a possibilidade de suscitar a administração de um outro fármaco”, o Zolgensma, que como aguarda aprovação da Agência Europeia do Medicamento (foi apenas aprovado nos EUA, numa primeira fase), tem de ser requerido através de “um pedido de autorização excecional (AUE), a apresentar pela entidade hospitalar” onde a criança está a ser tratada “junto do Infarmed”.

O BE “pretende aferir se estão a ser desenvolvidas todas as ações necessárias para agilizar o tratamento da Matilde” bem como “das restantes crianças que sofrem desta patolagia”.

Assim sendo, o partido apresenta quatro questões: se “o Governo tem conhecimento da situação”; “por que motivo o Hospital de Santa Maria (Centro Hospitalar de Lisboa Norte) não deu ainda entrada com a AUE para utilização do Zolgensma para tratamento da criança Matilde”; qual a razão para que Matilde, “diagnosticada há quase um mês com Atrofia Muscular Espinhal”, não esteja “ainda a ser tratada com o Spinraza” e ” quando se vai iniciar este tratamento?”; e por último “quantas crianças existem em Portugal com Atrofia Muscular Espinhal Tipo I” e “destas, quantas têm menos de dois anos de idade?”

O tempo das crianças é muito diferente do tempo dos adultos, mais ainda no caso de uma criança doente cuja intervenção precoce é fundamental”, alerta o BE.

Matilde passou bem a noite e “continua a recuperar bem”

Numa publicação feita ao início da tarde na página oficial da campanha no Facebook, confirmava-se que Matilde passou bem a noite e “continua a recuperar bem”, iniciando esta quinta-feira a “tosse assistida” para ajudar a limpar as secreções.

Os pais da bebé esclareceram ainda que não têm “qualquer tipo de informação” relativamente a outras questões, afirmando ainda que têm um compromisso com todos os seguidores daquela página destinada a angariar o valor necessário para o medicamento. “Serão informados em tempo real assim que houver mais informações”, escreveram na mensagem.

Esta quarta-feira, o presidente do Conselho Diretivo da Autoridade do Medicamento tinha referido que ainda não chegou nenhum pedido de autorização especial (AUE) do medicamento para Matilde. Quando este pedido chegar, acrescentou Rui Santos Ivo, a informação é avaliada e será tomada uma decisão.

“Estamos a recolher informação sobre este caso, que se rodeia de uma maior complexidade, sendo que até agora não recebemos esse pedido”, referiu o responsável, que revelou que o Infarmed “tem estado a articular com a ministra da Saúde e os secretários de Estado da Saúde” em relação ao caso de Matilde. A equipa médica responsável por Matilde terá estado a aguardar que o seu estado de saúde estabilizasse.

Quando esta equipa formular um pedido de autorização especial para utilizar um medicamento que ainda não foi introduzido em Portugal, o Infarmed dará uma resposta num curto prazo, garantiu ainda o responsável. Caso seja aceite, será o Estado a pagar na totalidade o valor do medicamento.

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