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Doenças raras

Pedido de medicamento para bebé Matilde ainda não chegou ao Infarmed

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Matilde saiu dos cuidados intensivos. Família diz ainda não ter sido contactada para ter acesso ao medicamento que a pode salvar. Infarmed diz que ainda não recebeu pedido deste medicamento.

Matilde tem dois meses

Matilde, uma bebé especial/ Facebook

Matilde, a bebé com atrofia muscular espinal que precisa de dois milhões de euros para um medicamento que a pode salvar, já saiu dos cuidados intensivos do Hospital de Santa Maria, em Lisboa. No entanto, os pais da criança dizem não ter sido contactados para terem acesso ao medicamento: “Temos estado a acompanhar as notícias, mas ainda ninguém falou connosco não sabemos de nada”. Entretanto, o Infarmed confirmou que ainda não recebeu o pedido de medicamento para Matilde.

Numa publicação feita esta tarde na página oficial da campanha no Facebook, confirma-se que Matilde está “a recuperar bem”: “Passei bem a noite. A mamã hoje deu-me banhinho e portei me lindamente, não fiquei aflita sem o suporte respiratório”. E reitera-se que o dinheiro que não for utilizado para o tratamento desta bebé será entregue a famílias de outras ccrianças com o mesmo problema de saúde: “Reforçamos que todo o dinheiro doado e que não for utilizado para o tratamento da Matilde, será doado às famílias com outras Matildes“.

O caso que comoveu os portugueses já está a ser notícia no estrangeiro. O El Mundo noticiou esta terça-feira que “Portugal se mobilizou para pagar o medicamento mais caro do mundo a um bebé”: “A família de Matilde, uma bebé de dois meses, mobilizou Portugal para conseguir dois milhões de euros para pagar o que é conhecido como o remédio mais caro do mundo para tratar a atrofia muscular de que sofre”, escreve o jornal espanhol.

O presidente do Conselho Diretivo da Autoridade do Medicamento referiu esta quarta-feira que ainda não chegou nenhum pedido de autorização especial (AUE) do medicamento — o medicamento Zolgensma – para a bebé Matilde. Quando chegar o pedido, acrescentou Rui Santos Ivo, a informação é avaliada e será tomada uma decisão.

“Estamos a recolher informação sobre este caso, que se rodeia de uma maior complexidade, sendo que até agora não recebemos esse pedido”, referiu o responsável, que revelou que o Infarmed “tem estado a articular com a ministra da Saúde e os secretários de Estado da Saúde” em relação ao caso de Matilde.

Caso a equipa médica da bebé Matilde formule um pedido de autorização especial para utilizar um medicamento que ainda não foi introduzido em Portugal, o Infarmed dará uma resposta num curto prazo, garantiu ainda o responsável.

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