“Tenho Esclerose Múltipla [EM] e sou ator profissional.” “Tenho EM, 45 anos, cuido do meu filho super enérgico de cinco anos, trabalho a tempo inteiro e acordo às 5h30 da manhã. Depois do diagnóstico comecei a fazer yoga e descobri que tenho imensa flexibilidade!” Estes são os testemunhos de dois dos oito mil doentes diagnosticados em Portugal com EM, publicados recentemente na página EM One to One Portugal, da rede social Facebook (com informação relevante para a Comunidade de Esclerose Múltipla em Portugal), na sequência da campanha #JUNTOSPODEMOS, lançada no início do mês de maio pela Sanofi Genzyme, unidade de cuidados especializados da Sanofi (empresa da área de biotecnologia farmacêutica). O seu propósito é sensibilizar para a doença, melhorar a qualidade de vida dos pacientes, ao mesmo tempo que procura tratamentos cada vez mais eficazes, fruto da investigação desenvolvida nos seus laboratórios. Os seus responsáveis reconhecem ainda que, embora o diagnóstico e o início do tratamento precoce tenham um papel fundamental no histórico da pessoa com EM, a forma como cada um enfrenta a patologia também é decisiva. #JUNTOSPODEMOS quer lembrar que ninguém está sozinho nesta luta e que tudo é possível.
Uma doença invisível
Segundo dados da Organização Mundial da Saúde, há 2,5 milhões de diagnosticados com Esclerose Múltipla em todo o mundo. Esta é uma doença crónica imprevisível que ataca o sistema nervoso central, mas uma vez que os seus sintomas não se apresentam com um padrão definido — e alguns deles são descritos como invisíveis —, é designada como a “doença das 1000 caras”.
Sobre a EM: principais sintomas
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Como dependem das áreas do sistema nervoso central que são afetadas, os sintomas da EM são incertos, imprevisíveis e sentidos de forma diferente por cada pessoa. Além disso, as manifestações são semelhantes às de outras patologias, por isso é necessário realizar diversos exames antes de se confirmar o diagnóstico.
Os sintomas mais comuns e conhecidos, são a fadiga e a fraqueza, o formigueiro e os espasmos ou os problemas de visão e de mobilidade. A perda de audição, embora possa suceder, não é um sintoma comum.
Não existe ainda uma cura, mas têm sido desenvolvidos tratamentos que ajudam na sua contenção. Apesar disso, muitos doentes apresentam agravamento da incapacidade, e um em cada quatro sofre de uma forma progressiva da doença, com tratamentos limitados ou inexistentes. Sabe-se, porém, que quanto mais cedo for diagnosticada e for iniciado o tratamento adequado, maior é a probabilidade de atrasar a progressão desta patologia.
Investigação e recentes terapias
No campo da investigação, desenvolvimento e acesso a terapêuticas inovadoras, há boas notícias para Portugal: a Unidade de Estudos Clínicos da Sanofi vai participar no Programa de Desenvolvimento Clínico do BTKi em Esclerose Múltipla, com três Ensaios Clínicos de Fase III. Prevê-se que os estudos possam estar em 23 centros e envolver potencialmente 66 doentes, proporcionando aos investigadores e aos doentes portugueses o acesso à inovação.
O estudo da Sanofi Genzyme de fase 2b do inibidor oral de BTK (Bruton Tyrosine Kinase) demonstrou uma redução significativa na atividade da doença: 85%, ou mais, no número de novas lesões T1 captantes de Gd e lesões hiperintensas em T2 novas ou aumentadas. Esta molécula será, provavelmente, a primeira terapêutica direcionada às células B, e que não só inibe o sistema imunitário na periferia, como também atravessa a barreira hematoencefálica para suprimir as células do sistema imunitário, tendo um papel importante para travar a progressão da EM. Esta barreira hematoencefálica protege o cérebro ao bloquear a entrada de substâncias nocivas eventualmente presentes na corrente sanguínea. Sabe-se que a maioria dos medicamentos existentes no mercado não a ultrapassa, colocando um desafio maior às terapêuticas que pretendem atuar no sistema nervoso central, como é o caso da EM. Daí a importância do estudo, e dos resultados, que agora se apresentam.
A importância do inibidor da BTK
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O inibidor da BTK é uma pequena molécula seletiva com capacidade de penetrar no cérebro. Tem o potencial de ser a primeira terapêutica modificadora da doença que atua na causa dos danos da EM no cérebro. Pensa-se que esta molécula desempenha um papel fundamental na redução da neuroinflamação e da neurodegenerescência, marcadores da progressão da incapacidade em pessoas que vivem com EM.
A empresa está otimista com esta nova fase do estudo. “Sabemos que a grande maioria das pessoas que vive com Esclerose Múltipla desenvolve algum grau de incapacidade durante o curso de sua doença, e acreditamos que nosso inibidor de BTK tem o potencial de transformar a maneira como é tratada”, refere a Sanofi. Espera agora avançar rapidamente para ajudar doentes em todo o mundo.
#JUNTOSPODEMOS
Para os oito mil portugueses com EM, nem sempre a doença é o maior desafio. O pessimismo associado, bem como a falta de expectativas em relação ao que deles é esperado estão muito presentes no seu quotidiano. A informação disponível, as novas descobertas e o apoio existente pretendem dar-lhes força e perspetiva de futuro. Através desta da campanha #juntospodemos e de outras, a Sanofi pretende ser seu aliado nesta luta e ajudar a dizer “sim, eu posso viver uma vida normal e seguir as minhas paixões”.
