Matilde, a bebé a quem foi administrado um medicamento inovador para travar a evolução de uma atrofia muscular espinhal do tipo 1, vai ser operada à cabeça esta sexta-feira depois de uma tomografia computadorizada (TAC) ter confirmado que a menina sofre de pressão intracraniana. Essa complicação, que dificulta a drenagem dos líquidos na caixa craniana, não está relacionada com a doença de Matilde, nem surgiu em reação ao fármaco importado dos Estados Unidos para tratar a bebé.

Olá meus queridos Hoje faço 5 mesinhos, estou muito crescida e cada vez mais ativa ?Mas era suposto ser um dia…

Posted by Matilde, uma bebé especial on Thursday, September 12, 2019

A notícia foi avançada pelos pais através de uma publicação feita na quinta-feira à noite, dia em que Matilde completou cinco meses de vida. “Os papás de vez em quando notavam alterações nos meus olhinhos, mas tem sido mais frequentes nas últimas semanas. E na minha cabecinha também. Hoje vim fazer um TAC para despistar uma possível pressão intracraniana, que confirmou isso mesmo. O líquido não está a conseguir circular bem na minha cabecinha”, escreveram os pais de Matilde.

Segundo os pais de Matilde, esta pressão intracraniana pode estar a ser causada por um quisto congénito, isto é, por uma massa tumoral benigna que se começou a desenvolver ainda durante a gestação. No entanto, este problema pode ser solucionado com a cirurgia: “A parte menos má, é que tem tratamento e vou ficar bem. Mas os papás estão tão angustiados. Vão operar a minha cabecinha e eu sou tão pequenina”, desabafam os pais de Matilde no Facebook.

Fez na terça-feira duas semanas desde que Matilde e Natália receberam o medicamento inovador que pode travar o progresso da atrofia. Zolgensma”, assim se chama o medicamento, é feito com base vírus alterado geneticamente para que, embora se consiga reproduzir no organismo, o faça tão lentamente que representa um perigo muito inferior ao normal. Enquanto se espalha pelo organismo, o vírus transporta uma proteína que se vai introduzir nas células motoras para corrigir a informação genética que causa a doença.