Durante cerca de 15 anos, Helene Cederroth procurou um diagnóstico que pudesse explicar todos os problemas de saúde que três dos seus quatro filhos sofriam. Wilhelm, Hugo e Emma morreram de uma doença rara quando tinham 16, 10 e seis anos, respetivamente, sem que antes os médicos descobrissem o que tinham.

Como conta a BBC, a longa luta dos suecos Helene e Mikk começou em 1984, quando Wilhelm, o segundo filho do casal, fez um ano. Foi nessa altura que desenvolveu epilepsia e problemas crónicos no estômago. Quando tinha três anos desenvolveu uma inflamação das vias respiratórias superiores — conhecida como falsa garupa — e a família foi informada de que sofria também de asma.

Apesar da procura por saberem o que se passava com a criança, os médicos garantiam ao casal que não havia nada de grave na saúde de Wilhelm. Não convencidos, os pais prosseguiram com a procura de respostas.

Uma tarde, quando Wilhelm tinha cinco anos, saiu para apanhar framboesas. Ao regressar, teve um ataque de tosse tão intenso que os seus olhos ficarem vermelhos. A cara inchou e, depois, teve febre alta. Apesar de os médicos nunca terem visto uma série de sintomas como aqueles, não conseguiram encontrar nada de errado com a criança e garantiram aos pais que a causa dos problemas de Wilhelm não era hereditária, nem genética.

Desta forma, o casal voltou a engravidar. No terceiro trimestre da gravidez, Helena sentiu um pontapé irregular que lhe fazia lembrar as crianças com epilepsia mas os médicos disseram-lhe que era apenas o bebé a soluçar. Hugo nasceu em 1991. Seis horas depois de nascer, teve a sua primeira convulsão. A partir daí, seguiram seis meses no hospital. Poucos anos depois, quando engravidou de Emma, os médicos explicaram a Helena que os sintomas que Wilhelm e Hugo sofriam só afetavam os rapazes. Emma nasceu em 1994. Meia hora depois, teve a sua primeira convulsão.

Hugo foi o último dos três a morrer, em 2022, a seguir a Wilhelm (1999) e a Emma (2000). Até à sua morte, nenhuma das crianças recebeu um diagnóstico que explicasse qual a doença que sofria ou que identificasse a ligação entre os três.

Como explica o jornal britânico, uma doença não diagnosticada é uma condição médica sem uma causa conhecida, apesar de uma avaliação extensiva. Cerca de 350 milhões de pessoas em todo o mundo têm uma doença “não diagnosticada” ou “rara”. Estas afetam mais as crianças com menos de cinco anos, representando 50% dos casos. Deste, 30% morrerão antes dos cinco anos.

Depois da morte dos filhos, Helene e Mikk criaram uma instituição de solidariedade social, a Fundação Wilhelm, cujo objetivo é que todas as crianças que não têm diagnóstico sejam diagnosticadas.